Детский эндокринолог рассказала про опыт мамы с ребенком с синдромом Прадера-Вилли

#задело

Как построить инклюзивное общество Девушку с аутизмом и ЦП выгнали из кафе Занятия горными лыжами стали доступны для детей с ДЦП 10 центров диагностики и реабилитации для людей с ДЦП Право на отдых Синдром Дауна: объяснение врача Эвелина Бледанс: «Ради сына я изменила жизнь» «Просто они другие»: Хакамада – о дочери с синдромом Дауна Исповедь раскаявшейся мамы Вебинар «Когда мы все разные» Что родителям нужно знать об инклюзивном образовании в школе Перестаньте водить в школу больных детей: выступление разъяренной матери Основатель садиков для «особых детей»: «Бывает время, когда нет сил продолжать» Лицом бренда детского питания впервые стал ребенок с синдромом Дауна Ростовская мама страдает от последствий преследования Маме неизлечимо больного ребенка, пациента Детского хосписа, грозит от 4 до 8 лет тюрьмы Прокуратура закрыла дело против матери ребенка с инвалидностью “Временные трудности”: почему идея сурового воспитания так популярна? Я не овощ, я тот ещё фрукт! Родители детей с синдромом Дауна запустили флешмоб Все дети — нормальные Не делите детей на «полноценных» и «неполноценных» Как быть, если у ребёнка подозрение на ДЦП

Детский эндокринолог рассказала про опыт мамы с ребенком с синдромом Прадера-Вилли

Сегодня у нас необычный пост — интервью. В Интернете я познакомилась с чудесной Натальей — мамой девочки Софии с синдромом Прадера-Вилли.
⠀
Этот синдром из группы наследственных форм ожирения, его проявления многообразны и очень важна ранняя диагностика — это улучшает качество жизни таких деток. В карусели — основные проявления заболевания.
⠀
О своём опыте рассказывает @natalya.sharifzyanova:
⠀
Софии не было ещё и месяца, когда генетическим анализом нам подтвердили синдром Прадера-Вилли. Шока не было, так как я точно понимала, что ребёнок не нормотипичный.
⠀
При нашем синдроме считаю огромным плюсом знать сразу точный диагноз. Это помогло мне изучит многие вопросы и стараться не совершать ошибки, которые могут иметь тяжёлые последствия.
⠀
При нашем синдроме есть огромный риск ожирения у детей. И даже в возрасте Софии есть дети, которые уже имеют лишний вес.
⠀
София же в данный момент абсолютно стройный ребёнок, надеюсь у нас и дальше будет получаться это.
⠀
Соня уже страдает гиперфагией. Не успев поесть, она вновь возвращается на кухню и требует ещё. Пытаемся ее отвлекать и занимать чем-нибудь. Пока выходит это у нас. Если она занята чем-то интересным, то забывает про еду.
⠀
С 1,2 лет мы сидим на гормоне роста из-за сильной гипотонии. Так же принимаем Эутирокс, так как у Софии вторичный гипотиреоз — теперь он компенсирован. А благодаря гормону роста Соня обрела силы в мышцах и стала развиваться физически и интеллектуально. Так как интеллект зависит в том числе и от физической активности ребенка.
⠀
Наш синдром очень серьёзная поломка организма. Поэтому важно не иметь розовых очков и грамотно вникать и помогать своему ребёнку. Обратиться за консультацией и помощью к опытным врачам. Так же я не вижу трагедии в рождении Софии. Так как ребёнок уже рождён, диагноз поставлен и нужно заниматься проблемами, чтоб не упускать время, а не горевать и опускать руки.
⠀
Наталия вела блог Софии на Яндекс.Дзене, где рассказывала о жизни дочки — но, к сожалению, было очень много негатива. Несколько статей о заболевании осталось в профиле Инстаграм Натальи.
⠀
История Софии это пример того, как можно успешно бороться даже с генетическими поломками! Все в руках родителей

Источник: Юлия Сидорова

Твитнуть

Класс