Детский эндокринолог рассказала про опыт мамы с ребенком с синдромом Прадера-Вилли

Еще 22 статей на тему: Особенные дети

Как построить инклюзивное общество Девушку с аутизмом и ЦП выгнали из кафе Занятия горными лыжами стали доступны для детей с ДЦП 10 центров диагностики и реабилитации для людей с ДЦП Право на отдых Синдром Дауна: объяснение врача Эвелина Бледанс: «Ради сына я изменила жизнь» «Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна Исповедь раскаявшейся мамы Вебинар «Когда мы все разные» Что родителям нужно знать об инклюзивном образовании в школе Перестаньте водить в школу больных детей: выступление разъяренной матери Основатель садиков для «особых детей»: «Бывает время, когда нет сил продолжать» Лицом бренда детского питания впервые стал ребенок с синдромом Дауна Ростовская мама страдает от последствий преследования Маме неизлечимо больного ребенка, пациента Детского хосписа, грозит от 4 до 8 лет тюрьмы Прокуратура закрыла дело против матери ребенка с инвалидностью “Временные трудности”: почему идея сурового воспитания так популярна? Я не овощ, я тот ещё фрукт! Родители детей с синдромом Дауна запустили флешмоб Все дети — нормальные Не делите детей на «полноценных» и «неполноценных» Как быть, если у ребёнка подозрение на ДЦП

Детский эндокринолог рассказала про опыт мамы с ребенком с синдромом Прадера-Вилли

Сегодня у нас необычный пост — интервью. В Интернете я познакомилась с чудесной Натальей — мамой девочки Софии с синдромом Прадера-Вилли.

Этот синдром из группы наследственных форм ожирения, его проявления многообразны и очень важна ранняя диагностика — это улучшает качество жизни таких деток. В карусели — основные проявления заболевания.

О своём опыте рассказывает @natalya.sharifzyanova:

Софии не было ещё и месяца, когда генетическим анализом нам подтвердили синдром Прадера-Вилли. Шока не было, так как я точно понимала, что ребёнок не нормотипичный.

При нашем синдроме считаю огромным плюсом знать сразу точный диагноз. Это помогло мне изучит многие вопросы и стараться не совершать ошибки, которые могут иметь тяжёлые последствия.

При нашем синдроме есть огромный риск ожирения у детей. И даже в возрасте Софии есть дети, которые уже имеют лишний вес.

София же в данный момент абсолютно стройный ребёнок, надеюсь у нас и дальше будет получаться это.

Соня уже страдает гиперфагией. Не успев поесть, она вновь возвращается на кухню и требует ещё. Пытаемся ее отвлекать и занимать чем-нибудь. Пока выходит это у нас. Если она занята чем-то интересным, то забывает про еду.

С 1,2 лет мы сидим на гормоне роста из-за сильной гипотонии. Так же принимаем Эутирокс, так как у Софии вторичный гипотиреоз — теперь он компенсирован. А благодаря гормону роста Соня обрела силы в мышцах и стала развиваться физически и интеллектуально. Так как интеллект зависит в том числе и от физической активности ребенка.

Наш синдром очень серьёзная поломка организма. Поэтому важно не иметь розовых очков и грамотно вникать и помогать своему ребёнку. Обратиться за консультацией и помощью к опытным врачам. Так же я не вижу трагедии в рождении Софии. Так как ребёнок уже рождён, диагноз поставлен и нужно заниматься проблемами, чтоб не упускать время, а не горевать и опускать руки.

Наталия вела блог Софии на Яндекс.Дзене, где рассказывала о жизни дочки — но, к сожалению, было очень много негатива. Несколько статей о заболевании осталось в профиле Инстаграм Натальи.

История Софии это пример того, как можно успешно бороться даже с генетическими поломками! Все в руках родителей

Источник: Юлия Сидорова

Поделиться
Класс

Болезни

Выбор редакции

Сын Натальи Водяновой поменял прическу
Восемь причин, способных разрушить любой брак
Фебрильные судороги после вакцинации не влияют на развитие детей
Один из самых красивых гейзеров в мире
Девушка с синдромом Дауна стала моделью для Gucci и журнала Vogue
Растительные полипренолы SibXP – иммуностимулятор для всей семьи
А вы знали, что от того, как вы кормите малыша, зависит формирование его прикуса?
Мама, внимание! Диарея у малыша