Терапия аутизма: нужно верить в своего ребенка и работать

Терапия аутизма: нужно верить в своего ребенка и работать

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Редакция Мамы.ру совместно с фондом «Выход» подготовила серию интервью о терапии РАС. Мы поговорили с доктором медицинских наук, профессором кафедры физиологии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Николаем Николаевичем Алиповым и педагогом-психологом Лилией Олеговной Колпаковой.

В издательстве «Практика» при содействии фонда «Выход» была издана книга Джона Купера, Тимоти Херона и Уильяма Хьюарда «Прикладной анализ поведения». Во всем мире специалисты по ПАП-терапии готовятся к экзамену по этому учебнику. Мы встретились с научным редактором перевода Николаем Алиповым и педагогом-психологом Лилией Колпаковой, чтобы поговорить о книге, но разговор вышел за рамки обсуждения издания, и в результате получилась серия интервью о ранней диагностике, терапии аутизма, врачах, специалистах, инклюзивном образовании, родительской ответственности и надежде.
Мама.Ру: Насколько аутизм сейчас распространенное заболевание?

Лилия Олеговна Колпакова: Если брать мировую статистику, даже два года назад каждый 65 ребенок рождался с аутизмом. По перспективной статистике, которая очень настораживает, к 2025 году аутизм ожидается у каждого второго. Об этом на лекции в РНИМУ им. Пирогова рассказывал профессор и специалист по РАС Брайан Кинг. Всемирная организация здравоохранения говорит о том, что нужно объявить в мире пандемию по аутизму. Этиология заболевания не понятна. Сейчас появляется огромное количество детей с не самыми простыми формами аутизма. Есть много сопутствующих патологий. У нас сейчас стали диагносцироваться дети с ДЦП и аутизмом, слепые дети с аутизмом, слепо-глухие дети с аутизмом, дети с синдромом Дауна и аутизмом. При этом диагнозы им ставятся очень разные: и умственная отсталость, и ранняя детская шизофрения

Николай Николаевич Алипов: Все виды «перспективной статистики» почти всегда основаны на простой экстраполяции типа «что будет, если и дальше так будет». На самом деле, если бы такая экстраполяция всегда работала, Земля бы давно пребывала в состоянии пустыни. В реальности всегда появляются какие-то неучтенные факторы, вызывающие перелом кривой экстраполяции. Но тот факт, что распространенность РАС растет, причем растет стремительно, несомненен. И в этом плане слова Брайана Кинга звучат как очень своевременное предупреждение. Даже если будет 1:20, пусть даже 1:30, мало не покажется ни родителям, ни мировой экономике.

Распространенность аутизма 1 к 68. И это детское состояние прежде всего. Как физиолог и теоретик, я с аутизмом лично не работал, но в процессе работы над книгой и, соответственно, общения с специалистами из множества смежных областей, понял, что один из самых болезненных моментов это пока что почти непроходимая стена между представителями разных специальностей. В США в первичном обследовании и ведении ребенка всегда участвует масса специалистов, особенно учитывая очень высокую коморбидность, то есть сочетание аутизма с разными заболеваниями. Но наши педиатры не имеют никакого представления об этом вообще. Они закончили педиатрический факультет, но ничего об этом не знают. Если им повезет, на кафедре психиатрии им скажут, что это не детская шизофрения. Психологические, педагогические, медицинские вузы должны в обязательном порядке иметь ознакомительный курс для всех. Не для экспертов, а для всех. Потому что нет специалиста, который не столкнется с аутизмом. У любого педиатра на приеме 20 человек, значит, через каждый четвертый день у него будет такой ребенок. И любой педагог с этим столкнется: у него 3 класса по 30 человек, аутист там будет.

Мама.Ру: С какого возраста должна начинаться работа с ребенком-аутистом?

Лилия Колпакова: Работа с ребенком должна начинаться с момента постановки ему диагноза. Может быть, даже раньше. Как только родитель начинает понимать, что возникают какие-то сложности (а очень часто это совсем маленькие детки, которым не ставят пока диагноз, но есть подозрение). К нам приходят дети в возрасте 4-5 лет. Родители были насторожены в 1,5-2 года. Они обращались к специалистам: логопедам, дефектологам. И все им говорили приблизительно одно и то же: «Ну что вы, перерастет. У каждого индивидуальный путь развития. Ну и что, что не говорит, ну и что, что так играет на площадке». Если есть настороженность, лучше раннее обследование. В этот момент надо уже начинать работать.

Николай Алипов: В физиологии есть такое понятие, как критический период. Аутизм не зря развивается тогда, когда развивается. Каждая психическая функция сидит как бы в темном уголке, и наступает время, когда она открывается миру. И, видимо, в возрасте, когда развивается аутизм, наступает время для становления социальной коммуникации. Этот период короткий. И вот если родители его упустят, то они потом просто себе этого никогда не простят. Очень важно подхватить этот период, не тратя время на шарлатанские методы. Это колоссально важно. Мозг крайне пластичен. И чем раньше мы начнем, тем лучше.

Мама.РуПрикладной анализ поведения (ПАП, или иначе АВА) — метод терапии аутизма, который входит в перечень практик, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения. Можно ли говорить о том, что прикладной анализ поведения —самая эффективная и работающая система помощи детям с аутизмом?

Лилия Колпакова: Да, безусловно, в отношении прикладного анализа поведения-можно. К сожалению, на сегодня, вокруг аутизма очень много псевдотерапий, которые не только неэффективны, но и могут нанести серьезный вред ребенку. Кроме того,они значимо ухудшают качество жизни семьи, вытягивают из родителей все финансовые ресурсы. Родители «идут к собачкам», к дельфинам, едут в Китай на иглоукалывание, собирают на форумах на какую-нибудь новую терапию, якобы научную. Финансы заканчиваются, эффекта нет, и родители остаются у разбитого корыта с потерянным временем. Если обращаться к терапии, пусть это будет та терапия, которая научно доказана. В России сегодня есть специалисты в области ПАП. Ситуация отличается от той, которая была 5-10 лет назад. Можно пройти обучение, обратиться за консультацией, включаться в процесс более грамотно.

Николай Алипов: Прежде чем принимать решение о том, в какую терапию ребенок пойдет, я призываю родителей подумать, почитать достойную внимания литературу. Каждой семье хочется чуда. Бывает, что на форуме одни родители пишут о личном опыте, а другие начинают пробовать то же самое, несмотря на недоказанность подхода. Это отнимает очень много времени и сил. Приносит дополнительные разочарования и демотивирует. При обращении к научно доказанным эффективным методам, в частности к прикладному анализу поведения, больше шансов получить квалифицированную и действительно необходимую ребенку помощь.

У прикладного анализа поведения очень сильное теоретическое обоснование, которое практически безупречно. Родители об этом должны знать. Метод теоретически обоснован и практически доказан в огромном количестве незаинтересованных работ.

Мама.РуРодители, которые выбирают АВА-терапию, что должны о ней знать в первую очередь?
Лилия Колпакова: Прикладной анализ поведения — это наука. Любой из протоколов, который мы прописываем по той или иной проблеме у ребенка, должен быть доказанным. Его эффективность должна быть доказана. Мы не можем просто так придумать схему действий для ребенка просто потому, что нам так захотелось. Это все основано на исследованиях. Прикладной анализ поведения помогает максимально эффективно. Я не знаю случаев, чтобы изменения к лучшему не наступали. Динамика всегда есть!

Мама.РуНа что должен обращать внимание родитель, когда ищет АВА-тераписта или центр? Как понять, что будет реальная помощь?
Лилия Колпакова: Внешне сложно понять. Родителю страшно. Он в состоянии шока, особенно, если диагноз только поставлен и ребенок еще совсем маленький. Все надеются: вот еще немножко, вот еще чуть-чуть, ребенок заговорит — и все будет хорошо. Особенно тяжело родителям детей с высокофункциональным аутизмом, потому что детки высокофункциональные говорят, но у них есть специфические поведенческие вещи. Родителям кажется: вот сейчас с этой проблемой разберемся, и все будет хорошо. В одной проблемой разбираемся, появляется другая, и еще одна, и еще одна.

Итак, что должно быть обязательно:

  • Центр должен работать в соответствии с этическими принципами прикладного анализа;
  • Должны быть грамотно обученные инструкторы, кураторы. (куратор — это человек с более высокой профессиональной подготовкой, он прошел обучение на сретифицированных кусах по прикладному анализу поведения. Он проводит тестирование, составляет индивидуальные программы и отслеживает динамику в процессе их реализации).
  • Должен быть супервизор этой программы.

Для меня знак качества — это диалог с родителями, внимание к родительскому запросу. Изначальное понимание того, что родитель — полноценный член команды. Он абсолютно так же работает, как куратор, инструктор и супервизор. Все должны сотрудничать в направлении успеха ребенка, максимальной его компенсации и адаптации.

Родителям должно быть объяснено, на каких условиях идет работа. Если, например, родитель не согласен с программой или у него возникают вопросы, должны быть контакты, к кому он может обратиться. Если возникла форсмажорная ситуация, нужна возможность в любой момент связаться с куратором, узнать, что происходит, и получить рекомендации.

И если родителя не устраивает куратор или инструктор, он должен в любой момент иметь возможность поменять команду специалистов, с которыми работает. Родители должны быть проинформированы о том, кто у них супервизор, и в случае, если возникают вопросы, иметь возможность с этим супервизором связаться.

Мама.Ру: То есть не может быть АВА-терапевт один, сам по себе? Если человек говорит, я АВА-терапевт, я занимаюсь детьми, я обучаю родителей, — это должно насторожить, как минимум?
Лилия Колпакова: Насторожить, безусловно, должно. Исключение может быть в том случае, если этот специалист сертифицирован. Но учитывая, что у нас сейчас их большой дефицит, я не знаю ни одного BCBA или BCABA, который бы работал один на один с ребенком и больше никого не подключал. Более того, если у нас специалист BCBA сталкивается с проблемой, с которой ранее не сталкивался, он организует супервизию у другого BCBA, который знает, как ее решать.

