Вступить в сообщество
Сообщество

Доска объявлений

gayka1975

Танюше срочно нужна помощь. Быстрорастущая кавернозная гемангиома

О, Боже, неужели и я пишу такие строки......
видимо и мне суждено просить о помощи не только Всевышнего, но и людей...

http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706091/x_c6594676.jpg
[center][size=10pt][font=Verdana]
Прошу помочь собрать средства на лечение моей дочки
Зиновьевой Танюши!
[/font]
[/size]
[/center]
Танечка - третья дочка в нашей семье. Родилась 21 июня 2010г.
Наблюдается в КДЦ ДГКБ№13 им.Филатова.
Диагноз: Кавернозная гемангиома правой околоушной области.

Образование появилось в 2 месяца.
В данный момент рост гемангиомы не остановлен. Опухоль, растет внутрь, деформируя ухо и закрывая слуховой проход, мешает дочке кушать и спать. Гемангиома разрастается по ходу ветвей тройничного нерва. После окончания приема преднизолона (1 курс - 6 таблеток через день, 2 курс - 8 таблеток через день 42 дня через 10), тело и личико дочки покрылось сухой красной сыпью, которая очень беспокоит сильным зудом. Шейка и ушки гноятся. Девочка находится на грудном вскармливании. С других продуктов ее рвет или вызывает сильную изжогу. Так же на фоне гормонотерапии у Танюши нарушена усваиваемость кальция и магния. Диагноз ортопеда - дисплазия ТС сохраняется. После 4 месяцев лечения в Российской больнице стабилизации опухоли нет.
Российские врачи настоятельно предлагают делать эмболизацию, что может привести к очень страшным последствиям, т.к. опухоль птается сосудами сонной артерии, ухом и тройничным нервом. Это может грозить как потерей слуха, так и инсультом, так и полным бездействием половины личика.
О лечении Танечки можно посмотреть тут
Немецкая клиника UKSH (г.Любек) берется за лечение нашей дочки.
Стомость лечения 5849.82 евро

http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706182/x_3216de06.jpg
где неоперабельным путем лечатся многие российские детки с доброкачественной онкологией.
Взвесив всё мы с супругом с полной уверенностью пришли к выводу, что без вашей помощи мы не сможем собрать всю сумму. Нам очень нужна ваша помощь финансовая, пусть даже самая маленькая, моральная, духовная или информативная.
[center]
Помогите нам! Подарите Танечке реальную возможность вылечить эту опухоль и жить полноценной жизнью.[/center]

В клинике нам обьяснили, что так как мы не первичные больные, то нам проведут обязательное ОБСЛЕДОВАНИЕ. После, применят 2 способа лечения: лазер и препарат Пропранолол, который не сертифицирован в России, но активно применяется в Европе и Америке с большой эффективностью и хорошей переносимостью.
Скорее всего потребуется не одна поездка в клинику, чтобы с помощью лазерной и медикаментозной терапии лечить опухоль. Поэтому в данный момент общую сумму необходимых средств на лечение даже невозможно пока оценить.
Наши контакты: +7 9092925241 (основной) +7 9519164016 Зиновьева (Орличенко) Татьяна Владимировна
+7 9519028662 Олег
[email protected]
[email protected]
ICQ 152069275

http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706182/x_16e08a1a.jpg
http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706182/x_a72f16f9.jpg
http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706182/x_0c5cca16.jpg
http://cs11174.vkontakte.ru/u13831235/131706182/x_5d50c4f0.jpg
Все необходимые документы без водяных знаков вышлю админстрации по первому требованию!
Наши реквизиты
Волго-Вятский Банк Сбербанка России
к/счет 30101810900000000603
бик 042202603
инн 7707083893
кпп 526002002
р/счет30301810242006004205
номер счета карты 40817810142055459964/50
Получатель Зиновьев Олег Сергеевич
(сама карта будет готова 21 апреля)
РАСПЕЧАТАТЬ КВИТАНЦИЮ
Для перечислений в рублях
Банк Получателя
Филиал "Поволжский" Закрытого акционерного общества "Райффайзенбанк" в г.Нижнем новгороде
кор сч № 30101810300000000847
в ГРКЦ ГУ Банка России по Нижегородской области
БИК 042202847
ИНН 7744000302
СЧЕТ 40817810823000020418
Получатель Зновьев Олег Сергеевич
Московский филиал ЗАО "Райффайзенбанк"
125252 Москва ул. Новопесчаная 20/10-2
кор счет № 30101810400000000603
в отделении 5 Московского ГТУ Банка России
БИК 044552603
ИНН 7744000302
счет 40817810000000063421
Получатель Зиновьев Олег Сергеевич
Для международного перевода в EUR
Получатель: Zinov'ev Oleg Sergeevich
Номер счета: 40817978023000002097
Реквизиты: ZAO Raiffaisenbank
17/1 Troitskaya, Moscow. 129090 Russia
Реквизиты банка посредника:
Raiffaisenbank Zentralbank Osterreich AG
Stadtpark 9 , A-1030 Vienna, Austria
acc. 1-55.025.928
WebMOney wmid 364331028313
usd Z196495262393
rub R112394328649
eur E330882800280
uah U189634064531
ЯндексДеньги
№ счета 41001938142820
Так же можно перечислить денежку на мой основной счет в ОАО "Альфа-Банк".
для Орличенко Татьяны Владимировны
№ 40817810607000025860 рублевый счет
№ 40817978507000003183 евро счет
БИК 044525593
Счет Клиники UKSH
Name: Universitatsklinikum Schleswig-Holstein
Bank Account at: Commerzbank AG
Bank Address: Breite Stae 52-54, 23552 Luebeck
Account number: 3000 412 00
Bank number: 230 800 40
IBAN: DE 1723080040 0300041200
Swift Code: DRES DE FF 230
Zinovjeva Tatiana, 21.07.2010
* При переводе на счет клиники необходимо указывать Case Number 2448
как получим отдельный счет на Таню (для небольших пожертвований) я его выложу.
Так же можно закинуть денежку на телефон Билайн
это основной телефон Танюши +79092925241
Хочу пояснить Орличенко и Зиновьева Татьяна Владимировна - это одно лицо. Это Я. Хотела поменять прежнюю фамилию на фамилию супруга, но не успеваем.

Ответить49 комментариев
В избранное
Комментарии (49):
Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
gayka1975 03.06.2011 11:15 #

Мы приехали и у на все замечательно!!!!!! все подробности на нашей страничке http://gayka1975.livejournal.com/

gayka1975 07.06.2011 11:40 #

Детализацию нашего пребывания в клинике и расходов на лечение я еще не получила. В Германских государственных клиниках система кодировки, поэтому не всё так скоро. И нового счета пока тоже нет. Так как не известно все ли деньги мы потратили из тех что перечислили им. А нам уже совсем скоро ехать. Осталось чуть больше месяца.
Лекарство кончится 18 июля. И в клинике нас ждут на повторное обследование и мониторинг сердечка. Врач сказал что в этот раз ненадолго. Но это при условии что Танин организм справляется с действием адреноблокатора.
Результат у нас превосходный! и нам необходимо продолжить лечение.
Поэтому снова открыт сбор на вторую поездку!

Помимо лечения у нас были расходы:

13200 + 3640 самолет и поезд
8200 такси гамбург - любек-гамбург
4920 проживание Рональдхаус
5125 визы 1 шенген и 2 германских
4200 еда
Итого 39285р

Оплата лечения 5850 евро (+1,5% за перевод)

Осталось 29230 рублей


На 6 июня собрали еще денег....итого 42960 руб

gayka1975 23.06.2011 11:21 #

УРА!!! ПРИШЕЛ, НАКОНЕЦ, СЧЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ В ИЮЛЕ!!! СУММА ОЧЕНЬ ПОРАДОВАЛА!!! ВСЕГО 2850 ЕВРО!!! ПОЧТИ ПОЛОВИНА СУММЫ УЖЕ СОБРАНА!!! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ТАНЕЧКЕ!!!

gayka1975 23.06.2011 11:22 #

На 21 июня собрано 1523 евро (Итого 54001 руб и 232,48 usd= 6,537.25руб и 214,15 грив=754.70 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 1327 ЕВРО (53.708 РУБ)
СРОК ДО 10 ИЮЛЯ!

gayka1975 25.06.2011 13:06 #

Сегодня с утра сцена:
Стоит Танюшка у столика детского и пьет из бутылки чай...пьет долго не отрываясь. И вдруг начинает сикать. Софья в ужасе!...."Мама че делается? у Танюськи всё выливается....надо было заткнуть!!""
Я сползла в диком хохоте со стула )))
говорю "она сикает" та мне отвечает "как сикает? - выливается!!!! ....как у Кати (ее кукла) .....надо заткнуть!!!! понимаешь!!! щас всё вытечет савсем!!!! Танюшка ты чего чай переводишь??!!!""" )))) с таким видом, как будто и вправду из нее всё вытечет)))))
Через 20 минут Таня опять насикала, у Софьи совсем истерика )))
"ну вот ...видишь...я же тебе говорила, что всё!!! всё!!! вытечет!!! чем на потом сикать будет???!!!" и размахивает руками. Побежала за тряпкой, вытирает пол и ворчит себе под нос "моешь моешь за ней...вытираешь .....а она льет"
В общем утро у нас было классным!

Вчера ходили с Танюшей к врачу. Посмотрел он наше ушко и сказал что у Тани острый (с переменным успехом) наружный отит. Причем давний уже. Видимо из-за того что ушко было закрыто долгое время и там развилась инфекция. Может раньше водичка попала, может надуло. Но сказал, что это не страшно, у Тани ухо не болит, температуры нет и ничего не беспокоит кроме редких выделений. Назначил лекарство, через 5 дней на прием.


Сегодня у нашего папы день варенья! Испечем пирог. Девчонки наделают плюшек и колобков...кто что умеет. Правда Танюша всё еще пробует на зубок...и тесто тоже. Но счастьяяя....вся в муке и в тесте....довольнаяяя ))) Софья тоже очень любит возиться с тестом. Придумывает всякие "рецепты" своих колобков. Так что будем упражняться в исскустве лепки из теста!

Шишечка все такая же маленькая. Иногда ее совсем нет, только маленький мешочек. Это скорее всего рубцовая ткань после 2х СВЧ. Вот и не знаешь, толи гемангиома среагировала на пропранолол из-за того что она "леченая" СВЧ, толи вообще не надо было делать СВЧ – не было бы рубцовой ткани и опухоль ушла бы совсем. Одному Господу только известно. Но на тот момент у нас другого выхода не было. Кайзер толком нам про рубцовую ткань сказать не может, но я думаю ее удалять не надо....ребенок растет и все нормализуется. Танюшка меняется в лице, глаза перестали быть как у грустного гномика. Раньше я часто замечала что она очень грустная...как будто слезы на глазах. А сейчас взгляд сменился на более жизнерадостный что ли. Личико выровнялось, лоб растет ))) Ухи торчат прикольно....на медвежонка так и смахивает...даже еще больше. Хомячок проходит...здравствуй винни пух!

gayka1975 28.06.2011 10:53 #

Спасибо вам за безмерную помощь!!! Храни вас Бог!


28.06 Пополнение Альфа от Сумина В.П. 15000 руб СПАСИБО!!!!


Итого 99673 руб

gayka1975 04.07.2011 16:37 #

Поступление от Марины на Сбер 12000 руб. Спасибо вам, дорогая!!!
29.06 Поступления на Сбер 300 руб
Поступления на Сбер 200 руб
Поступления на Сбер 500 руб
Пополнение Билайн 1078 руб+ 298 руб+ 50 руб
30/06 [email protected] 100 руб
[email protected] за 4975 руб
R282915523871 за 595 руб
01.07 Поступления на Сбер 1000 руб
Поступления на Сбер 3000 руб
Поступления на Сбер 1000 руб
[email protected] за 50 руб
U754454734346 за 100 гривен
R869252600942 за 392 руб
03.07 Поступления на Сбер 300 руб
Пополнение Билайн 500 руб
От девушки Тани 5000 руб. Спасибо вам!
04.07 Пополнение Билайн 500 руб



-2400 вывод средств
Итого 133024 руб

Перевод в клинику 2850 евро

остаток 17024 руб Отчет от расходах после Германии

gayka1975 04.07.2011 16:52 #

СПАСИБО ВСЕМ!!!

gayka1975 08.08.2011 09:01 #

Спасибо всем кто перечислил денежку пока мы были в Германии.
Спасибо за пожелания и поздравления Танюше. И за нужные добрые слова!!!!

6.07 Поступление по Сберу 1000 руб
8.07 Пополнение Билайн 300 руб
9.07 Пополнение Билайн 42 руб
11.07 Пополнение Билайн 1000 руб
Пополнение Сбер 2000 руб
13.07 Пополнение Сбер 1500 руб
15.07Пополнение Билайн 661 руб
19/07 Райффайзен НН 3000 руб
Пополнение Райффайзен Москва 5000 руб
В редакцию газеты Автозавод онлайн принесли 3000 руб.
Редакция попросила передать эти деньги другому ребенку, ведь у нас пока время позволяет. Я согласилась!

Итого 44144 руб

Расходы с поездкой в Германию

3710 - проезд
13639 - самолет.
8200 такси Гамбург - Любек - Гамбург
1640 - проживание в Рональдхаусе
3200 еда
*********************************************

27/07 поступление на Альфу 10000 руб

Итого осталось 23755 руб на третью поездку.

gayka1975 08.08.2011 09:23 #

Мы вернулись домой.

Танечка опять настыла в поезде.

Как такие вагоны еще пускают? Люди в этом поезде 3 дня едут. Жара, духота и вонь. Вагон старыыый как мамонт. Ночью включили аля -кондиционер который только на ходу работает. И естественно когда во Владимире была 2 часовая стоянка - вагон превратился в сауну. А потом врубили холодный воздух........... Идиоты....... Слов нет.


Как Танюше станет полегче - все распишу. Одно могу сказать - съездили очень хорошо...пролечились, сделали операцию лазерм и повысили дозц лекарства. Из предполагаемых 3 х дней в клинике пробыли 8!

Следующая поездка в октябре. Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой во Франкфурте. В один день...и никаких больше поездов и переходов по метро. Я тааак устала...

gayka1975 08.08.2011 09:57 #

В первый же день приезда, нас опять положили в клинику. Танюшке сразу поставили катетер на голове. Крику было много ...особенно возмущения от того, что ее все держат и лишают свободы. Надели на голову "бинт" похожий на шапочку трикотажную. Прикольная такая Танюшка получилась....как маленький Мук. Привязали завязки, но я их убрала... а то, как в шлеме.
Подключили к монитору. Сказали гулять нельзя!. Подняли дозу пропранолола до 6.2мг и провели Узи. По узи выяснилось что опухоль уменьшилась до 3.5 см * 3.8 см * 2.1см но питающих сосудов все еще 4 и скорость кровотока приблизительно 40 см в час... Это радует. Практически вдвое все уменьшилось в сравнении с первым разом.
Во время пребывания в клинике мы прошли 2 консультации. Первая у лора. Я ругалась в тот раз, что переводчик толком ничего не перевел и разговор с профессором был как со сломанным телефоном. Департамент обещал все исправить. В этот раз переводчика вообще не было. Врач сказал, что говорит на русском языке. Наверно так же как я на китайском. "Здравствуйте, присаживайтесь, один ухо кап кап, второй ухо кап кап. 2 числа день. Я я антибиотик. До свиданя" - вся консультация. Остальное жестами и только благодаря моей интуиции. В департаменте сказали "как жаль что мне даже не сообщили о консультации", причем именно департамент планирует и пробивает консультации.. Бог с ними. Назначили нам антибиотик для ушек. Сейчас все замечательно, отита нет, и ничего не беспокоит. Но я все равно запишусь к местному лору, что бы все проверить.
Кстати после нашей Дексоны результата небыло. В Германии от их лекарства ухо перестало течь на второй день.
Следующая консультация у ортопеда. У Тани стали хрустеть, а вернее выщелкивать тазобедренные суставы. Сделали Узи, сказали, что все в норме, хрящики хорошие. На рентген и оценку костной системы через полгода.
Потом Кайзер предложил сделать лазер Танюше. На вопрос "вы бы сделали это своему ребенку" - ушел от ответа, сказав что "вам же нравится результат, а с лазером он будет лучше и быстрее"
Мы после раздумий согласились на операцию. Я переживала из за наркоза но, в принципе , он был не долгим и менее опасным чем при СВЧ. От лазера не осталось ни следа.
На операцию Таню повезли в кровати. Я зашла в предоперационную вместе с ней. Медсестра в зеленом (там все врачи в операционной в зеленом) комбезе принесла горячее одеялко, обернула Таню, что бы ей было комфортно и нежно забрала у меня Таню. Доча даже не поняла в чем дело. И меня отправили с стацион.
Танюшу после операции перевезли в палату интенсивной терапии и 2 часа вводили лекарства через электронную капельницу. Танюша была все так же одета в футболку и памперс.
(вспомнила Филатовку. Таню после СВЧ принесли голышом завернутую в одеяло и оставили спать на спине. После того как она проснулась нельзя было кормить и поить в течении 2х часов. Никакого мониторинга, ни какого наблюдения. На следующий день профессор Шафранов сказал на счет воспаленного сочащегося шрама "прижги зеленкой"и выписали!)
Танюха вайдосила 1.5 часа, просясь ко мне на руки и пытаясь выдернуть систему. Потом уснула на мне. Я застыла стоя, в позе изогнутого столба ))) спина просто отваливалась. Пришла медсестра, принесла мне стул. Потом метнулась за маленькой скамейкой для ног. И убедившись что мне удобно принесла воды минеральной и бокал с сердечками ))) Танюшка проспала часа 2 на руках, все время возилась. Потом я переложила ее на кровать. После окончания капельницы ее просто мониторили, следя за уровнем кислорода, пульсом и давлением. Взяли анализ крови и через час сообщили "алес гут". Перед отправкой нас в палату, Танюшка впилась в грудь и с наслаждением чмокала аж полчаса. Медперсонал был в диком восторге )))) у них не принято так долго кормить детей грудью.
Еще сутки мы пролежали в больнице. Нас даже гулять не отпустили. Потом пришел Кайзер, сказал, что лекарство будет готово только в понедельник к вечеру, посмотрел Танюшку и очень порадовался результатами. Отека сильного небыло.
Еще мне понравилось что операция была в 8 часов как сказали и ни минутой позже. В 5 часов чя ее последний раз кормила. В Российской больнице назначили операцию на 9 часов, отнесли только в 11.20ч, при чем что кормить можно было только в 4 часа утра. в 9 часов сделали одурманивающий укол и Таня была как в бреду и блажью орала и просила, есть вплоть до самой операции. Издевательство сплошное. Мне интересно хоть кто нибудь пытался понять, что чувствует мать, когда на руках такое происходит с ее ребенком.

Kovaleu 24.01.2012 23:44 #

Гемангиома у младенца
Хочу поделиться со всеми простым решением борьбы с капиллярной кавернозной гемангиомой. В Москве предлагали только варианты хирургического удаления и лазерной либо крио терапии. Хирургически с полным наркозом удалили неболшую гемангиому на животе, через месяц там же по границе шрама стали появляться новые точечки. Мы в это время были в Испании и пошли к местному дерматологу (этим здесь занимаются не хирурги, а дерматологи). Мадам прописала нам местное лечение и сказала, что у них вообще шеманшиомы такого плана (как точки, размер несколько миллиметров) не вырезают а лечат поверхностно.
Лекарство называется Тимофтол (Тимолол) раствор 0,5%, это глазные капли. Надо капать раз вдень по несколькокапель нагемнагиому и затем сверху накладывать кусочек пленки обычной кухнной полиэтиленовой и сверху пластырем (лучше бумажным чтобы легчеотдирать и не оставлять следов на коже). И вот после 10 дней примерно должен стать заметен эффект, а затем постепенно по мере применения гамангиомы рассосутся. Мы конечно обалдели, получается зря операцию делали что-ли малышке, вот капаем смотрим, похоже, что и правда дейстувует.

Если гемангиома большая или на голове, серьезный случай, они использут таблетки пропранолол, но под контролем врача, надо мерить давление и сахар в крови, так как это серьезное лекарство.

gayka1975 13.02.2012 12:18 #

Спасибо!

gayka1975 13.02.2012 12:18 #

24.11 Поступление билайн 200 руб
29/11 Поступление от Ольги Захарьиной 1000 руб
2.12 поступление Билайн 100 руб
4.12 Поступление на Яндекс 4925руб
7.12 От молодого человека и его друзей 2000 руб
9.12 От заправки Лукойл 1100 руб
10.12 Перевод на Пайпал 300 норвежских крон от Ekaterina Sultanova
Поступление Билайн 1000 руб
13.12 Поступление Билайн 300 руб
14.12 поступление по Сберу 2000 руб
16.12 Поступление Билайн 300 руб
18.12 Поступление Билайн 1000 руб
Перевод на Альфу от Попова С.А. 2000 руб
19/12 На Яндекс 50 руб
21.12 Z219146288215 пополнение 5,89 usd
Пополнение по Сберу 400 руб
22.12 Пополнение Билайн 91,2 руб
25.12 Перевод на Яндекс от maxi-life2010 100 руб
27.12 Перевод на Яндекс от sc-reep 100 руб
30.12 Пополнение Билайн 100 руб
31.12 Перевод на Яндекс от mariamna623 100 руб
Пополнение Билайн 500 + 182 руб
08.01 Пополнение Билайн 2000 руб
12.01 R869252600942 за 92 руб
18.01 Билайн 50 руб
23.01 Пополнение Сбер 1000 руб + 3000 руб Спасибо!
Z304536344484 за 5,37 usd
Пополнение Яндекс через Рапиду 92 руб
26.01 Пополнение Билайн 200+100+900 руб
27.01 Пополнение по Сберу 200 руб
Пополнение Яндекс 295 руб + 300 руб
28.01 Пополнение Билайн 100 руб
29.01 Пополнение Сбер 200 руб
30.01 Пополнение билайн 100 руб
01.02 Яндекс через элекснет 97 руб
3.02 Пополнение Билайн 100р + 1000 р
5.02 Пополнение Билайн 92 руб
6.02 Пополнение Билайн 50 руб

Поступления на счет клиники в декабре 2011г 250 и 20 евро
- расходы в клинике в октябре 3001,88 евро (вместо 2850 евро)
итого остаток на счету в клинике на 5.01. 2012 +121 евро


Итого 113199руб (+ 121 евро на счету)


- оплата лечения 109200 руб

Итого 3999 руб

gayka1975 13.02.2012 12:22 #

Здравствуйте.
Долго мы молчали не из-за плохого настроения или проблем. Просто много дел навалилось.
В данное время мы пытаемся решить квартирный вопрос. Квартирушечка в которой мы сейчас проживаем довольно тесная,да и материнский капитал лежит грузом и зовет "сделайте со мной что нибудь". Итак, поняв что его обналичить на лечение ребенка в нашей области нереально мы решили увеличить жил площадь. А именно взять ипотеку и расплатиться капиталом и квартирой в которой мы живем. И тут мы столкнулись с нашей совдеповской да еще и подкупленной бюрократией. Как оказалось (если говорить о новостройках, там кухня побольше и пока дом строится цена низкая) у банков свои застройщики, с которыми он работает, а у этих застройщиков неимоверно высокие цены. Вот дилема: либо выбирать высокую цену но быстрый результат, либо дешевле но не факт что рассмотрят. Больше всего раздражает то что кредит как таковой мизерный и полностью обеспечен, а нам руки связывают. В общем пока ищем, смотрим и тормошим банки. Нам бы с такой оравой конечно в дом надо переезжать. Но он получится довольно далеко от города. А Насте надо учиться.
Мы сделали узи и отправили данные доктору Кайзеру. Он пока смотрит и принимает решение когда нам приезжать и на сколько. В данный момент в клинике "загруз", и несмотря на то что мы планировали на 20 февраля и проплатили за лечение ждем когда нам 100% скажут что место будет и Кайзер не смотается на очередную конференцию или отпуск. Складывается такое впечатление что отпуск они берут когда им вздумается. Билеты на самолет я не брала пока. Посмотрела на сайте Люфтганзы - там что тону очень дорого. И не пойму почему, сезон что ли. Получается что Аэрофлотом даже дешевле. Жаль что билеты нельзя забронировать за 2-3 недели.
Погода у нас холодная и мы редко на улицу носик кажем. Софья из-за морозов тоже дома сидит, так что нашей гусеничке не скучно )) они то в ванной балахтаются, то на кухне тусят. Замучили меня с блинами. Любители мучного и яичного.
Мы скачали программу "Читалка", там на экране показывают слова, как карточки у нас и девушка поет, проговаривает, показывает видео с предметами либо с действиями. Танюшка узнает много слов. Понимает практически все, вот только говорит оооооочень мало ))) И я поняла ее фокус, зачем много говорить если все равно понимают. Софья вообще с ней на каком то странном языке говорит полу жестами, полу слогами )))
Опухоль все еще есть и я думаю препарат сейчас никакого действия на нее не оказывает. Танюшка поправилась на 3 кг, а доза у нас все таже. Меня вот поражает следующее, почему они это не предустматривают. Ведь знают что за 4 месяца ребенок вырастит и вырастит на много. Неужели тяжело сделать препарат в капсулах по 1 мг и дать таблицу дозировки на каждый возраст или вес.Получается что мы уже 1,5 месяца пьем не действующий препарат. Слава Богу что опухоль не растет. Но ведь она так и видна. И когда на улице повышенное давление, особенно сейчас в морозы то опухоль становится жесче. Она прям выпирает из за ушка.
Я очень надеюсь что после лазера кровоток снизится до 24 см в сек и мы больше не поедем, ну или если поедем то сами. Устала я от бесконечных сборов. Устала оправдываться от "бесплатных" наездов и просить. Устали и волонтеры.....очень много времени отнимают приглашения в группы, пусть помогают тем деткам кому тяжелее и быстрее нужно помочь. Верю что Господь нас не оставит и даст возможность долечить нашу гусеничку. Журнал и группы я так и буду обязательно вести что бы вы знали как развивается наше солнышко и то что она самая здоровая девочка на свете!!!!

gayka1975 23.02.2012 00:11 #

8.02 Пополнение Сбер 100 руб
Пополнение Билайн 200 руб
9.02 Пополнение Сбер 200 руб
Пополнение Билайн 200 руб
10.02 Пополнение Билайн 188р + 50 р+ 1000 р+ 239р
12.02 Пополнение Билайн 209 руб
13.02 Пополнение Билайн 1000 руб
Перевод по Пайпал от Катерины 200 NOK
19.02 Пополнение Билайн 100 руб

Итого 7485 руб + 200 nok = 8488 руб

- 11739 билеты
СБОР ЗАКРЫТ!!!

gayka1975 23.02.2012 00:12 #

Вчера Танюшка первый раз полнеценно, без отрыва от производства ))) просмотрела мульт Кунг Фу Панда. Столько эмоций и переживаний.)) теперь при слове "кия" она водит руками как в ушу, морщится и издает звуки не хуже Брюса ли ))))) Весь вечер мы просто ухахатывались над ее прикольными неуклюжими па в многоразовом подгузнике )))
После разговора с Кайзером Таня как будто воспряла духом. Она прям чувствует что мы поедем. Начала складывать вещи в пакет (сумки у мамы пока) С деловым видом ходит по квартире и что то собирает...игрушки, лошадь, горшок, шапку, печенье, ботинки, 2 соски,полотенце....в общем все что под руку попадется )) демонстративно отодвигая от пакета Софью. Мол это мое, не лезь.
Билеты купили, жаль только что Таня весит много ))) люльки нам не видать. Может Господь обратит на нас внимание при регистрации и нам дадут места по свободней ))) Будем молиться. Кайзер посмеялся над нашими экспериментами по повышению дозы, но предостерег что желательно это делать в клинике под присмотром и мониторингом. На данный момент наша доза уже 9 мг, а мы пьем по 6,5...это большой скачок и нужно быть крайне осторожными. Пропранолол у нас кончился, осталось несколько капсул по 5,8 и по 6,2 с предыдущих поездок. Сегодня должна приехать посылка от Ольги Б. с пропранололом, но он в таблетках по 10 мг. Буду разводить в пропорции и давать высчитывая хотя бы по 8 мг. Клиника переполнена. Нам звонил Анатолий из Любека, они с дочкой сейчас там лечатся, говорит лежат с немцами в палате. Ронадхаус тоже забит. Весна - сезон ))) Ну ничего....нам главное лазер сделать а потом можно и в гостинницу если что.....я знаю где подешевле можно остановиться.
Очень переживаю из за 2х самолетов туда и 2х обратно. В этот раз летим аэрофлотом. Длительная пересадка в Шереметьево...хотя может и к лучшему. У нас всегда все долго. Одно радует - шманять не будут ))))

gayka1975 23.02.2012 00:12 #

От всей нашей семьи хотела бы поблагодарить всех жертвователей, друзей, родных и конечно же волонтеров за неоценимую помощь!!! Помощь моральную, духовную, материальную и конечно же информативную.
Волонтеров за ваш труд, за ваши "пинки" )) за ваш настрой и веру в победу. За ваши бессонные ночи, за ваши связи и ваш опыт.
И все за самые правильные и позитивные мысли для Тани которые обладают такой движущей силой к ее выздоровлению. За вашу заботу и поддержку. За такое огромное количество добрых и теплых писем и звонков, которых в моей жизни небыло как за этот год. За возможность за шанс за веру в этот шанс и за победу!!! За Танюшкину жизнь!!!!
Я счастива что Господь дал нам эти испытания, что бы мы поделились опытом и смогли помочь родителям в отчаяньи, что бы вы могли помочь нам и другим деткам, воискуплении либо в благодати, что бы на нашем пути встретилось столько добрых и замечательных людей. Что бы Танюшка и вся наша большая семья узнала что значит добро и есть на этой грешной земле с таким количеством хаоса и горечи тот самый лучи солнца, что называется любовью!!!
Желаем всем вам наикрепчайшего доброго здоровья и любви. Побольше доброты и радости друг в друге!!! И да хранит вас всех в здравии Господь!!!

As"ka 21.03.2013 21:05 #

Здравствуйте. Как Ваша доченька сейчас себя чувствует? не знаю ответите Вы мне или нет. у моей дочери в 2 месяца обнаружили внутреннюю гемангиому верхнего века. Мы хотим пролечиться таким препаратом как препранолол. Так как в РФ он запрещён то мы решили поехать в Германию. Как нам выйти на больницу в Германии в которой Вы лечились без посредников. Может у Вас остались ещё контакты. Будем Вам очень благодарны. Ася.

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир