Страна других, или что такое аутизм

Страна других, или что такое аутизм

О существовании таких людей многие из нас узнали после фильма «Человек дождя» с блестящим Дастином Хоффманом в главной роли. В последние десятилетия процент детей с аутизмом стремительно вырос – что в большей степени связано с качественным изменением уровня диагностики, чем с общим состоянием психического здоровья популяции. К сожалению, мало кто, кроме специалистов, знает об особенностях человека с таким заболеванием, между тем аутизм не имеет ничего общего с умственной отсталостью. Аутисты – люди особые, ранимые, они – другие. Но им есть место среди нас.

К 2005 году одному из трехсот детей в возрасте до трех лет ставили диагноз «аутизм» или «расстройство аутистического спектра», и это чаще, чем диагностирование изолированной глухоты и слепоты вместе взятых, синдрома Дауна, сахарного диабета или онкологических заболеваний детского возраста.

К 2008 году этот диагноз ставился уже одному ребенку из 150 детей. За последние десять лет количество детей с аутизмом выросло в десять раз.

Однозначного ответа на причины возникновения аутизма нет. Наиболее вероятные факторы влияния – генетические или хромосомные аномалии, вирусы, инфекции во время беременности, нарушения обмена веществ, иммунный конфликт, перинатальная гипоксия.
Рост распространенности аутизма не может быть объяснен тем, что сегодня изменилось качество диагностики аутизма — таково мнение Института исследований неврологических расстройств (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders,USA). Существует мнение, что аутизм просто стал лучше диагностироваться по сравнению с десятью годами ранее, например, или что случаи умственной отсталости могут еще в настоящее время диагностироваться как аутизм. Но это не так. Аутизм является единственным расстройством, резкий рост которого статистически наблюдаем за последние годы, в то время как умственная отсталость, синдром Дауна остались на относительно одинаковом уровне. В то время как причины аутизма остаются неясными, современные исследования показывают важную роль генетики, состояния экологии и окружающей среды в увеличении распространенности аутизма.

Диагностика аутизма может включать консультации ряда специалистов: педиатра, клинического психолога, детского психиатра, логопеда, детского психолога, невролога, медсестры и социального работника. После диагностики ребенку должен быть составлен индивидуальный план, который включает в себя консультирование родителей, игровую терапию для коррекции социальных взаимодействий, поведения и общения ребенка с аутизмом.

Родителям следует обратить внимание, если ребенок:
– Не реагирует на свое имя.
– Не может сказать, что он хочет, словами или жестами.
– Не следует инструкциям.
– Кажется глухим.
– Кажется, что иногда он слышит звуки, но он не слышит других людей.
– Не обращает внимание на приветствие или не машет рукой «до свидания» или использует при этом другие жесты, например, качает головой «да» или «нет».
– Знал несколько слов, но потом перестал ими пользоваться, словно забыл.
– Резко начинает разбрасывать предметы или вдруг впадает в истерики.
– Присутствуют стереотипные движения, такие как хлопанье руками или прыжки, особенно при возбуждении.
– Кажется гиперактивным большую часть времени.
– Часто отказывается от сотрудничества или протестует против ежедневных процедур.
– Не знает, как играть с игрушками. Может крутить ими или выстроить их в линию.
– Не улыбается, если смеются, улыбаются другие.
– Не смотрит в глаза. Кажется, что он смотрит мимо вас или через вас.
– «Застревает» на предмете, деятельности снова и снова, не может переходить к другим предметам, занятиям.
– Кажется, что он предпочитает играть в одиночестве.
– Не просит о помощи, чтобы получить или сделать что-либо.
– Очень независим для своего возраста.
– Кажется, что он живет в своем собственном мире и настроен против людей.
– Демонстрирует очень мало интереса к другим детям или может неверно взаимодействовать с другими детьми.
– Демонстрирует необычную привязанность к игрушкам, предметам или к распорядку дня.
– Проводит много времени, раскладывая вещи или предметы, игрушки в определенном порядке, расстраивается, если этот порядок нарушается.
– Присутствует задержка речи по сравнению с другими детьми того же возраста.
– Запоминает сложные слова из песен или сказок, или например, описание этикеток, но использует очень мало реальных или осмысленных слов, когда просит или говорит о чем-то.
– Повторяет дословно то, что слышит, не использует слова от первого лица.
– Очень придирчив в еде. Может есть, например, только два или три вида продуктов.

