Вступить в сообщество
Сообщество

Доска объявлений

юлсенчик

помогите спасти ребенка.

Родился Костя в 2005 году в роддоме г.Иваново,и на 3 день пожелтел.Врачи подозревали внутриутробную желтушку,потом опять что то голову ломали,и в итоге с роддома мы с Костей поехали не домой, а на скорой помощи в детскую больницу.Месяц врачи не могли поставить диагноз,но усиленно кололи малыша в голову,попу,вену,пальцы.Огромное количество всяких обследований-и в итоге выписывают нас с патологией печени под наблюдение врача(диагноз так и не поставили).Мы поехали в Москву и добились в детской поликлиннике направление в Филатовскую больницу.И именно там буквально за 3 дня,при помощи генетиков,и нескольких анализов Косте поставили диагноз-синдром Алажиля.Кратко расскажу в чем суть этой болезни-это генетическое заболевание,его изучили совсем недавно,около 10 лет,заболевание очень редкое им страдают единицы людей.А в большинстве случаев люди носят болезнь и она не проявляется ни как и люди просто незнают о ней(как было у бывшегомужа).А в определенный момент гены берут свое и болезнь прогрессирует с рождения.Впечени этих людей желчевыводящих путей в 2 раза меньше чем у здоровых людей.И естественно желчь не выходит из организма полностью,начинает кипятиться в организме-разрушая внутренние органы,включая саму печень.В итоге ребенок развивается медленно,витамины не впитываются организмом,формируется цейрроз печени ну и т.д.Что было со мной-может понять только мать пережившее подобное.Ребенку нет и 2месяцев,а вы слышите что ему нужна будет трансплантация печени-вопрос вовремени!!!Было ощущение что земля уходит из под ног и мучал один вопрос-за что и почему.....Нам дали шансик,сказали,что возможно в течении первого года желчевыводящие пути разработаются и операция не понадобится.И мы ждали-ждали чуда,но чудо не произошло...Когда Костя научился управлять движениями ручек,он стал чесаться,сначала чуть-чуть ушки,потом сильнее и сильнее.Врач нам сказала,что так и будет и откуда этот зуд медицина еще не поняла,и лекарства от этого зуда нет.И тогда начался кошмар!!!Ребенок чешется днем и ночью(особенно ночью),чешется весь с головы до пальчиков на ножках,зуд такой что пяточки он кусает зубками,тело все в болячках,лицо,в ушах постоянно пробки,и пол ночи ребенок чешется,плачет-это ужасно.Из-за зуда ребенок не высыпается,делается нервным,также не высыпаемся и мы,потому что я не могу ему не помочь,ложусь рядышком и расчесочкой с ворсом чешу спинку,там где маленькие ручки не достают.Сейчас Косте 5 лет он уже все понимает и спрашивает меня-мама когда я уже буду спокойноспать и не чесаться,я плачу от бессилия....
Наша врач сказала,что взрослые люди с таким зудом кончают жизньсамоубийством...Ну и помимо Зуда зубки у Кости полезли в 4 месяца-у него была очаровательная улыбка,но уже в год ему вырвали 4 передних верхних зубика,а 2 нижних наполовину сгнили,дальше больше...Сейчас у Кости половины рта зубов нет....Одно радует,что это все таки пока молочные зубки. А вобще Костя растет очень добрым и отзывчивым мальчиком.На агрессию он не когда не отвечает,только словами,говорит-так нельзя,что ты делаешь.Он очень жизнелюбивый ребенок и любит играть
в паровозики,ох-это его болезнь)),конечно же мультики,ну и не без компьютера.До 5 лет он не ел ни мясо ни рыбу-одни только каши,а сейчас вдруг проснулся аппетит,и Боже как приятно смотреть как ребенок кушает))) И вот 5 лет мы шли к трансплантации,нас ждала куча проблем,сначала в России была запрещена трупная трансплантация,потом Страны Европы перестали принимать русских детишек на операции,и ни конца ни края.Я сдала анализы на донорство,но один из анализов оказался роковым-наша врач сказала что из-за него я как донор не подхожу.И вот по прошествии стольких лет,мы все таки вышли на клинику в Германии в городе Эссен(спасибо огромное людям которые помогли нам!!!!!!).И профессор Патрик Гернер сказал,что они сделают опеацию,и что для них этот анализ-не является противопаказанием к операции.И процент выживаемостидетишек-90,а ведь это заявка!!!!!!И для нас открылась наконец то дверь внормальную,здоровую,спокойную жизнь.НО операция стоит огромных денег,и даже если мы продадим свою квартиру вместе со всем имуществом-мы не сможем ее оплатить.И сейчас я надеюсь на вас,на людей!!!и на Бога....Я прошу как мать-помогите ребенку выжить,подарите нам шанс на выздоровление!!!
РЕКВИЗИТЫ:
СБЕРБАНК РОССИИ Можно перевести денежку на сберобанковскую карточку-либо путем перевода со своей карточки,либо через оператора(при себе иметь паспорт) № карты:6761 9600 005741 9377
ИЛИ на книжку:Номерсчета: 42307 810 1 38250513622
ИННбанка: 7707083893
КПП: 775003035
Корсчет банка:30101810400000000225
БИК: 044525225
Получатель: Крутько Юлия Александровна
Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ КРУТЬКО КОСТИ
Для почтового перевода(адрес бабушки Кости)153040 г.Иваново, пр.Строителей, д.102, кв.36 Ешенковой Марине Валентиновне
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ (РУБЛИ) 41001994852928
Всю информацию можно посмотреть на нашем сайте(документы,история болезни,реквизиты,фотографии) http://pomogitekoste.ucoz.ru/ и в одноклассниках у нас есть группа http://www.odnoklassniki.ru/profile/351859031778#/group/50842967736496
И спасибо всем кто не остается равнодушным к проблемам наших детишек,да хранит Вас Бог!!!

Ответить51 комментарий
В избранное
Комментарии (51):
юлсенчик 18.08.2011 13:38 #

вчера на киви были переведены 2000 руб с комментарием для Костика-спасибо Вам огромное от нас!!!Дай Бог Вам здоровья!!

юлсенчик 18.08.2011 21:16 #

сегодня на книжку переведены 2 суммы 670р и 800 р спасибо дорогие мои,огромное человеческое спасибо!!!от меня и маленького Кости!!!!храни Вас Бог!!!

мамкаМити 12.09.2011 20:56 #

Слава Богу за все. Как там Костик сейчас?

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир