«Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна

в избранное

Ирина Хакамада не часто рассказывает журналистам о своей дочери Маше, родившейся с синдромом Дауна. Однако она решилась на интервью изданию The New Times, поскольку чувствует необходимость поговорить о таких детях. «Надо говорить, потому что единственный способ менять отношение к этим детям — это рассказывать о них, чтобы люди поняли: они — такие же дети, со своими капризами и болезнями, просто они — другие».

«Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна 1

В беседе с главным редактором журнала Евгенией Альбац Хакамада рассказывает историю жизни с Машей с самого ее рождения. Она вспоминает, как училась воспринимать своего ребенка, общаться с ним и воспитывать. Сейчас Маше, победившей рак крови в возрасте пяти лет, 18 лет. Она занимается драматургией, живописью, решает задачи для развития абстрактного мышления, катается на роликах и велосипеде, принимает участие в соревнованиях по плаванию.

Но, как говорит Хакамада, несмотря на все это, счастье ее ребенка полностью зависит от нее, ее усилий и возможностей, а в стране практически не существует системы подготовки людей с синдромом Дауна к самостоятельной жизни. Политик также сетует на несовершенство системы инклюзивного образования в России и на недостаточный уровень толерантности, на неумение детей и взрослых считать «даунят» равными себе, дружить с ними и общаться.

Читайте еще на Маме.ру:

Фото: из личного архива Ирины Хакамады

в избранное
Расскажите друзьям:
Комментарии (13):
Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
Ника Миронова 04.06.2015 22:43 #

А есть ещё детки с такой проблемой как аутизм, дцп. Да что там, любой ребёнок, не подпадающий под общие стандарты, может превратиться в изгоя... В саду, куда ходят дети моих знакомых, есть девочка, у которой нет кисти правой руки. Ножки, левая ручка в порядке, девочка хорошенькая. Дети её не приняли. Так до сих пор не играют... На площадке она гуляет только с папой. Я так понимаю, что были инциденты, малышку обижали, а мама очень переживает и излишне эмоциональна. При папе девочку никто обижать не рискует. Но ведь это же...ужасно. А как же ей жить дальше в обществе, которое не принимает её только потому, что она лишилась кисти руки не по своей вине...
Да, отсутствие толерантности, сочувствия, уважения - всё это, увы, есть.

Marikita 04.06.2015 22:51 #

У меня есть знакомая девочка, уже девушка. У нее нет руки по локоть. Я не знаю, как она ее лишилась и что было у нее в детстве. Но сейчас она ведет очень активный образ жизни, занимается в конно-спортивной школе, разводит собак, кажется, в вуз поступила. В общем, большая молодец. И сейчас у нее много друзей, да и вообще никогда не скажешь, что у нее что-то не так (я не замечала, мне сказали). У некоторых инвалидов именно за счет недостатков вырабатывается такой характер, что не у каждого нормального встретишь.
Хотя конечно доброту, сочувствие, уважение никто не отменял. Действительно, часто не хватает.

Ника Миронова 04.06.2015 23:04 #

Эта ещё совсем малышка, чуть больше двух лет. Очень надеюсь, что у неё всё будет нормально. Родители очень хорошие, всеми силами её социализируют-не побоялись отдать в сад, не оставляют в изоляции.

Marikita 05.06.2015 09:38 #

Ну сил им. В принципе, это почти совсем здоровый человек. Пусть все хорошо будет!

Ника Миронова 05.06.2015 13:56 #

Вообще меня интервью Хакамады потрясло. Пару раз перечитывала. Я не знала, что её дочка с синдромом Дауна. Её девочке повезло родиться у родителей, которые в состоянии поддерживать ей нормальную жизнь. У наших бывших соседей тоже мальчик с этим синдромом. Конечно, мама пытается с ним заниматься, как-то развивать... Но у нас в городе ни коррекционного центра для таких детишек нет, ни специалистов.

Marikita 05.06.2015 14:22 #

У Эвелины Бледанс еще относительно недавно родился ребенок с синдромом Дауна. Они тоже им занимаются изо всех сил и любят, ну судя по интервью по крайней мере. К сожалению, у простых смертных гораздо меньше возможностей. Даже при менее серьезных диагнозах (((

princeska 05.06.2015 20:04 #

вот только хотела это сказать... "звезды" - это "звезды", сравнивать их возможности с возможностями простой семьи - как минимум странно... возможности - в первую очередь финансовые, а потом уже время/желание/терпение и пр.
почему никто не напишет, как мать троих детей, один из которых "другой", тащит все одна? как ей тяжело, как не хватает средств на лечение и обучение? сколько стоит скататься на лечение в центр из глубинки? Хакамада и Бледенс живут на 30 тыс. руб. в месяц вместе со своим "солнечным" ребенком? но зато их считают героинями... а простые мамы где тут? где в глубинке центры для развития, специалисты, лекарства??
думаю, что если бы у всех матерей был бы такой же достаток в семье, никто бы не оставлял таких деток в роддомах и не делал бы аборты... и не было бы геройства в поступке этих "звезд", так как это не было бы чем-то необычным и между детьми никто бы не делал различий...

