Вступить в сообщество
Сообщество

Доска объявлений

roba

Новый пост про Аленку Лисунову

Скопировала с предыдущего.
marion
Вот молодцы!
Света, предлагаю - создайте новый топ, а то в этом уже много комментариев, и вниз он ушел(.
На поездку в Трускавец будем собирать - как я поняла, 1900 евро + ориентировочная сумма на проживание и дорогу, да?
27.11.2011 21:23 Света Лисунова
Здравствуйте!Спасибо, к сожалению новый топ я не умею создавать, обращусь к кудесницам, ранее помогавшим мне это сделать!Собирать даже не знаю на что,столько всего нужно.Приходится отказываться от лечения у остеопата, от аквареабилитолога- ходим в обычный бассейн- так дешевле, но конечно совсем не то, но всё равно хоть так.... В декабре хотим свозить на курс реабилитации в Одессу , здесь дома тоже помимо лечения, оплаченного фондом ещё много делаем сами. Трускавец планируем в марте, наверное тоже можно пробовать начинать сбор, сейчас то поступлений никаких нет, но траты немалые как всегда....
А у нас начался таки новый курс...Перед ним тоже прошли массажик лёгенький в бесплатной системе,, но тоже не отказались-это тоже год приходится ждать! А сейчас лечение нам оплатил фонд, в котором с прошлого года в очереди стояли, Слава Богу, снизошли и до нас,хотя как это у них принято ,сначала вынесли мне весь мозг, что я не врач, не мать, что ребёнка совсем запустила,что муж не муж,что денег не можем сами найти и т.д. Так что теперь лечение полным ходом...и как и было обещано, колят по 150-200 уколов за один раз.
Все конечно в трансе... муж даже плачет..., про себя и Алёнку молчу( что она там бедная только не причитает- от :"Мамочка, что же нам делать? "и до того, что она всех убьёт и всё в таком духе, а нас потом ругают за плохое воспитание..),еле домой приползаем, все в шоке, руки отбиты, ни к чему нет сил подходить, а ещё же дел по горло дома, да и Настя уже в 3 классе, я её каждый день вожу - английский, танцы, изо, и т.д....Вот такая обстановочка у нас, Гестапо отдыхает, а мы Алёнку ещё и сами держим на этих процедурах, а потом долго в глазах стоит, как иголка у шприца даже гнётся , когда её всю -всю обкалывают ,от головы(а ведь там шунт!), лица, ушей и до пяток- в прямом смысле, да ещё по ходу нервов обязательно точки выбираются, т.е чтобы понять как это невыносимо больно, нужно вспомнить как все хоть раз в жизни ударялись локтем , где проходит нерв) и какая это острая боль. Ну а тут по всем нервам , да иглой, да не одной- там целый патронтаж из шприцов заготовленный лежит- туда даже смотреть страшно........ И это только одна из процедур, а дальше глаза лечим- тоже не сахар конечно, делаем растяжки, физио, массажи -везде крутишься перед Алёнкой, чтобы как то её включить в процесс, уговорить- ей то бы как и всем детям поиграть только хочется, а не пахать с утра до ночи и боль адскую всю жизнь терпеть.. Жалко блин её, копец....уже и слёз не осталось, даже не отпускает шок, только так вдруг где-то не кстати как прорвёт и хоть вой....Например на групповых занятиях в фитнес клубе.(это кстати лучше, чем в машине за рулём...).. Странная наверное картина- все прыгают, музыка весёлая, тренер подбадривает группу и одна из участниц занятия вроде бы и успевает, вроде и получается, но что то вот только рыдает совсем некстати ....и после занятий не участвует как то в разговорах , как похудеть, на какую косметологическую омолаживающую процедурку сходить,как отдохнуть после тренировки...Эти беседы идут приятным отвлекающим фоном, когда я собираюсь побыстрее домой к своим делам.
Вот такие у нас дела
Страница Аленки: http://help-alena.ucoz.org/

Ответить25 комментариев
В избранное
Комментарии (25):
Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
Света Лисунова 04.12.2011 00:49 #

Здравствуйте!
новый отчёт на очередное лечение

На телефон Билайн100руб

200руб.

1600руб
Спасибо большое!!!

Света Лисунова 04.12.2011 01:13 #

Спасибо большое! Мы стараемся, и вы нам очень помогаете...
Вопрос про уколы -нужно ли их делать или нет..., я сама каждый день думаю, что всё, хватит, так только в Гестапо пытали и люди всё готовы были рассказать. За что ей то , такому ангелочку то это терпеть.....
Но знаю детей, кому помог этот метод. Это комбинируют иглоукалывание с введением препаратов по точкам, как бы усиление первого. Мы эти же препараты кололи месяцами в.м. и не известно доходили они до того места, где были нужны на самом деле...На этот метод я год с лишним настраивалась... это нужно повторять ещё несколько раз в год, не знаю как ещё настроиться...Врачи сами говорят, что выбирайте- или психическое здоровье или физическое... я правда не знаю что лучше уже, мне то бы уж вообще её не трогать , а только играть, да рисовать. Сейчас так классно в клубе с ней рисуем, просто кайф для души! В этот раз у Алёны была необычная выписка. Ей ничего не назначили- сказали, что стимулировать её не нужно, итак она слишком развита.... Зато мне выписали целый список лекарств-это первый раз за нашу практику с Алёнкой... Сказали принимать обязательно, поставили много разных диагнозов от депрессии и т.д. Попробую, может поможет.
Вчера встретила знакомую по несчастью женщину, у неё сын шунтированный, ему 14 лет. Он учится в спецшколе, там его друг учился , он тоже шунтированный, мама с ним моталась по всему свету, тогда ещё можно было из собеса выбить и по 2 и 3 раза в год лечение и за границей, сейчас всё урезали. Так вот , мальчика похоронили в прошлую пятницу- что-то с шунтом..... Я в шоке, ни за что не поверю, что в 21 веке нельзя было разобраться в чём проблема и помочь мальчику. Хотя знакомая мне говорит, что хоть мир успела посмотреть,квартиру, участок и ещё что-то такое успели получить на него..... Да я точно знаю, что любая мама отдаст все эти мелочи жизни, лишь бы ребёнок был жив.....И что за медицина у нас , хочется спросить? Точно в Германии помогли бы ..