Наиболее частые симптомы:

Взгляд
Ребенок избегает прямого контакта глаз, но лучше определять по необычному взгляду: у ребенка с аутизмом взгляд, как правило, быстрый, короткий и он смотрит словно под углом.

Слух
Многие родители сначала подозревают у ребенка с аутизмом глухоту, но очень немногие на самом деле имеют проблемы со слухом, хотя при этом такие дети не могут реагировать на свое имя и кажется, что они не зависят от звуковых изменений в окружающей среде. Дети с аутизмом могут игнорировать даже очень громкие звуки, на которые реагируют другие дети. Это может быть связано с отсутствием в целом интереса к своему окружению, с нарушениями в восприятии, поскольку дети с аутизмом могут оказаться особенно чувствительными к определенным звукам.

Социальное развитие и игра
У детей игры и социальная активность взаимосвязаны, и именно в этой сфере развития родители могут заметить, что их ребенок отличается от других и ведет себя странно. Дети с аутизмом могут демонстрировать отсутствие интереса к играм, которые интересны большинству детей, например, те, которые связаны с взаимодействием с родителями.
Дети с аутизмом не принимают активного участия в играх с другими детьми, не хотят участвовать в различных групповых мероприятиях.
Исследования показывают, что ранняя диагностика и помощь детям с аутизмом необходима, прежде чем симптомы усилятся и патологические модели развития закрепятся. Чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов воздействовать на проблемы ребенка. Добиться прогресса возможно при вмешательстве специалистов, которые фокусируются на процессе развития необходимых навыков у ребенка.

В настоящее время рекомендуется не менее 25 часов в неделю терапии, которую можно назвать комбинированием:
– занятий с терапистом или другими специалистами;
– общения в детском саду или группе под наблюдением специалиста;
– домашней игровой терапии родителей с ребенком.

Основные подходы в лечении аутизма:

– АВА-терапия (модификация поведения или прикладной анализ поведения) основывается на том, что поведение может преподаваться через систему поощрений и последствий. ABA – это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.
– Метод Son-Rise представляет собой обучающую терапию, которая включает присоединение к ребенку вместо того, чтобы идти против его желания. Используются интерактивные игры, в которых родитель выступает как наиболее важный и долговременный ресурс, обеспечивающий контроль и постоянство процесса обучения.
– Метод «Развитие межличностных отношений» (Relationship Development Intervention) делает основной акцент на развитии навыков дружбы, а не типичных социальных навыков. Навыки дружеских взаимоотношений, согласно этому подходу, должны легко переноситься с одного человека на другого или с одной обстановки на другую.
– Метод Floor time (методика Гринспана «Время на полу») представляет собой игровую терапию, когда взрослый общается с ребенком по схеме, представляющей собой определенные стадии эволюции общения.
– Речевая терапия – это коррекция речевых нарушений, активизация навыков разговорной речи, обучение выражению просьб, создание мотивации и т.д. Речевая терапия может помочь ребенку с аутизмом улучшить свой язык и соответственно социальные навыки для более эффективного общения.
– Оккупациональная терапия – это терапия повседневными занятиями, направлена на формирование алгоритмов обычного поведения в конкретных социально-бытовых условиях (личная гигиена, еда, общение, игры, учеба и т.д.).
– Методика сенсорной стимуляции и интеграции (предметотерапия) направлена на объединение работы всех систем восприятия и анализа чувственной информации, улучшение координации и баланса сигналов различных сенсорных ответов (зрительные, слуховые, тактильные, вестибулярные и т.д.), поскольку дети с аутизмом часто бывают слишком или недостаточно чувствительными, а также могут не уметь интегрировать свои чувства. Наилучший результат методика дает обычно в комплексе с другими программами (например, АВА, ТЕАССН).
– TEACCH-терапия (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children) –
это поэтапное индивидуальное интегрированное освоение трех базовых программ: осмысление своих и чужих эмоций, овладение системой получения и обработки внешней информации, формирование умений игры. Занятия и упражнения стимулируют развитие следующих программ и систем: восприятие, подражание, координация, познавательная активность, коммуникация и речь, самообслуживание.
– Физическая терапия и трудотерапия – улучшение координации и моторных функций; терапия занятостью, трудом способствует восприятию информации через чувства (зрение, звук, слух, прикосновение, запах).
– Лекарственная терапия – чаще всего используется для лечения тревожности , гиперактивности и обсессивно-компульсивного расстройства при аутизме.
– Диетотерапия, витаминотерапия – безказеиновая диета, безглютеновая диета, диета дефицита питательных веществ, кетогеническая диета – основаны на предположении, что определенные продукты оказывают влияние на мозг ребенка с аутизмом. Витаминотерапия исходит из предположения, что прием больших доз витаминов, например витамина В6, может оказывать положительное воздействие на ребенка с аутизмом.
– Другие виды терапии – например, дельфинотерапия, музыкальная терапия, терапия с помощью искусства и т.д.

Прогноз на будущее зависит от тяжести симптомов аутизма, от уровня интеллекта и речевых навыков ребенка, от уровня лечения, терапии, которые предоставлены ребенку. При аутизме возможно развить социальные навыки до такой степени, что в последующем это позволит ребенку стать в достаточной степени независимым и адаптированным во взрослой жизни.

Уход за ребенком с аутизмом
При взаимодействии с внешним миром мы получаем информацию через сенсорные источники с помощью зрения, слуха, обоняния, вкуса, осязания, вестибулярной системы, – и это огромное количество избыточной информации, в котором надо отделить полезные сигналы от бесполезных. Способность отключаться от избытка сенсорных сигналов, то есть фильтровать их, необходима для нормального функционирования мозга, иначе нервная система не смогла бы генерировать адекватные реакции на внешние раздражители. Дети с аутизмом часто испытывают трудности именно с процессом фильтрации, что приводит к повышенной чувствительности к сенсорной информации. Ребенок может реагировать неадекватно ситуации, испытывая страх, избегая или игнорируя даже очевидно привлекательные для него ситуации или объекты. Повторяющиеся стереотипные движения, которые часто можно наблюдать у детей с аутизмом, могут быть средством регулирования вводных сенсорных сигналов, помогающих избежать раздражающие ощущения. Типичное поведение аутичных детей, такое как прыжки, битье головой, жевание несъедобных предметов, кусание, размахивание и хлопанье руками может сигнализировать о необходимости тактики физического воздействия.

Родители могут помогать ребенку с помощью следующих способов:
• крепкие объятия, легкое сдавливание плеч, ног, массаж;
• оборачивание ребенка в одеяло, которое дает необходимое давление на большую часть тела и снижает желание укусить или поцарапать себя;
• обеспечение ребенку возможности сидеть на вибрирующем кресле, ежедневно использовать электрическую зубную щетку, что очень полезно;
• орально регулирующее воздействие, которое возможно с помощью хрустящих или жевательных вкусностей (баранки, морковь, крекеры, сухофрукты), свистки, игрушки для надувания;
• применение тренажеров для рук (кистевые, мячики); игры с материалом из силиконовой резины и латекса, что значительно снижает беспокойство, тревогу, гиперактивность аутичных детей, способствует укреплению мышц рук и пальцев, что необходимо в бытовом самообслуживании ребенка – держать чашку, пользоваться карандашами, ножницами, застегивать пуговицы, одеваться и раздеваться и т.д.;
• обеспечение ребенку возможности носить рюкзак, набедренную сумку (на поясе) или утяжелители в кармане (например, мелочь);
• вовлечение ребенка в игры, где бы он мог толкать, тянуть, носить небольшие тяжести; предоставление возможности прыгать на батуте, ездить на велосипеде, плавать, кататься на лошадях.

Чтобы снизить воздействие мешающих ребенку информационных сенсорных потоков, минимизируйте пространство для ребенка и количество игрушек – небольшая палатка, стол, накрытый одеялом, ковер на полу, подушки, кресла-мешки, наполненные легкими сыпучими гранулами, обеспечат ребенку комфортное физическое воздействие (давление на его тело). Обратите внимание, что яркий свет, мерцание, небольшой гул от освещения могут провоцировать тревожность аутичного ребенка. Повторяющиеся навязчивые движения – хлопать руками, щелкать пальцами, вращать игрушкой – можно перенаправить на игры с интерактивным сочетанием визуального и двигательного компонентов, например, игра в мыльные пузыри, когда их надо ловить, бегать и дуть на них, отбрасывая; игры в воде или с мячом.
Во время групповых мероприятий или в местах, где предполагается шум, множество движений (дни рождения, поездки в торговые центры, посещение детских площадок) надо быть особенно бдительными, так как ребенка может беспокоить большое количество сенсорных сигналов, присущих этим ситуациям. Ребенку надо позволить сидеть или стоять позади людей, группы и двигаться так, как он чувствует для себя комфортным. Вначале будет полезным провести некоторое время таким образом, что позволит снизить ребенку уровень сенсорной восприимчивости. Если ребенок слишком чувствителен к запахам, то лучше применять моющие средства с нейтральными запахами, не использовать духи и освежители воздуха в машине и в квартире.

На детской площадке такой ребенок может привлекать внимание тем, что будет странно или навязчиво раскачиваться, прыгать на месте, размахивать руками или сторониться детей, говорить односложно или не говорить вообще. У такого ребенка хуже развита координация и двигательные навыки, например, ему сложно играть в мячик. Это часто провоцирует других детей на некорректное поведение, они могу отталкивать его, обзывать или игнорировать в играх, манипулировать им. Необходимо находиться рядом и контролировать общение и игры. Поощряйте ребенка к простому диалогу:
– Привет! Что ты делаешь?
– Меня зовут… Как тебя зовут?
– Хочешь покататься?
Очертите линии на площадке, где будет играть ребенок, чтобы эти ограничения помогали ему ориентироваться. Если площадка слишком большая и шумная, приходите в то время, когда там меньше всего детей.

Дети с аутизмом часто сталкиваются с трудностями при самостоятельном обслуживании, родителям сложно ухаживать за ними вследствие высокой сенсорной чувствительности таких ребят. Эти рекомендации помогут налаживать ежедневный уход:
– ребенка, который имеет проблемы с засыпанием, попробуйте накрывать массивными одеялами или укладывать спать в спальном мешке, это давление оказывает глубокое, успокаивающее действие; ребенку можно предложить плотную, объемную мягкую игрушку, которую он мог бы обнимать во сне;
– легкая музыка, звуки воды, океана, шум дождя могут быть полезными; заменой может служить увлажнитель, который издает тихие шипящие звуки;
– ребенку, слишком сенситивному к еде во рту, попробуйте давать лед или замороженный в кубиках сок, это будет снижать чувствительность рта;
– если ребенок отказывается есть новые продукты из-за незнакомого вкуса или формы, цвета, можно использовать любимые, предпочитаемые ребенком продукты, чтобы пробудить в нем интерес, желание. Например, если в блюдо из курицы положить незаметно сыр, а яйца или ветчину покрасить в зеленый цвет, используя пищевой краситель;
– чтобы стимулировать ребенка самостоятельно принимать пищу, предлагайте ему пользоваться не пластмассовыми вилками, ложками, а утяжеленными, чтобы их вес можно было почувствовать, под тарелку положите резиновую подставку; вес дает ребенку с аутизмом расширенную обратную связь о том, где его рука по отношению к телу;
– для того чтобы ребенка меньше отвлекали различные тактильные ощущения, одевайте ему носки наизнанку или покупайте бесшовные носки, с одежды срезайте все ярлыки;
– чтобы приучить ребенка стричь волосы, ногти, помассируйте ему голову, плечи и пальчики; электрические щетки иногда помогают детям, которые не любят чистить зубы;
– чтобы наладить принятие душа, попробуйте душ с функциями контроля давления воды, избегайте попадания воды в глаза; после душа используйте большое полотенце, чтобы полностью обернуть ребенка плотно;
– чтобы научить одеваться, раскладывайте одежду в ряд в зависимости от того, что первым надо одеть и далее; на полках можно прикрепить фотографии тоже в порядке от первой до последней вещи, необходимые для садика или прогулок;
– в машине используйте солнцезащитные шторки, берите с собой засахаренный имбирь или имбирное печенье, это будет предохранять от укачивания, а тянущиеся кусочки мармелада будут успокаивать ребенка.

Аутизм – это врожденное нарушение способности переработки информации, то есть нарушение восприятия, в котором могут соучаствовать несколько чувств; аутизм никак не связан с интеллектуальными способностями. Аутисту весьма сложно собрать из фрагментов целое, потому что его восприятие этого не позволяет, у него нет упорядоченности, это порождает тревожность, страхи, напряжение, невроз, ему нужны ритуалы, за которые он держится как за единственно целостное в его личном мире. Внешний мир с его переизбытком информации, людей, лиц, которые мелькают постоянно, для аутиста становится раздражающим фоном, от которого он пытается отключиться, поэтому он плохо вступает в зрительный контакт и соответственно не обучается понимать, контактировать, реагировать, окружающие для него непонятны и страшны, впрочем так же, как и он сам, и его собственные эмоции. Часто родители или бабушки, дедушки из-за непонимания сути происходящего с ребенком пытаются его воспитывать обычными методами, давить, заставлять, тем самым травмируя ребенка еще больше и, конечно, не достигая результатов.

Дети с аутизмом быстро утомляются, пресыщаются, они обладают особой возбудимостью, зависимостью даже от легкого физического недомогания или сезонных колебаний погоды и требуют к себе бережного отношения и специальных знаний, помощи специалистов в том, как с ними играть, как обучать, как помогать преодолевать бытовые и иные сложности.

Ребенок с аутизмом может поступить и закончить обычную школу, если педагог и психолог будут оказывать ребенку и родителям индивидуальную помощь, исходя из повышенной чувствительности, ранимости такого ребенка. Требуется большое терпение – такой ребенок может не выполнять инструкции, как будто не слышать, не видеть учителя, ему сложно сидеть за партой весь урок, он может играть во что-то свое. У него могут быть трудности с посещением туалета или столовой. Часто такого ребенка переводят на индивидуальное домашнее обучение, но такое обучение никогда не заменит необходимой терапевтической социальной ситуации для аутиста, которая как раз представлена в школе.

Взрослые аутисты будут востребованы в той работе, где необходима пунктуальность, исполнительность, точность; в контенте которой требуется поиск ошибок, опечаток, например, при редактировании текстов или при работе с программами (тестирование).

Важно: У детей с аутизмом могут начать развиваться навыки общения, а затем наступить регресс, – это происходит, как правило, в возрастном промежутке от 12 до 24 месяцев. Например, ребенок, научившись говорить «мама» или «дай», используя их в общении, может отказаться использовать язык полностью. Или ребенок может прекратить играть в те игры, которые он раньше любил, например, в такие, как «ку-ку» или махать ладошкой «до свидания». К любой потере речи, лепета, жестов или социальных навыков ребенка следует относиться очень серьезно, так как регрессия является основным сигналом при диагностике аутизма.

Текст: журнал «Растим Ребенка»

Автор: Арина Липкина, психолог-консультант

Блог психолога
Живой журнал психолога