Ника Миронова 05.06.2015 21:43 #

Мне кажется, что эти женщины уже делают немало, озвучивая эту проблему и давая другим мамам хоть какой-то шанс растить и развивать таких детей. Думаю, что и благотворительностью в этом направлении они занимаются тоже. Другое дело, что всем не поможешь и всех не спасёшь.

princeska 05.06.2015 22:41 #

нет, просто других мам никто "не слышит"... а известных, богатых и знаменитых - пожалуйста! не спорю, они молодцы, Мамы с большой буквы, но таких как они - единицы...

Ника Миронова 05.06.2015 23:30 #

Конечно, у знаменитостей больше шансов быть услышанными.

Ника Миронова 05.06.2015 21:38 #

Ну Блёданс не скрывала никогда, как Хакамада. Она, по сути, первая, кто вообще заговорил об этих детях громко. Смотрела их с мужем в "Наедине со всеми", Блёданс рассказывала, что стала получать писем много от матерей таких деток. Одна из них написала, что после прочтений интервью и передач с участием этой актрисы она обрела смелость гулять со своим ребёнком на улице. Вот как подумаешь-томить дитя дома из-за страха, что его обидят или засмеют - и мурашки по коже...

KSseniyaa 04.06.2015 23:55 #

родители таких особенных детей просто безумно сильные люди, потому что они пытаются создать ребенку такую жизнь, чтобы они не чувствовали себя "не в своей тарелке" и это действительно подвиг. И мне стыдно, что у нас в стране если кто-то чем-то отличается от других, то он становится изгоем для общества, а еще за то, что нет каких-то программ помощи родителям и детям с этой болезнью...

AnnaShum 05.06.2015 06:57 #

Здравствуйте! Есть, например, фонд "Даунсайдап", который поддерживает семьи с детьми с синдромом Дауна, есть фонд Егора Бероева "Я есть!". Но на уровне государства - да, не столько поддержка, сколько лечение со всеми вытекающими.

Rana Temporaria 05.06.2015 23:37 #

Если не затыкать уши и не закрывать глаза, то оказывается, что не только звезды и политики справляются с детьми-инвалидами.
Вот, например, история, которая мне попалась буквально вчера: о семье Натальи Кажаевой.
Не знаю, разрешат ли модераторы вставить ссылку, но, в принципе, гугл выдает сразу много материалов об этой семье.
http://www.pravmir.ru/priyomnaya-mama-natalya-kazhaeva-u-moih-detey-est-budushhee/
У Натальи две свои дочки и 5 приемных детей - все с инвалидностью.
Последнюю свою дочку она взяла из детского дома месяцев 7 назад - девочка в 4.5 года весила 7.5 кг, была в состоянии крайнего истощения - без каких-либо медицинских причин ее организм просто не усваивал пищу. Девочку обследовали, лечили, но ничего не помогало. Я видела видео - это ужасно, просто живой скелетик. Это при том, что, как отмечает приемная мама, уход за девочкой был хороший, не придерешься.
7 месяцев в семье, с мамой - и девочку просто не узнать. Я видела фотографии и видео в фейсбуке Натальи - веселая щекастенькая девочка, в которой невозможно узнать того скелетика. Начала развиваться, практически ходит, начала говорить, общаться с окружающими.
Наталья говорит, что, похоже, у девочки просто от ощущения собственной ненужности запустилась программа саморазрушения. Все, что ей нужно было - это мама, ее руки и ее любовь.

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
Другие материалы
Шкала Апгар
Через минуту после рождения состояние ребенка оценивается по пяти параметрам, входящим в шкалу Апгар: пульс, дыхание, мышечный тонус, рефлекторная возбудимость и цвет кожи. Через пять минут проводится повторная оценка.
Асфиксия новорожденного
Чрезвычайно опасное состояние новорожденного: отсутствие самостоятельного дыхания при наличии всех остальных признаков жизни. Асфиксия может быть вызвана сдавливанием груди, живота и дыхательных путей, попаданием в них слизи, околоплодных вод или крови.

Прямой эфир