Света Лисунова 12.12.2011 00:13 #

Здравствуйте, дорогие друзья! У Алёнки дела Слава Богу, хорошо! Только вот опять попали в череду пролётов....После долгих переговоров с фондом, который пообещал помочь с лечением, всю осень они обещали выставить нас на комиссию, и вот она наконец то прошла и нам отказали, сказав, что считают нецелесообразным оплачивать её лечение... Хотя все документы , справки были рассмотрены и одобрены- а это оооочень много потраченного времени и нервов. Мы понадеялись на благополучный исход,тк нас обнадёжили и они знали дату заезда, а дотянули до последнего, лучше бы сразу отказали... А мы уже купили билеты, подтвердили бронь на лечение,и вот отказ.... Знали бы мы об этом заранее, я бы опять на одной плацкартной полке с Алёнкой поехала.... Очень жалею, что купили билеты.... Отказаться от брони мы уже тоже не сможем, тк подведём всю группу, там очень плотно расписан график, замену нам уже не найдут, а с этими людьми мне ещё много общаться предстоит....Мы собирались поехать после только что пройденного адского курса обкалываний на дельфинотерапию в Одессу. Так как Алёнка на уколах вела себя уже не адекватно,так как вопрос ко мне "Мама, что же нам делать?" не получал ответа, стала звать какую то Ольгу на помощь, и обращаясь к ней даже улыбалась. Мне как-то логичнее было слышать как она ругается и кричит, чем спокойное обращения к невидимой Ольге.....Дома я выяснила у старшей дочки, кто такая Ольга, оказалась кукла Беби бон, в которую Алёнка играет.....Так что я уже сама очень сильно испугалась, поэтому решила, что психологическая реабилитация ей тоже просто необходима, тем более, что предыдущие 2 курса дельфинотерапии дали хорошие результаты. Помимо того, что Алёнка научилась дрессировать дельфинов,получила массу позитивных эмоций после всего, что с ней делают врачи, она ещё отлично поплавала на них, что тоже не просто- удержаться за плавник на несущемся дельфине , да ещё когда он периодически подныривает, и вода полностью накрывает Алёнку , что само по себе тренирует и дыхание, а это ещё один важный момент в её лечении.Умение задерживать дыхание напрямую стимулирует работу головного мозга любого человека, а уж в нашем случае-это один из первых прямых видов воздействия на мозг. Так что как будем расплачиваться пока не понятно.... есть только оплаченные билеты. Всё вместе стоило 78 000руб.Больше половины суммы нет...
Заехала тут в Журавушку(это то место, где нам "помогает" государство), узнать нет ли чего к дню инвалида, который глобально , как это видно из СМИ, празднуется в нашей стране 3 декабря . Как норма в подарке опять отказали, так как подарок положен только ко дню Матери, к которому я не имею отношения, тк только 2 ребёнка. Уточнила про Новогодние билеты на ёлку- может в этом году можно будет увидеть? Но сказали твёрдое НЕт, округлив глаза(видно это уже верх моей наглости был- билет на ёлку попросить-это там ,где его должны сами нам давать).Аргумент- это только 5- 10 детным семьям дают!!!! Вот это конечно прикол, особенно 10 детей!Мне кажется, за это в нашей стране не билет на ёлку нужно давать, а сразу памятник ставить!В хорошем смысле этого слова конечно! Значит не видать нам от них билета по-любому..Но это уже совсем мелочи жизни!
А нам поступают денежки от людей, которых мы даже не знаем лично.Спасибо вам огромное!!!!! Вы очень поддерживаете нас!
Пополнение на яндекс кошелёк.
04.12.2011 14:17 200,0 Евросеть, пополнение

Света Лисунова 29.12.2011 13:21 #

Здравствуйте, дорогие друзья!!!!
Поздравляем вас от всей души с Наступающим Новым годом и Рождеством!
Желаем здоровья, тепла и добра,
Чтоб все неудачи сгорели дотла,
Чтоб жить не тужить до ста лет довелось.
Пусть сбудется всё, что ещё не сбылось!
А у нас очень хорошая новость!!! Алёнка на все новогодние праздники едет к бабушке и дедушке и это ещё более радует потому, что она наконец то с ними познакомится!!! Да и старшая дочка Настя тоже уже столько не виделась с ними.... Сложно поверить, но из-за всех поездок Алёнки на лечения и многих других не детских дел она до сих пор ещё ни разу не видела родителей мужа, хотя ей уже 3,5 года....Это очень грустно, когда ВСЁ ВРЕМЯ и ВСЕ ДЕНЬГИ уходят не на общение с самыми близкими людьми, а только на лечение ребёнка...Поверьте, это очень большая работа над своими желаниями, очень трудно говорить родителям, что мы бы с радостью привезли Алёнку к вам, но едем на очередное лечение....Конечно это выбирали не мы, так распорядилась жизнь и мы вынуждены были это принять..... И вот наконец то эта очень долгожданная встреча должна состояться! Все стоят просто на ушах !Надеюсь, что всё пройдёт хорошо! Главное , чтобы здоровье позволило осуществить эту поездку, и мы очень надеемся на это!

Пополнения на Яндекс
45 руб. 19.12.2011 Kassira.net, пополнение
50 руб. 13.12.2011 Перевод от atable-4
1500руб от соседей
Итого: 9695руб
Спасибо большое!
Спасибо огромное за помощь,я конечно очень благодарна всем кто нам помогает! Дорогие наши друзья! Дай Бог вам всем крепкого здоровья! Вы нас так поддерживаете! Это ещё и очень большая моральная поддержка, ведь обратиться за помощью к людям было крайней мерой, и это постоянно угнетает. Это настолько же трудно, как и сама борьба с болезнью Алёнки.
Ещё раз поздравляем вас с праздниками!!!!!!
Желаем всех оттенков счастья,
Желаем теплоты друзей,
Здоровья, радости безмерной
И новогодних праздничных огней!

marion 30.12.2011 14:00 #

Спасибо! И вас с праздниками!
Света, я отправляла 15.12 на телефон 903 7539647, указанный на сайте. Пришло?

Света Лисунова 13.01.2012 22:03 #

Здравствуйте!!! да, денежка приходила, я её указала на сайте Алёнки ещё в декабре,спасибо огромное!!!! здесь ещё раз напишу про поступления :
29.12.2011 Платеж зачислен 500,00
19.12.2011 Платеж зачислен 200,00
15.12.2011 Платеж зачислен 1 000,00
12.12.2011 Платеж зачислен 1 000,00
04.12.2011 Платеж зачислен 600,00
Ещё раз спешу поздравить всех вас с новогодними праздниками!!!!!!Всем прекрасного настроения и исполнения всех желаний!А мы только приехали, дорога была дальняя- Сибирь(г. Омск). Съездили хорошо, с дороги никакие конечно, опять все в баулах и стирках.Родители в культурном шоке от Алёнки, не смотря на все высылаемые фото и видео им по почте, они не думали, что Алёнка такая. Они её прозвали Генералиссимус, а мы в свою очередь уезжали с чувством лёгкого стыда, т.к Алёнка всех там построила по полной.....Когда приехали туда - плакали от радости,а когда уезжали- ревели , ну ещё все пока ревём , что расстались опять и неизвестно на сколько.... Снег там чистый, скрипел по настоящему, без жижи Московской( разница сразу бросилась в глаза по приезду домой), настроились снежных горок, нарылись в них тунелей, так что посетили наш деревенский Куршавель,наигрались в Царь горы,в общем оттянулись всей душой...Алёнка ползала и валялась в снегу каждый день, домой не затащить, но я побаивалась, тк перепады температуры конкретные за месяц- из Одессы с +15, в Москву с жижей, и в Сибирь на -15-20С и обратно в Москву...Тоже самое и со временем- то +2 часа. то -3 час, так что режим дня отдыхает.....Но это всё мелочи, главное, что искупались в любви и доброте, а без этого Алёнке слишком трудновато...Конечно с рук не слезала, вот с ужасом думаю, как теперь отучать буду. Деда Мороза Алёнка встретила в своём стиле-конкретно :"Привет, заходи Дед Мороз", потом спела песню, получила подарок, потребовала ещё, и пока дело до куклы не дошло, Деда Мороза не отпускала, как бонус сама нашла большое красное яблоко в мешке с подарками, и с аппетитом стрескала его , пока взрослые пытались их сфоткать....На роль деда Мороза было много кандидатов, т.к семья то у нас большая! В общем, хороводы, выступления детей, всё как только можно мечтать! Настя в этом году была в команде просвещённых, ( т.е среди взрослых)тк уже не верит в сказки... Немножко жаль, что детство так быстро проходит...Но тоже участвовала в детских концертах. Так что вспомнить точно будет что. Да и муж с родителями уже очень давно не виделся, время то летит....
Ещё раз желаю от всей души всего всего самого доброго!!!!!!
пополнение на яндекс кошелёк
Московский Кредитный Банк , пополнение
2 700,00 руб.
05.01.2012 17:08
Спасибо огромное, Лена!
Зачисление. 11 января 2012 5 000,00 р.-от соседей!
Спасибо большое-большое всем, кто помогает Алёнке!

Света Лисунова 20.02.2012 01:42 #

Здравствуйте, дорогие друзья! Прошу прощения за долгое молчание, стараюсь новости писать хотя бы на сайте Алёнки, но времени очень не хватает...Немного о нас.
Пытаемся на сегодняшний день проходить очередное лечение в бесплатной больнице,ну как говорят в народе, "Хоть шерсти клок"... никак не найду время написать на сайте про это. Но хочу одно сказать, что это точно не для слабых телом и душой... Всё приходится выклянчивать, ничего нет, всё устаревшее, ничего не работает, ничего не положено, толпы народу, а это всегда лишняя инфекция..ну в общем нет слов....В нашем отделении нет даже ЛФК, тк нет помещения для его проведения и инструкторов в штате, чтобы его проводить! А ведь для нас -это главное сейчас-физическая реабилитация, поэтому мы ездим по платным клиникам, зная, что Алёну растянут, разомнут, разработают и дадут комплекс , чтобы усилить мышцы. Врачу я конечно благодарна, она то не может на систему повлиять..Зато везде фото с Медведевым, которого туда привозили на экскурсию...Мне конечно сотрудники рассказали, как проходил этот визит... Водили только по одному отделению ,где дети не лежат, а только процедуры проходят.Пациентов всех попрятали по палатам в отделениях, вот и весь показ. Конечно, зачем ему видеть такой кошмар, как 12 человек в одной палате с ума сходят, причём дети все со своими тяжелейшими диагнозами, ну и мамы тоже конечно не 1 пуд соли съевшие, тоже всякое бывает....

