Врожденный гипотиреоз

[paxomovaУчастник]

[B]Здравствуйте![/B]
[B]У моей племянницы (ей 1 год и 4 месяца) врожденный гипотиреоз. Хотелось бы общаться с родителями деток с таким диагнозом. Необходимы советы из Вашего личного опыта.[/B]

[КатушкаУчастник]

Младшая дочь моей близкой подруги, Варя, и моя старшая дочь, Алиса — обе родились в 1996 году, так что обе росли на моих глазах. Варе диагноз гипотериоз(гипотиреоз) поставили ещё в р.доме — брали кровь из пяточки, как и у всех детей на скриннинг по 3 болезням врождённым — ФКУ-фенилкетонурию, муковисцидоз и гипотиреоз. Потом было подтверждение по гормонам (ТТГ?). То есть со второй недели жизни Варвара — на гормонах Л-тироксин (потом, по-моему, был Эутирокс).
Болела она немного, была чуть полновата лет до 3, позже пошла, а так — обычный ребёнок.
У неё сейчас прекрасные волосы по пояс, она неплохо учится, старательная, чуть капризная, как все девочки в возрасте 13 лет У ней недавно начались месячные, чем она несказанно удивила врачей, но они были очень долгими — 2 недели, так что ещё идёт её обследование у эндокринолога.. Высокая, тонкая, грудь растёт заметная
Ну что ещё сказать — лет до 11 у неё была инвалидность, бесплатные лекарства, но однажды, на комиссии им с мамой сказали, что мол девочка ваша уж слишком хорошо выглядит, не похожа она на больную и все льготы и пенсию разом отменили — я в шоке была, вот надо было девочку голодом поморить перед комиссией, волосы ёжиком остричь и не мыть — вот тогда было бы впечатление — сжалилась бы комиссия, блин, простите! Самое интересное, что врачи подтверждают, что щитовидная железа сама у неё так и не способна пока производить нужные гормоны, но комиссии это нипочём — главное — на больную не похожа…
Моя подруга, мама Вари, не особо дружит с компом, так что если у вас есть вопросы — задавайте, я их передам Елене, и напишу вам ответы.
Удачи вам, всё будет хорошо! Главное НИКОГДА не пропускать приём лекарств и постоянно проверяться у врачей.

[paxomovaУчастник]

Огромное вам спасибо за ответ! Передаю свой регистрационный доступ на сайт непосредственно родителям Алиночки, письма Вам будут уже от них! Да и информация будет более точная! Еще раз СПАСИБО!

[КатушкаУчастник]

Не за что Обращайтесь!

[paxomovaУчастник]

Зравствуйте, еще раз хотим поблагодарить за ваш ответ(пишет вам мама Алиночки).Сейчас нам 1,5годика -один из важных вопросов -это доза таблетки(эутирокс), пожалуйста, скажите сколько давали Варе изначально и далее. Спасибо и ждем ответ.

[КатушкаУчастник]

Здравствуйте! По поводу Эутирокса — им планировали его ввести, но насколько я уже недавно, после нашего с вашей родственницей разговора, побеседовала, был только Л-тироксин.. Дозировки меняли постоянно, в зависимомти от результатов анализов на тиреоидные гормоны.. Понижали-повышали, но — сугубо индивидуальная доза была. Насколько я помню — всегда по утрам.. 1 раз в день. Лена мне сказала, что таких деток у них у врачей в центре эндокринологии было около 10-ти — у всех разная доза, но именно Л-тироксина, Эутирокс появился позже, и врачи к нему относились осторожно…

[paxomovaУчастник]

Добрый вечер, у меня не всегда есть возможность побыть за компьютером, поэтому такие пробелы в общении, пожалуйста, еще несколько вопросов:- как Варя спала по ночам маленькой? (мы за ночь просыпаемся по 4раза);- как она кушала(аппетит хороший или проблема)?;-какую дозу Л-тероксина принимали вначале и далее(это очень важно)?;- как часто сдавали кровь и менялась доза таблетки???? Спасибо огромное, если ответите хоть на часть вопросов и напишите , пожалуйста, про Варю что-нибудь от себя???Спасибо и доброй ночи!!

[Svetlana_ChУчастник]

Здравствуйте! У меня дочка, 1 год, с диагнозом врождённый гипотиреоз. Диагноз поставлен на 17 день жизни, с 18 дня начат прием L-тироксина. Весь этот год внимательно наблюдала за дочкой, то радовалась, то расстраивалась. Создала форум на майл.ру,сейчас нас там стало трое. [URL]http://forum.deti.mail.ru/topic.html?fid=73&tid=8402&pg=2&sub=978&render=1[/URL] — здесь мы на протяжении примерно полугода делимся своими переживаниями и радостями. Но теперь буду и сюда приходить.

[КатушкаУчастник]

Ещё раз здравствуйте. По поводу сна Вари — спала она средне, тоже часто просыпалась и много пила за ночь кефира, до полулитра получалось из бутылочки, много потела и долго не могла расстаться с памперсами — до 2,5 лет (хотя это и не долго
Кушала она неплохо, аллергий ни на что вроде бы не было, никаких проблем с кожей. А так — она долго ползала, пошла только к 1.4 годикам, была полновати и ножки были не очень ровные Заговорила годам к 3-ём.. Но после 3 лет стало всё выравниваться и сейчас никаких отличий от здорового ребёнка у неё нет.
По поводу дозы гормонов — я никогда не уточняла, попробую спросить на днях. Анализы они сдавали постоянно, дозу могли менять и раз в 3 мес. и раз в год, в зависимости от результатов ТТГ. Ещё я спрошу у каких врачей они наблюдались. До встречи, удачи вам!
А, ещё они не делали никаких прививок, только в Р.Д — БЦЖ и поэтому не ходили в садик.

[оксана 11Участник]

[quote=paxomova;47384][B]Здравствуйте![/B]
[B]У моей племянницы (ей 1 год и 4 месяца) врожденный гипотиреоз. Хотелось бы общаться с родителями деток с таким диагнозом. Необходимы советы из Вашего личного опыта.[/B][/quote]
———————————————
Здравствуйте. У меня та же ситуация. Врожденный гипотериоз обнаружили в 1 год и 5 месяцев. Сейчас Машеньке будет 2 годика. Пьем L тироксин постоянно, когитум раз в полгода. Пошли зубки, начали ходить. Пишите на электронку [EMAIL=»kulik_oksana@ukr.net»]kulik_oksana@ukr.net[/EMAIL] пообщаемся.

[Лабетик ГалинаУчастник]

Здравствуйте! У меня родилась дочь в 2008 году,диагноз — врожденный гипотиреоз, звучал как приговор. Т.К. ребенок был очень долгожданный. Я о ней мечтала ( именно о девочке) с 3 курса института. И вот через 6 лет моя мечта исполнилась. Запланировав беременность я пошла к врачу сдала все анализы и у меня выявили уреаплазмоз я пропила курс таблеток, не зная что я уже беременна. И врач не словом не обмолвилась о том, что это нужно сделать после менструации. Я проконсультировалась с генетиком он сказал не каких серьезных последствий быть не может. Но решайте сами. Я за свою жизнь не разу не делала аборт и не могла себе представить как убить чудо, которое уже живет внутри.Так и родилась моя «душа», моя доченька Лилечка. Анализ который диагностировал врожденный гипотиреоз нам задержали на 2,5 месяца. Сейчас мы постоянно принимаем эутирокс. О в.гипотериозе я прочла все. У нас очень хорошая врач. Но я бы все на свете отдала что бы мой ребенок был просто здоровым. Девочка у меня очень умная. В год начала говорить. В 1,5 знала на изусть мини стихи. Сейчас нам 2 выучили мойдодыра , считаем до 10 и т.д..Очень сильный характер. Всегда настоит на соей точке зрения. Меня только волнует что эти таблетки влияют на сердце. И в дальнейшем уже ее беременность ведь дозировку придется увеличивать что бы хватало и ребеночку.

[bakinka2011Участник]

Здравствуйте ! Моему сыну 8,5 лет. Диагноз рожденный гипотиреоз поставили в 1,7 года. С тех пор уже 7 лет пьем Л тироксин . Задержака в развитии заметна . Хотя внешних признаков не заметно. Учеба очень трудно дается. Вообщем сложно ребенку воспринимать такой поток информации который он получает в школе. А как ваша племянница? что ей назначили? Будут вопросы , пишите в личку.

[мамочкаленаУчастник]

Здравствуйте. ВГ моей дочери диагностировали в 1 месяц. Это достаточно поздно, но мы сразу начали принимать гормоны. Слишком много проблем обещали нам врачи. Часто наблюдали у нее какие-то отклонения — то не так шаги делала, то не так на вопросы отвечала, то капризная слишком, то говорит не так. Я все время сравнивала ее с другими детьми, и особенностей в ней не видела. Нам постоянно приписывали разные лекарства, чтобы думать быстрее начинала, ходить лучше и т.д. Я кроме гормонов почти ничего ей не давала. У меня была своя методика — если плохо развивается, значит, надо больше заниматься, если болеет часто — надо закаливаться. Правильно питание — обязательно, оздоравливаться в санаториях и на море стараемся каждый год. Сейчас девочке 10 лет. Она с отличным имунитетом, простудой болела всего2 раза за 10 лет, больше никаких заболеваний не было. Сейчас и врачи никаких лекарств, кроме гормон, дочке больше не выписывают. Считают, что не нужно. Слава Богу! Учится на 5, только две 4. Учится сама, без моей помощи, занимается в муз. школе, занимает места на конкурсах пианистов, в школе отжимается больше всех детей. А главные ее победы — она очень целеустремленная и очень инициативная. Не знаю, как мы будем развиваться дальше, но мое основное мнение — ВГ не приговор. И эти дети не больные, не надо в них искать патологии. Любите ваших детей, научите их учиться и добиваться своего. И все у них будет прекрасно, даже если они на это потратят чуть больше времени и сил, чем хотелось бы другим.

[masha79Участник]

Здравствуйте!
Совершенно согласна, что врожденный гипотиреоз не приговор.
У нас l- тироксин с 11 суток. Определили по скринингу.Я не описываю свои эмоции, нет необходимости.У вас все то же было.
Сейчас дочке 4.9. С двух лет мы начали английский. Слова запоминала с невероятной легкостью. Правда лучше всего работал метод ассоциации. Сейчас вполне может высказать свое желание на этом языке.
Читаем с 3 х лет. Не могу сказать, что чтение далось легко,что счет до ста осилили играючи. Нужны были систематические занятия. Занимались с логопедом. Кстати, многие звуки все еще остаются для нее проблемой-нет звука р, смазаны шипящие.
В основном- очень темпераментная,смазливенькая амбициозная девица, лидер любого коллектива,хитрая, увлеченная рисованием, гимнастикой.
Наблюдаемся в нескольких медицинских центрах. Общая характеристика- ребенок развивается соответственно возрасту, даже с некоторым опережением.
Школа,однако, меня беспокоит. Может быть нужен будет индивидуальный подход и найти хорошую частную? Очень бы хотелось пообщаться с родителями школьников с подобным заболеванием.
Буду рада любому общению, совету.
sogno1979@mail.ru
мария

[Тома1965Участник]

Моей дочери врожденный гипотиреоз, диагноз установили в ДРКБ г.Казани когда ей было 4 месяца, Так как кормила грудью, врачи сказали что до 4 месяцев гормоны поступали от меня. Каждый день пьем L-Тироксин (Берлин Хемми). На обследовании ложились в больницу каждый пол года до 6 лет, чтобы установливать костный возраст ребенка и ТТГ. , постоянно делала уколы церабрализин. где-то каждый пол года до 8 лет. Сейчас ей 25 лет, она закончила медицинский колледж, работает на приеме у врача уже 3,5 года. Будут вопросы пишите.

[Автор]

Сообщения