Сколько в России детей с аутизмом? Первое исследование

Сколько в России детей с аутизмом? Первое исследование

Санкт-Петербургский государственный университет приступает к первому в России научному исследованию «Превалентность расстройств аутистического спектра (РАС) среди детского населения России», в рамках которого ученые планируют выяснить, как часто у российских детей встречаются расстройства аутистического спектра.

Пресс-конференция, посвященная старту исследования, пройдет 27 октября 2017 года в 15:00 в пресс-центре ТАСС Санкт-Петербурга.

Никто до сих пор не знает, сколько в России детей с аутизмом. В 2012 году, после конференции «Аутизм. Маршруты помощи», фонд «Выход» получил от Министерства здравоохранения письмо, где сказано, что РАС имеет около 1% детского населения России, и это соответствует мировой статистике по распространенности данного нарушения развития. Тем не менее, по сводным данным, полученным из регионов РФ Министерством труда и социальной защиты населения в 2015 году, в России диагностировано всего 7,5 тысяч детей с РАС, т.е. почти в 40 раз меньше прогнозного количества, соответствующего 1%.

Без знания о том, сколько же людей в России имеют расстройства аутистического спектра, невозможно выстроить грамотную систему государственной помощи этим людям в области здравоохранения, образования, социальной защиты. Таким образом, изучение распространенности аутизма у нас в стране — насущная задача.

Выборки для исследования будут формироваться из детского населения, которое обслуживается структурами департаментов здравоохранения, образования и социальной защиты Приморского района Санкт-Петербурга. В ходе исследования будут задействованы как организации (поликлиники, детские сады и школы, специальные учреждения), так и профильные специалисты (педиатры, воспитатели, учителя), а также студенты СПбГУ.

Выводы позволят обозначить ситуацию с частотой встречаемости РАС в России, собрать данные, необходимые для реализации эмпирически доказанных программ поддержки детей с РАС и их семей и осуществить вклад в мировую науку о РАС.

В дальнейшем исследование при поддержке благотворительного фонда «Выход» также проведут в Москве, Новосибирской, Воронежской и Белгородской областях. 

Исследованием руководит Елена Григоренко, ведущий ученый мегагранта и руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, на базе которого оно и будет проводиться.

Дизайн исследования разрабатывается в сотрудничестве с Мoрин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии, профессором Университета штата Висконсин, которая неоднократно руководила исследованиями по превалентности и причинам нарушений развития детей как в США, так и в других странах.

Статистический анализ будет проведен в сотрудничестве с Джулией Бенуа, доктором наук, профессором Хьюстонского университета, математиком, специалистом в области медицинской статистики.

Е.Г. Григоренко: «Официальной статистики по РАС в России пока нет. Мы посчитали общее количество детей с аутизмом по данным из регионов России, которые запрашивало Министерство труда и социальной защиты в 2015 году. Их оказалось не 1-1,5% от генеральной популяции, что соответствовало бы мировым оценкам частоты встречаемости аутизма, а примерно 0.024% (т.е., в ~50-60 раз меньше ожидаемой цифры). Что же делать? Начинать проводить эпидемиологические исследования в России и с опорой на мировой опыт развивать систему государственной помощи для людей с аутизмом».

Морин Деркин: «Если вы проведете исследование превалентности в России, то вы сможете определить масштаб проблемы аутизма для здравоохранения вашей страны, вам будет проще заниматься информированием об аутизме, определить потребности в помощи и исследовать факторы риска. Наш опыт говорит о том, что если нет информации о превалентности какого-либо заболевания среди населения, то данное заболевание легко игнорировать, и это негативно отражается на здоровье населения в целом. Одно лишь определение превалентности и публикация конкретного числа заболевших уже помогает повысить уровень информированности о проблеме и мобилизовать усилия для улучшения ситуации».