Вступить в сообщество
Сообщество

Ребенок до года

ольга смирнова

вопрос генетику

У меня родилась девочка. Поставили диагноз: мегацистик-микроколум-кишечная гипоперистальтика. Можно ли чем-то помочь ребенку и где? Нам уже 2 месяца, находимся на парентеральном питании.

Ответить9 комментариев
В избранное
Комментарии (9):
Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
ольга смирнова 06.04.2009 16:26 #

спасибо большое за информацию, но я бы хотела узнать где и как это лечится, если знаешь хоть что-то то напиши пожалуйста...

Катушка 07.04.2009 11:48 #

Hi everyone! My son is Sam and he is 9.5 weeks. He was born with a microcolon of his large intestine and a bladder with low muscle tone. Right now he has an ileostomy http://en.wikipedia.org/wiki/Ileostomy and we have to catheterize him three times a day to get rid of the residual urine he leaves in his bladder. We are working with a tentative diagnosis of Berdon's syndrome. They are not quick to slap this diagnosis on Sam because usually children die of this within one year but if Sam does have it he has the base case-scenario in that his whole small intestines work and that's what you need to survive. He is growing great without using his large intestines. At the beginning of April we go in to see if we can cath him less and if they will be able to reconnect his small and large intestines. Even if they cannot there are a couple of options so that he will not have to wear the ostomy bag his whole life.
Ну вот ещё сообщение родителей ребёнка с таким синдромом..

Катушка 07.04.2009 12:29 #

Ну вот я ещё нашла историю жизни 3-ёх летней американской девочки Дэстени с вашим диагнозом.. Её лечение заключалось в полной транслантации донорских органов - желудка, поджелудочной железы, печени, тонкого кишечника (в годик), а в 3 годика - почек...
донорских органов - желудка, поджелудочной железы, печени, тонкого кишечника (в годик), а в 3 годика - почек...


Но это в Америке, а как у нас?.....


Destiny was born on August 11, 2002 in Dallas, Texas with Megacystic Microcolon Intestinal Hypoperstalsis Syndrome, which is a genetic disorder. In August 2003 she received a multi-organ transplant (stomach, small bowel, liver and pancreas), and in January 2005, Destiny received a kidney transplant. In August 2005, Destiny celebrated her third birthday at her “home away from home” with her new friends. Destiny's mom, Christie, is not sure when she and her daughter will return to Texas, but says, “other than the hospital, [the House] is all Destiny has ever known. She really likes it here. Both of us appreciate the support of other families and having conversations with them about going through similar situations. The support of the staff is just magnificent, and the generosity of the donors and volunteers who make the House possible is a great blessing. We are truly grateful to be part of the family.”

ольга смирнова 07.04.2009 17:19 #

спасибо еще раз, к генетику мы уже ходили, и операции нам уже делали но пока все также, ничего не помогло говорят у нас в Иркутске больше ничем помочь не могут. Я кстати тоже по образованию психолог дефектолог

Катушка 08.04.2009 09:23 #

Я в Питере, в Герцена училась

ольга смирнова 09.04.2009 06:21 #

приветик еще раз, хочу у тебя спросить где ты эту статью про Америку скачала, мне бы узнать где они эти операции делали?

Катушка 11.04.2009 12:51 #

Точнее, лучше ввести просто мегацистик-микрололон (на англ-язе)
ик-микрололон (на англ-язе)


Я тут нашла дневниковые записи родителей этой девочки - почитай, может там есть поконкретнее что-то насчёт операций.. Удачи!


Вот ссылочка:


http://www.caringbridge.org/tx/destiny/history.htm



Катушка 11.04.2009 11:15 #

Приветик. Я знаю, что это было в Техасе.. Тебе нужно ввести в поисковике (яндексе)
но ввести в поисковике (яндексе)


Megacystic Microcolon Intestinal Hypoperstalsis и посмотреть всю инфу на этот счёт - правда . там всё на английском...

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир