Как быть, если у ребёнка подозрение на ДЦП

#как_правильно

Как построить инклюзивное общество Девушку с аутизмом и ЦП выгнали из кафе Занятия горными лыжами стали доступны для детей с ДЦП 10 центров диагностики и реабилитации для людей с ДЦП Право на отдых Синдром Дауна: объяснение врача Эвелина Бледанс: «Ради сына я изменила жизнь» «Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна Исповедь раскаявшейся мамы Вебинар «Когда мы все разные» Что родителям нужно знать об инклюзивном образовании в школе Перестаньте водить в школу больных детей: выступление разъяренной матери Основатель садиков для «особых детей»: «Бывает время, когда нет сил продолжать» Лицом бренда детского питания впервые стал ребенок с синдромом Дауна Ростовская мама страдает от последствий преследования Маме неизлечимо больного ребенка, пациента Детского хосписа, грозит от 4 до 8 лет тюрьмы Прокуратура закрыла дело против матери ребенка с инвалидностью “Временные трудности”: почему идея сурового воспитания так популярна? Я не овощ, я тот ещё фрукт! Родители детей с синдромом Дауна запустили флешмоб Все дети — нормальные Не делите детей на «полноценных» и «неполноценных» Детский эндокринолог рассказала про опыт мамы с ребенком с синдромом Прадера-Вилли

Как быть, если у ребёнка подозрение на ДЦП

Многие следят за буднями семьи блогера Ольги Нечаевой, у которой двое детей, один из которых — с инвалидностью. Она многое делает для улучшения его здоровья и обретения им навыков, и её успехи потрясают и порой заставляют прослезиться. Она написала, как действовала бы сейчас в самом начале, зная всё, что она знает сейчас

Дисклеймер: я не виню себя ни в чём, не жалею ни о чём, я делала что могла и даже больше и продолжаю в том же духе.
Этот текст для тех, кто в начале пути.
«Если бы я знала то, что знаю сейчас.»

Мой маршрут обследования и абилитации ребёнка с подозрением на ДЦП был бы таков:
1. Эпилептолог. Да, эпилептолог звучит ужасно, очень страшно предположить, что он может быть нужен, но лучше сразу к нему, потому что это тот же невролог, но с дополнительной квалификацией. Эпилептолог может заподозрить эпилепсию и поверьте, лучше вам о ней знать. И начать терапию вовремя. Хороший эпилептолог расскажет вам о том, на какие знаки неблагополучия нужно обращать внимание, какие виды приступов могут быть, отметит, что всё необычное нужно снимать на камеру и докладывать ему. Также он назначит необходимые обследования, например, МРТ, ЭЭГ (это не 20 минут, а 5 часов — ночь), отправит к другим специалистам (ортопед, генетик, эндокринолог и пр).

2. Никогда не останавливайтесь на одном враче — собирайте минимум 2, лучше 3 мнения. И…изучайте всё сами. Чтобы понимать что вам говорят и аргументированно общаться с врачами, стоит погрузиться в неврологию, эпилептологию и пр. самим.

3. Искать физического терапевта (не массажиста, не мануальщика). Физический(двигательный) терапевт это тот человек, который проведет функциональные пробы и комплексно расскажет вам
а) как правильно ребенка позиционировать
б) как верно его перемещать
в) как заниматься дома
г) как правильно играть
д) как правильно кормить и поить
е) нужны ли ребёнку ортезы и другие ТСР
ж) расскажет о методах абилитации и сам будет к вам ездить или вы к нему, подскажет специалистов, какие ещё есть варианты
з) научит видеть даже самые небольшие изменения в ребёнке
и) уверит вас в том, что ребёнок НЕ должен страдать и испытывать боль. Абилитации через боль не существует. И курсовые реа раз в несколько месяцев ничего не дают.

4. Обследовать ребёнка стоит комплексно. Мало кто знает, что даже если вы считаете, что у вас были трудные роды, ошибки врачей в них, гипоксия и пр, стоит проверять генетику. Генетику имхо нужно копать всем. И это не кариотип (!). Генетику можно копать в 2 направлениях, классическом (ХМА, секвенирование экзома, генома, панели и тп) и спорном, например, обратиться в ХСМГЦ — они занимаются вопросами нарушения обмена, работают дистанционно, в Харьков ехать не придётся. Их многие не любят и порицают за псевдонаучный подход, однако, то что они делают имхо имеет мало аналогов в мире.

5. Приготовиться морально, что ДЦП это не болезнь, это состояние, с которым просто придётся научиться жить и жить придётся научиться всем членам семьи. Волшебных таблеток не существует. Помогает только постоянная кропотливая работа каждый день. И пока у нас нет системы помощи таким семьям на дому рутинно, заниматься придётся вам. И тем, кто кроме вас осуществляет ежедневный уход. Как заниматься — см п.3 и п.6.

6. Также приготовиться к тому, что сейчас в сфере (ре)абилитации куча направлений и вы в них точно потеряетесь. То, что я рекомендую читать и куда пихать вопросы: группа «Школа двигательного развития», группа «Brainstorm», группа «Unique child», книга Л.М. Зельдина «РАЗВИТИЕ ДВИЖЕНИЯ ПРИ РАЗЛИЧНЫХ ФОРМАХ ДЦП», книга «Пластичность мозга», подписка на АНО «Физическая реабилитация», и их канал на Ютуб, на Екатерину Клочкову.

7. Я бы пошла учиться туда, куда пошла, но тогда этого ничего не было, а у вас уже есть:
а) метод Фельденкрайза (любое направление), но в первую очередь ChildSpace в СПб
б) Школа двигательного развития
в) Эрготерапия
г) Кондуктивная педагогика

8. Для грамотного подхода к проблеме и адекватного восприятия того что с вами случилось, непременно нужна психологическая помощь и поддержка. Иногда медикаментозная. Застревание в травме рождения особого ребёнка ведёт к тяжелым перекосам. От обесценивания страдания ребёнка до полной апатии и «нам ничего не поможет». Речь не только о мамах (!!), отцы ровно в той же степени нуждаются в помощи.

9. Формальная вещь осталась. Оформляйте инвалидность, это помощь, правда. Только сначала заручитесь перечнем необходимых ТСР от грамотного ортопеда и если есть возможность — сгоняйте на Сусанина в Федеральную МСЭ, тогда с большой долей вероятности вам всё впишут. К сожалению, это не конец квеста, но пост не об этом.

10. И ещё раз, ДЦП это на всю жизнь. Да, ваш ребёнок не такой, как большинство, но кто из нас «такой»? У нас у всех есть свои особенности, тараканы, какие-то странные реакции, но любим-то мы друг друга не за это, правда?

Твитнуть

Класс