Просто обратившись в любой центр, очень сложно определить, насколько качественно ведется работа. Везде работают люди. Бывает так, что прекрасный инструктор работает, и у него не получается установить контакт с ребенком. Все бывает, на самом деле. Мы должны иметь возможность динамически менять программу. Для этого нужны кураторы, четкое распределение ролей и объяснение родителям, почему и как часто в этом центре проводятся супервизии.

Мама.РуСейчас в Москве всего 9 специалистов, обученных по системе BCBA, — системе, которая сертифицирует АВА-терапистов. Специалистов очень мало, а родители хотят помогать детям. Могут ли родители стать терапистами для своих детей и заниматься с ними самостоятельно?
Лилия Колпакова: Ну смотрите: я же не просто специалист, я в том числе и родитель такого ребенка. Когда моего ребенка диагносцировали, у нас специалистов практически не было. У нас был только курс Юлии Эрц и больше вообще ничего. И у нас не было выбора, мы были вынуждены становиться специалистами, потому что, когда мы обращались в нашу систему помощи, мы всегда получали один и тот же ответ: «Мы готовы заниматься с вашим ребенком, но мы не знаем, как».

Сейчас очень многие специалисты, с которыми мы тогда начинали взаимодействовать, продолжают работать с детьми с РАС и многие из них уже прошли обучение в рамках прикладного анализа поведения. То есть специалисты готовы учиться, но родителю необходимо быть включенным в процесс обязательно. Даже если мы находим очень хорошего специалиста в области ПАП или хорошего куратора, хорошего супервизора; если у нас будет написана прекрасная программа, но мы будем работать только в рамках терапевтических сессий, эффект будет не таким, как если бы родители работали в одной команде со специалистами. Когда мы пишем программу поведенческого вмешательства или индивидуальную коррекционную программу компенсации текущего дефицита, очень важно, чтобы родитель понимал, что с ребенком происходит. Родители должны быть предупреждены о том, какие цели ставятся. Цели, которые мы преследуем, должны быть обязательно согласованы с родителем. Должен быть в первую очередь родительский запрос. Родитель будет лучше сотрудничать и больше принимать участие, если он понимает что и для чего мы делаем.

 Мама.Ру: Может ли книга Купера и соавторов «Прикладной анализ поведения» помочь родителям практически овладеть знаниями? Или это только учебник, чтобы сдать специальный экзамен?

Лилия Колпакова: Эта книга ориентирована на практику. Не самое простое, скажем так, чтение именно для родителя: она объемная, она большая, и все-таки рассчитана на специалистов, но заинтересованному родителю, который захочет разобраться, особенно, если он проходит обучение, она будет помогать. Но сам человек только по книге научиться работать с ребенком не сможет.

Очень важно, чтобы родители не опускали руки. Они должны понимать, что перед ними все тот же ребенок, все тот же любимый ребенок. Просто у него аутизм. Мы будем любить ребенка так же, как любили, но будем бороться с аутизмом, будем помогать. С какими бы тяжелыми поведенческими проблемами он ни был, как бы ни говорили, что он умственно отсталый, он никогда не будет говорить, никогда ничему не научится, дай бог к 18 годам научится в туалет ходить — вот этого слушать не надо. Нужно верить в своего ребенка и работать. Нет времени на то, чтобы искать виноватых. На эту рефлексию времени нет. Нужно собраться и идти

Николай Алипов: Вот 4 пункта, которые родители обязательно должны знать о терапии аутизма, — своего рода коммюнике:

  1. Начинать нужно рано;
  2. Не опускать руки;
  3. Не рассчитывать на чудо;
  4. Быть уверенным в улучшении.

Лилия Колпакова: У нас есть опыт, когда у детей снимали диагнозы на фоне АВА. Супервизор, с которым мы работаем, ведет множество школ и кейсов. Она присылает мне много видеоотчетов и отзывов семей, где у детей сняты диагнозы на фоне проводимой терапии. Это в Штатах. Но говорить о том, что это система, что у каждого ребенка, который входит в ПАП и будет ходить в ресурсные классы, будет снят диагноз — мы не можем. Лучше будет однозначно. Мы попытаемся достичь максимального для данного ребенка уровня. Но это долгий труд всей команды, включая родителей.
Беседу вела Анна Шумовская

Поделиться
Класс

Аутизм

Выбор редакции

Эммануил Виторган снова стал папой в 79 лет
Все, что вы хотели узнать про УЗИ при беременности, но боялись спросить
Мама наряжает дочку в образы знаменитостей. Получается шедеврально!
13 примеров неподражаемой детской логики, которые украсят ваш день
Женщина родила долгожданную дочку после того, как родила 10 сыновей подряд
4 чайлд-френдли города для путешествий с детьми
Детская коллекция — взрослое счастье
«Вшивые» мифы: что нужно знать о вшах