Света Лисунова 20.02.2012 01:43 #

Мам не кормят, в подвале есть кавказская кафэшка с сомнительным рационом и кавказскими ценами.Очередь до коридора из мам, оставивших своих деток в палате одних и мед. персонала, ну и ещё из разнорабочих, осуществляющих программу нац.проекта- протянуть какие-то провода по больнице...Пока поешь, уже инфаркт хватить может от переживаний за брошенное дитя...Завтра даже сфотографирую для прикола мемориальную табличку, висящую на вечно закрытой двери, поэтому сам подарок мне не посчастливилось увидеть :" Здесь расположен подарок президента и т.д" . Говорят, что обалденный тренажёр, уникальный какой-то- по телевизору показывали, как он его дарил. Супер конечно, все только искренно рады. Может я не очень права, но мне кажется, что подарок президента должен выглядеть как хотя бы отдельный корпус или хотя бы пристройка с поликлиникой или реабилитационным центром, о котором в больнице все мечтают,раз уж заявлено на всю страну, что это лучшая бесплатная профильная неврологическая больница страны.!!! Но и за тренажер большое спасибо! Надеюсь, Алёнке посчастливится когда нибудь позаниматься на нём. Немного о парковочных местах около больницы- их где то 10 штук, остальные паркуются в сугробах,на тротуаре(чем вызывают оправданный гнев прохожих) или на полосе для автобусов под знаком запрещено ,хотя место позволяет всё организовать в человеческом виде, тк от больницы до дороги- пустырь. Замечу, что это происходит там, где контингент- 100 процентные дети - инвалиды. В дилигации с президентом был и новый мэр, и совершенно не понятно, зачем заниматься очковтирательством и рапортовать, когда можно показать настоящие проблемы и постараться их решить, если есть такой шанс? От дороги тащить подмышкой неходячего ребёнка не близко, что усугубляется 3 сумками на перевес, в одной из которых вечно разливающийся суп. При этом нужно одной ногой открыть дверь, другой просочиться в калитку, а третьей поймать ту же дверь, чтобы она не шарахнула и в спину не слушать, комментарии , что так нехорошо поступать... Зато на стене висит плакатик с фото, где машина с кортежем стоит прямо у ступенек в больницу, я не знаю, почему они ещё по пандусу для инвалидных колясок к двери то не забрались на кортеже то прямо? Ну мы то на такую роскошь не претендуем, нас и и за забором больницы устроила бы стояночка.
Зато в фондах меня не устают упрекать, что у нас в Москве то всё есть, что один раз в год выклянченного санатория совкового режима нам выше крыши и это в тот самый возраст, когда ещё можно что-то сделать...а мне нужно ещё что-то....Как будто я не на лечение тяжело больного ребёнка прошу, а не знаю вообще на что. Зато документов и справок столько запрашивают- 24 час в сутки приходится собирать....Хотя я уже давно с фондами общаюсь и знаю все их грязные кухни с деньгами, и после этого должна ещё унижаться перед ними...Пока писала это письмо со мной на беседу приходил представитель фонда на осмотр... Так обидно, попрекают, что есть муж, что живём в Москве и просим о помощи... Что есть мама и папа, а что я с них то возьму, они сами уже пенсионеры и у них вся надежда наоборот на меня была, а тут такое, они вообще сами ниже плинтуса, и мне тяжело, что вместо того, чтобы им помочь, сама на дне уже. Приходил осматривать как живём, как всегда попрекают обоями, мебелью, которая была куплена задолго до рождения Алёны... ну не обои же отдирать,или квартиру поджигать, чтобы легче кому то стало.... Сижу вот плачу сейчас от унижения, безысходности...Теперь вот буду ждать звонка , что решат, но как правило из 100 проц. где-то 99 отказывают....Но приходится цепляться и за этот 1 процент и терпеть все унижения ради Алёнки, только ради неё я иду на всё это, наступив себе на горло. Только руки отбивают, и не помогают и мне не дают собраться.

Света Лисунова 20.02.2012 23:20 #

Всем большое спасибо за слова поддержки! Я конечно всё понимаю, это совсем не новость- сдать тысячи документов, я даже сама за это , чтобы не просочились мошенники , и абсолютно готова их всегда предоставить. Вообще никаких претензий по этому поводу. И конечно ужасно печально, сколько сейчас деток болеет, не должно быть так, они же ещё дети, у них вся жизнь впереди, а они лишены детства.... Сама часто читаю и плачу , так всех жалко и думаю, что как всем то помочь? Ну и надеюсь конечно на честность фондов, ведь там адресная помощь должна быть- их дело вывесить ребёнка, а спонсоры сами решат- захотят этому дадут, захотят другому помогут- это их право. Но мы почему то никак не выйдем на этот уровень- связи с теми самыми спонсорами. У них же уровень не такой как у нас- там спонсоры- крупные банки, компании,и т.д. , и им тоже выгодно получить налоговые льготы за благотворительность...Допустим, фонд считает, что нам они не считают нужным помогать, но все документы у нас соответствуют их требованиям, что абсолютно так и есть,они вывешивают нас, а дальше мы так и висим годами и набираем на лечение, потому что все спонсоры также считают, что не нужно нам помогать. Но точно знаю, что несколько раз как только нас вывешивали собиралась сумма в первый день, причём из 2-3 источников! Я сама в шоке, я сижу год в интернете, чтобы на один курс собрать, а тут 2 дня и курс оплачен.То есть, многие хотели бы помочь Алёне, и верят нам, но фонды как проводники между теми кому нужна помощь и кто может помочь нам не дают такой возможности. У меня многие знакомые живут в Подмосковье, даже ближе к мкаду, чем Новопеределкино. И их фонды берут на помощь, хотя пенсии у нас точно одинаковые, а в некоторых регионах есть градообразующие предприятия, которые отправляют детей часто в частном порядке.И в итоге, они имеют возможность проходить лечение намного чаще, чем это получается у нас- коренных москвичей.... Я только рада за них, я просто всегда надеюсь, что если все условия и документы у нас соответствуют для принятия в благотворительные программы, что нас туда всё таки возьмут- это ведь шанс подлечить Алёнку, только поэтому я туда обращаюсь, а в ответ от них получаю молчаливый отказ.

Спасибо огромное всем, кто помогает Алёнке. Трудно поверить, но всегда так в жизни Алёнки получается за эти годы- там где прошу, ничего не дождёшься( например в собес принесли тонну доков, чтобы помощь оказали, так нам дали 1 тыс руб за год, всю кровь при этом выпили, то же и с фондами....) А тут , где и не думаешь и не ждёшь предлагаете помощь....Сегодня кто- то перевёл 3000руб на карту сбера,не знаю кто, огромное спасибо! Днём позвонила женщина, которая первая помогла в жизни Алёнки, хотя она не читала наш сайт, у неё только мой телефон есть. Я давно поняла, что Бог всё видит, такие люди как Вы- это от Бога, это я Вам точно говорю,я это поняла, он видит когда я в крайнем состоянии и посылает как проводников от себя таких людей , как Вы. И тут дело не только в деньгах, а именно в вере, что есть надежда, что это не конец, не тупик. Благодаря таким людям Алёнка прошла несколько курсов разного лечения,это дало ей лишний шанс побороться за себя, за свою жизнь в этом жестоком мире, где даже взрослые размазываются ...Женщина та мне говорит, что она думала, что мы про неё забыли и не звоним, хотя причина только в том, что мне стыдно просить у неё помощи, названивать,она уже не раз помогла Алёнке, такое никогда не забывается- это на всю жизнь, и только с благодарностью я вспоминаю каждого, кто помог нам.

Света Лисунова 20.02.2012 23:22 #

Здравствуйте, сегодня я выбита из колеи целый день- пришло письмо с отказом из фонда, а мы так надеялись на них. На тот самый 1 процент, но и его не хотят дать, так обидно...

Всё это от безысходности, никогда даже ни в одной соц. сети не была зарегистрирована, а вот пришлось... Я проревела все эти дни, всю ночь не сплю, думаю, что ж это нам за наказание такое, ведь всё всё , что было куплено мы покупали задолго до рождения Алёны, сейчас наоборот по инвалидности могли бы более простым путём получить, так как есть льготы для инвалидов колясочников, а теперь ей ничего уже и не дадут никогда. А нас только постоянно попрекают этим. Это большая моя ошибка...Не нужно было рваться, и теперь бы не попрекали.......Я работала на 3 работах,никогда ни у кого ничего не просила, и не ждала от кого то помощи, а теперь не могу вообще и думать работе, карьере, приходится забыть про все дипломы, смириться с тем, что всё, чего я добилась, рухнуло в один день. Я конечно смирилась, а что ещё остаётся делать. Это тоже очень тяжело, знать, что могла бы заработать хоть сколько то, а не могу бросить дочку, ведь ей от этого только хуже будет, не сдавать же её в интернат и думать, как там её шунт - работает или нет,спасут ли её вообще или нет, я то видела много деток отказников, это просто АД,никто ими не занимается вообще и это понятно. Если они своим родителям не нужны, то зачем они кому то вообще сдались...Бедные малыши, я не могу так поступить с Алёнкой, не могу... Я уже молчу, что никакой реабилитации не будет там вообще, их просто привязывают к кроватям и колят снотворные, чтобы не орали... И какой здоровый человек смог бы это вынести, а тем более страдающий кроха....Ведь и мы тоже , как все нормальные родители мечтали о хорошем, ,хотели, чтобы всё было хорошо, готовились заранее к рождению Алёнки, сделали ремонт,купили всё. И теперь нам говорят, что , если именно в такой семье рождается ребёнок, а его гробят с первых дней жизни, то он не может получать лечения, потому что когда то было всё в порядке...и шансов у такого ребёнка на помощь уже нет...
Теперь я получаю от фонда письмо по майлу- да!, мне даже не удосужились позвонить, что мне отказано в лечении, хотя я подписала договор о помощи фонда Алёне,по причине на их взгляд нормальных доходов, хотя все справки предоставлены и мы подходим под категорию нуждающихся в помощи. И это пишется только на основании непонятного визита непонятного мужчины в ночи к нам,( сидящей одной с 2 детьми, а муж на работе),который задавал непонятные вопросы.Я не знаю, у нас вообще то хоть какие то права есть, или только одни унижения? Я не юрист, но слышала, что даже полицию имеем права не пускать к себе в квартиру. А тут не известно кто ходит по квартире, прикидывает, что сколько стоит- ну как вам такая картинка- по крайней мере подозрительная, и это при том, что я должна была просто передать ему подписанный договор на лечение, что спокойно можно сделать и не в квартире, но он настоял пройти, осмотреть и побеседовать с пристрастием, и обидно, что вопросы типа: "что , когда и как было приобретено" , его вообще не интересовали? Оказывается , он уполномочен кем то в этом мире оценить мой материально- бытовой уровень семьи.... Ни документов, удостоверяющих его личность , ни подписаться под актом обследования мне не было предложено...Интересно , где этому учат, на глазок прикидывать, может ли семья оплатить регулярные реабилитации , суммами далеко за 100000 руб каждая.... плюс дорога , и прочие "мелкие" расходы..если она что то приобрела задолго до рождения ребёнка- инвалида, и теперь в ней мама не работает вообще, а папа не может менять работу с рухнувшей зарплатой после кризиса,тк проработал там уже более 10 лет и на новом месте никто его не отпустит в любой момент везти ребёнка в реанимацию, периодически передавать еду в больницы , бегать получать миллионы справок для соц учреждений и фондов, а взамен ничего..и т.д. .

Света Лисунова 20.02.2012 23:22 #

Очень благородный поступок представителя фонда, созданного помогать больным детям- подписать договор, что помогут, а по почте прислать отказ и рекомендацию обратиться в другие фонды. Это хуже , чем показать конфетку ребёнку, дать её развернуть и отобрать , сказав, что иди ещё у кого нибудь попроси.... Потому что жизнь и здоровье - это не конфетка , а совсем другой уровень...

Света Лисунова 20.02.2012 23:23 #

Отчёт за лечение в центре реабилитации г. Трускавец.
3000руб на карту сбера 20 февраля.

Света Лисунова 22.02.2012 01:26 #

Здравствуйте. Сегодня звонили многие наши друзья,соседи, спасибо большое за добрые слова и поддержку! Дело в том, что я решила для себя опять, что нет возможности пройти этот курс,и ладно, не буду я себе душу больше рвать, унижаться и просить. Будем гулять спокойно, режим дня налаживать и вообще пытаться жить обычной жизнью...Невозможно сделать ещё что-то, я уже всё что могла сделала.... Слишком дорогой ценой это даётся. Но пошли звонки, письма, и опять забрезжила надежда, что может получится съездить на это лечение.
Хочу немного сказать, что не всё так плохо бывает и у нас с фондами. Некоторые фонды нам помогали, мы конечно очень благодарны им за это, но там очень большие очереди и когда опять может подойти наша не известно. Некоторые, что кажется маловероятным, тк Алёнке всего 3, 5 года уже перестали существовать.... Вот и приходится методом проб и ошибок стучаться в другие, а везде свои подводные камни. Конечно в дальнейшем Алёнке не нужно будет , на что я очень сильно надеюсь, столь частых и постоянных курсов реабилитаций. Сейчас нас толкает на эту борьбу ранний возраст Алёны, когда всё намного легче исправить, и очень не хочется потерять это самое драгоценное время. Ещё раз , спасибо, что помогаете найти мне силы на эту борьбу...

Света Лисунова 22.02.2012 01:36 #

Вот наткнулась на небольшую статью.... Вот она ,правда жизни,всё как есть на самом деле, а не так как рапортуют по всем каналам....Я считаю- эта женщина-герой нашего времени...
.Внесудебное изъятие детей из семьи и безымянные могилы: открытое письмо
Открытое письмо губернатору Астраханской области А.А.Жилкину

Уважаемый Александр Александрович!

Просим Вам защитить от разлучения с детьми семью Веры Олеговны Дробинской. У жительницы Астрахани Веры Дробинской - врача, волонтера и правозащитницы - необоснованно отбирают приемных детей-инвалидов. Под опекой Веры находится семеро детей-инвалидов, трое из них бывшие воспитанники Разночиновского детского дома-интерната для умственно-отсталых детей, остальные могли бы там оказаться, если бы не попали в семью. Вера Дробинская - детский врач, была педиатром в администрации астраханского Минздрава, работала в астраханской областной детской больнице, где в одном из отделений лежали отказники, а также в Детском доме инвалидов. Будучи сотрудником-медиком, Вера не смогла пройти мимо судеб конкретных детей-инвалидов - именно так началась ее судьба как приемной мамы. Уже много лет Вера, хорошо зная ситуацию изнутри, борется против системы, которая лишает детей-сирот с инвалидностью шансов на полноценную жизнь. Назревавший многие годы конфликт с Администрацией области рано или поздно не мог не обостриться.

Конфликт начался весной 2006 года, когда Вера Дробинская впервые написала в прокуратуру по поводу жесткого обращения в Разночивском Детском доме инвалидов (ДДИ) с детьми, которых она взяла оттуда под опеку.

В 2009 году по инициативе Дробинской волонтеры вывезли на лечение в Москву слепую сироту Кристину А., 6 лет. из Разночиновского ДДИ Девочка весила 14 кг и имела 22%. дефицита веса. Тогда спровоцированные этой ситуацией проверки прокуратуры и следственного комитета в интернате так и не принесли никаких существенных результатов. Руководству интерната было указано лишь на незначительные нарушения санитарных норм содержания детей.

В 2009 году органы опеки передали в биологическую семью одного из детей Веры, Рамазана, который 9 лет находился у нее под опекой и который был брошен умирать в больнице своей семьей практически после рождения. Биологические родители даже не скрывали, что сын им понадобился для улучшения жилищных условий. Неверно оформленные документы на передачу ребенка в семью Дробинской в результате халатных действий сотрудников опеки дали суду основания признать опеку Дробинской недействительной.

В феврале 2011 Вера Дробинская опубликовала в своем блоге фотографии безымянных могил. Она предлагала провести расследование по данному факту, выражая предположение, что это "братские могилы" воспитанников интерната для умственно-отсталых детей в селе Разночиновка Астраханской области. Эта заметка стала отправной точкой информационной войны, которая захлестнула не только блоггеров, журналистов, волонтеров, сотрудников НКО, государственных и общественных деятелей, но и саму семью Веры. В ответ на заявления очевидцев, что в Разночиновском ДДИ детям систематически не оказывается медицинская помощь и, многие дети не получают доступного им образования и реабилитации, волонтеров перестали пускать к детям. За два месяца после публикации фотографий захоронений в дом к Дробинской пришло восемь комиссий - от органов опеки до СЭС.

Света Лисунова 04.03.2012 23:51 #

http://gulagrussia.org/hegemon_article16092011.php нашла её фото, это вообще копец. Толко там про выживших в роддомах детей говорится, и уже потом замученных...Вот одна ссылка, там нашла её статью, но коментарии слишком злые и сайт не знаю какого формата, просто они её статью тоже опубликовали с фото... А я - свидетель, как в те дни, когда Алёнка родилась, умерло 9 детей, их даже родителям не отдали, до сих пор у меня вопрос- почему, они же просили. Им сказали, что государство берёт на себя эту заботу.... Уроды, вот что мне предлагали сделать с Алёнкой, а потом уже рекомендовали в дом малютки сдать, как раз про то что с ними там делают- это пишет Вера Дрробинская. Я видела таких детей, знаю, что самые страшные фильмы ужасов, самые страшные гримы - это ничто , по сравнению с тем , что я видела.....Дело в том, что я тоже могу сравнивать, как выглядят дети с одними и теми же диагнозами , только одни- с родителями, а другие брошенные. Мы несколько раз лежали с одной и той девочкой ,потому что другие боялись с ней лежать в одной палате, а мы нет. Я могла хотя бы ночью её напоить, пока никто не видел и даже при нормальном отношении мед персонала к ней, частенько забывали её покормить..Я её напою, а она лежит и в ответ песни тихонько поёт, гулит ......... У этой девочки был такой же страшный диагноз , как у Алёнки. Но шунт, в отличие от нас у неё работал! Вот только отваливался он у неё от головы, так как сгнивал от пролежней, потому что её хоть иногда в кроватке переворачивать нужно было, а не так как делают там с ними, и тогда у неё мог быть шанс на жизнь . Итак у неё по периметру более 6 шунтов стоит, последний был уже во лбу, только голова была размером больше чем она сама... А увозили её первый раз из больницы с пухленькими щёчками , упитанную и улыбающуюся. мама отдала её, тк испугалась диагноза, и сказала, что у неё нет дома условий для жизни дочки, хотя в больницу сначала ходила к ней, памперсы приносила. Больше я её уже не видела, хотя мы ещё ложились туда с Алёнкой. Спросила у мед. сестёр, они сказали, что увезли после операции обратно....
Был ещё мальчик, с диагнозом, как про тот, что пишет та Вера Дробинская. Но он был с мамой. Это очень сложный диагноз, его единственное лечение- диета, просто нельзя давать то, чего нельзя, совсем нельзя.. Иначе они умирают в муках, как тот мальчик из статьи. если ребёнок съедает например молочный продукт, он преобразовывается у него в яд и отравляет его изнутри. Это лечат даже в наших больницах, в смысле делают подбор продуктов. Поэтому его рвало этой едой, так он хотел выжить, но умер просто от истощения.... Это преступление, дети не должны так страдать, что это за кошмар такой. Закрыть ширмой и ждать, что умрёт....Вернусь к ребёнку, который жил с мамой в нашей палате и у него был тот же диагноз. Более шустрого и активного ребёнка в своей жизни я не видела!Даже среди здоровых. Это что-то!, полностью сохранный мозг, гонял в футбол, маме только и влетало от мед сестёр за него... Я бы в жизни не подумала, что он так болен. Более того, маме приходилось вести борьбу за него по всем фронтам. Начиная от мед сестёр, которые на вопрос:" есть ли в каше масло", кидали с перекошенным от злости лицом ей тарелку и говорили, что нет. Но она не давала кушу, так как боялась, что могли и в столовой положить. Также оборону приходилось держать и дома, где бабушки от большой любви, пока мама не видит, могли чем то угостить, ну и молочка тоже налить, ведь все дети пили его всегда и ничего, только здоровее были! А она его с того света вытащила, не знала, что у него такой диагноз и грудью кормила, и вот такой диагноз выяснился, а это при том, чту у неё ещё 2 старшие дочки здоровые были....Всё очень сложно.... Но конечно при зарплате 4, 5 тыс в том доме малютки никто не будет вообще что- то делать, максимум ширму поставить, и то наверное считают за подвиг. Всё, больше ничего не могу писать...

Света Лисунова 04.03.2012 23:51 #

http://gulagrussia.org/hegemon_article16092011.php нашла её фото, это вообще копец. Толко там про выживших в роддомах детей говорится, и уже потом замученных...Вот одна ссылка, там нашла её статью, но коментарии слишком злые и сайт не знаю какого формата, просто они её статью тоже опубликовали с фото... А я - свидетель, как в те дни, когда Алёнка родилась, умерло 9 детей, их даже родителям не отдали, до сих пор у меня вопрос- почему, они же просили. Им сказали, что государство берёт на себя эту заботу.... Уроды, вот что мне предлагали сделать с Алёнкой, а потом уже рекомендовали в дом малютки сдать, как раз про то что с ними там делают- это пишет Вера Дрробинская. Я видела таких детей, знаю, что самые страшные фильмы ужасов, самые страшные гримы - это ничто , по сравнению с тем , что я видела.....Дело в том, что я тоже могу сравнивать, как выглядят дети с одними и теми же диагнозами , только одни- с родителями, а другие брошенные. Мы несколько раз лежали с одной и той девочкой ,потому что другие боялись с ней лежать в одной палате, а мы нет. Я могла хотя бы ночью её напоить, пока никто не видел и даже при нормальном отношении мед персонала к ней, частенько забывали её покормить..Я её напою, а она лежит и в ответ песни тихонько поёт, гулит ......... У этой девочки был такой же страшный диагноз , как у Алёнки. Но шунт, в отличие от нас у неё работал! Вот только отваливался он у неё от головы, так как сгнивал от пролежней, потому что её хоть иногда в кроватке переворачивать нужно было, а не так как делают там с ними, и тогда у неё мог быть шанс на жизнь . Итак у неё по периметру более 6 шунтов стоит, последний был уже во лбу, только голова была размером больше чем она сама... А увозили её первый раз из больницы с пухленькими щёчками , упитанную и улыбающуюся. мама отдала её, тк испугалась диагноза, и сказала, что у неё нет дома условий для жизни дочки, хотя в больницу сначала ходила к ней, памперсы приносила. Больше я её уже не видела, хотя мы ещё ложились туда с Алёнкой. Спросила у мед. сестёр, они сказали, что увезли после операции обратно....
Был ещё мальчик, с диагнозом, как про тот, что пишет та Вера Дробинская. Но он был с мамой. Это очень сложный диагноз, его единственное лечение- диета, просто нельзя давать то, чего нельзя, совсем нельзя.. Иначе они умирают в муках, как тот мальчик из статьи. если ребёнок съедает например молочный продукт, он преобразовывается у него в яд и отравляет его изнутри. Это лечат даже в наших больницах, в смысле делают подбор продуктов. Поэтому его рвало этой едой, так он хотел выжить, но умер просто от истощения.... Это преступление, дети не должны так страдать, что это за кошмар такой. Закрыть ширмой и ждать, что умрёт....Вернусь к ребёнку, который жил с мамой в нашей палате и у него был тот же диагноз. Более шустрого и активного ребёнка в своей жизни я не видела!Даже среди здоровых. Это что-то!, полностью сохранный мозг, гонял в футбол, маме только и влетало от мед сестёр за него... Я бы в жизни не подумала, что он так болен. Более того, маме приходилось вести борьбу за него по всем фронтам. Начиная от мед сестёр, которые на вопрос:" есть ли в каше масло", кидали с перекошенным от злости лицом ей тарелку и говорили, что нет. Но она не давала кушу, так как боялась, что могли и в столовой положить. Также оборону приходилось держать и дома, где бабушки от большой любви, пока мама не видит, могли чем то угостить, ну и молочка тоже налить, ведь все дети пили его всегда и ничего, только здоровее были! А она его с того света вытащила, не знала, что у него такой диагноз и грудью кормила, и вот такой диагноз выяснился, а это при том, чту у неё ещё 2 старшие дочки здоровые были....Всё очень сложно.... Но конечно при зарплате 4, 5 тыс в том доме малютки никто не будет вообще что- то делать, максимум ширму поставить, и то наверное считают за подвиг. Всё, больше ничего не могу писать...

Света Лисунова 04.03.2012 23:52 #

Здравствуйте, дорогие друзья! Очень благодарна всем , кто нам помогает, отдельное спасибо Наталье!Низкий Вам поклон!!!
Извините, что не каждый день пишу отчёт, очень устаём.Захожу проверять понемногу поступления, тк онлайн очень удобно , но не очень быстро..Сейчас мы проходим лёгкий бесплатный массаж достающийся нам 1 раз в год в соц.учреждении , заканчиваем госпитализацию в 18 неврологической больнице, с утра ходим в садик на 3 часа,и так каждый день. В садике уже прошёл утренник в честь 8 марта, пришлось готовиться, чтоб не подводить Алёнку и не быть хуже других,- по ночам шила ушки для роли котёнка...И Алёнка тоже не подвела, не буду даже скрывать- громче и лучше всех рассказала стишок. Особенно чётко и громко у неё звучали последние строчки- :"Обойди весь белый свет, лучше мамы в мире нет!!!" Согласитесь, очень приятно! Конечно, пришлось уговорить рассказать, так как существует боязнь сцены... Но после нескольких магических слов ( одно из них- подарок), всё получилось!!! Воспитательницы тоже были рады, так что программа удалась! Алёнка порезвилась от души. Были и сложности конечно. Мы ходим в группу с обычными детками, тк нашу прежнюю группу "Особый ребёнок "расформировали и на месте её собрали новую группу ясельного возраста, куда мы теперь и влились. Это называется теперь "Инклюзия"как велел президент. Но идея то замечательная, а людей, чтобы ей заниматься нет. Так и остались в группе воспитатель и няня, которым и со здоровыми малышами ясельного возраста не сладко приходиться, а тут ещё нас навязали, не ходячего ребёнка...... А сложность заключается в том, что Алёнка когда видит , как детки танцуют, начинает прогонять меня , хочет сама танцевать и бегать, но падает, падает и падает...и продолжает прогонять меня.... Надеюсь, родители детей из нашей группы не сильно расстраивались, что картинка праздника портиться нашими "попытками самостоятельности", хотя на новый год нас сразу попросили посидеть на стульчике, тк шла видео.съёмка праздника...Я сидела с большим трудом и дала себе слово, что это- первый и последний раз, зная как Алёнке усидеть на празднике ещё в 10000раз сложнее, ей обязательно нужно быть в центре события, полноправным участником, а никак не наблюдателем...

На этой неделе нам передали ещё 5 тыс руб, от соседа, который уже переехал в другое место, но узнав о ситуации опять приехал и помог нам. Огромное спасибо !Мы очень тронуты и благодарны Вам! Вы уже помогали нам в прошлом году и теперь вспомнили про Алёнушку! Большого счастья и много добра желаем мы всем вам!!!!Мы уже записаны на курс этого лечения, так что конечно Вы помогаете нам осуществить эту поездку, такую важную для нас!

Осталось 21696руб
Спасибо вам большое! Крепкого здоровья всем вам и вашим близким!!!!

Комментарий удален

Света Лисунова 04.03.2012 23:53 #

Мне тоже предлагали ,чтобы Алёнка спокойно умерла, потому что это не больно.Что не нужно её мучить..Мне тоже говорили, что у меня нет условий , чтобы её поднять. Мне тоже говорили, что я не справлюсь, что у меня не хватит на неё денег, и " по человечески" советовали сдать и не париться, а родить здорового и это после того, что они сами с ней сделали.....Поплакать один раз и всё...Только я не думаю, что лучший выход в этой ситуации- памятник от мамы со словами "прости"...Никто не выбирает болезнь своему ребёнку, все мечтают, чтобы он был здоров и счастлив...
Про эту женщину я прочитала на страницах фонда, который нам отказал.Надеюсь, он им помогает, хотя читала у Веры о помощи ей другим фондом. Думаю, что главное, чем можно помочь в ситуации с детскими домами для больных детей, постараться сделать так, чтобы мамы не боялись оставлять своих детей с собой, помогать им , поддерживать, а не "выносить мозг". Это - единственный выход. А систему в таких детских домах не изменит ничто, даже деньги. И конечно нужно помогать тем, кто имеет такую безграничную смелость забирать таких детишек в свою семью, тем более в нашей жестокой стране.

Света Лисунова 04.03.2012 23:54 #

Здравствуйте, дорогие друзья.Благодаря Вашей помощи Алёнка прошла в 2011 году 2 курса лечения в этой замечательной детской клинике. Также Вы помогли нам пройти и другие виды реабилитации, что является просто бесценной помощью для нас!
В международной реабилитационной клинике Козявкина в г. Трускавец нам было рекомендовано проходить 3-4 курса лечения там, но это совершенно не возможно по финансовым соображениям, мы рады и 2м курсам , которые Алёнка бы не получила без Вашей помощи. Сейчас наступил уже 2012 год, и очень хочется , чтобы Алёнка смогла пройти лечение там и в этом году. мы записаны на 9 апреля, больше половины суммы уже собрано, так что мы очень надеемся, что лечение состоится.
Сумма за этот курс 3 210,00EUR , это 138 тыс руб.
Спасибо большое всем, кто помогает Алёнке.

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир