roba

Девочки,кто может,помогите!

Не знаю,можно ли такое размещать на форуме,но все-таки. В "Больших детках",в "Непростой теме" я уже писала, что у меня есть приятельнца с больной дочкой,у девочки гидроцефалия. И сейчас увидела, что моя знакомая создала страничку о своей дочке Аленке,прося о помощи. Девочки, не поленитесь,загляните, может есть у кого возможность помочь.
Вот ссылка http://help-alena.ucoz.org/

Ответить209 комментариев
В избранное
Комментарии (209):
Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .
мамкаМити 11.01.2011 02:01 #

Таня, сходила, посмотрела. Девочка - чудо! Действительно, ангелок!) Попробуем помочь.
Также буду вспоминать ее и маму в молитвах. С нами Бог!

Комментарий удален

Настенка1705 14.01.2011 11:11 #

никогда никому таким образом не помогала... хотелось бы выделить большую сумму,но нет возможности,как вы думаете,прилично будет отправить 1000?

creative_mam 14.01.2011 11:49 #

Мне кажется, любая сумма - это большая помощь. Вы умница.

мамкаМити 14.01.2011 21:43 #

Настя, думаю, каждая копейка на счету, кто сколько может, а вместе получится хорошо. Сто человек по 100 р. - уже очень хорошо! А девочке и маме - поддержка даже душевная тоже важна. Знаю.

roba 14.01.2011 12:41 #

Девочки, спасибо, конечно, она будет рада любой сумме,да и просто любой помощи. Душа болит у мамы Аленки. Не побоюсь сравнения, но мама с дочкой прошла через "ад".

Натия 14.01.2011 22:23 #

Танюш, зашла на сайт, там в вариантах перечисления денег нет смс перечислений на р/с... это как совет, мне кажется, что с телефона проще и быстрее переводить. Не у всех есть возможность съездить в банк, например или ещё чёт такое. А тел у всех при себе всегда. Можно добавить такой вариант. И Ирина правильно говорит, что даже те же 100 рублей от сотни человек-это уже что-то... я всё думаю, вот если вся Мосвка по 1 рублю перечислит такому малышу, это же десятки миллионов получится..... здоровья и всего хорошего Алёне! Терпения маме! Разошлю всем друзьям ссылку.

roba 14.01.2011 22:27 #

Спасибо, я ей сейчас отпишу про смс.

мамкаМити 14.01.2011 22:49 #

Наташ, очень хорошая идея про друзей - сделаю тоже! Поможем все вместе!

roba 15.01.2011 12:22 #

Девочки, вчера написала маме Алены Светлане,дала ссылку на наш сайт. Всем-всем она очень благодарна,и просит передать большое спасибо. Но что бы, не быть испорченным телефоном, я решила разместить ее ответ мне здесь.

Тань, спасибо тебе большое!Уж от тебя то грех помощи просить,а ты одна мне и помогаешь!Моя лучшая подруга прислала отказ от темы,почти все просто промолчали,хотя времени прошло немало и все уже точно заходили,а я только друзьям рассылала.А тебе отправила,чтобы ты фотки посмотрела,не хочется на показ для всех выставлять было,это я уж от безысходности в одноклассниках тему решила завести,меня подруга по горю уговорила(тема Машенька)-она тоже из 15 род.дома,на полгода раньше она загремела,а в 9 ке мы уже все дальше встречались.её волонтёры-добровольцы ведут по разным форумам,деньги люди перечисляют.Вот она мне пистон и вставила-чего,говорит прятаться,это же для ребёнка нужно,засунь свою гордость в одно место и действуй.А я вообще до сих пор в сомнениях,каждый день думаю тему закрыть,да ещё такая реакция самых близких!
На сайт мама я зашла,но не нашла там инфы про нас-я вообще очень плохо в этом шарю.Про совет про перевод на телефон= спасибо,та моя подруга на билайн просит переводить ей,но у меня телефон указан в контактах.Осталось спросить-можно ли с него наличку снимать.Я то во всех этих делах -лох,Лёша мой тоже не особо шарит,а одни мы не можем ничего особенно.Тем более,что у меня нет волонтёров,которые помогают всё размещать,оформлять-я и так столько времени трачу,Алёнка ничего делать не даёт,сама психует,орёт,да и я сдаюсь сразу-вообщем нереально.Вот на материнстве.ру хорошо помогают,а мне даже не до регистрации там.Люди помогают там детям и клип и банер сделать,а я понятия не имею,как это сделать.
Тань,ты там из-за меня не заморачивайся,я итак за тебя переживаю.У меня тут у соседки третий тоже вчера родился кесарево плановое(вторая была кесарево и недоношенная),а этот-всё ОК,в срок и по расписанию.Вот тебе и ещё одно доказательство о наших горе врачах!А у неё вообще-то та берем-ть без проблем была,потом всё запороли,а про эту говорили,что сто пудов не доносит,готовилась с 27 недели рожать уже,а тут и нет!И тебе желаю всего самого хорошего,держись,жалко,что я ничем помочь не смогу.Вот с 24 января собираюсь к вам в Балашиху на реабилитацию приезжать(там врач из Львова приезжает,платно 110баксов приём и 7000р. сбор им на квартиру ит.д),курс 12 дней,буду ездить на соц.такси,вот думаю,где бабло брать,немного есть,но не вся сумма.
Тань,и про СМС перевод на счёт я вообще не поняла,может там объяснят,что это такое вообще?
Тань,нашла наконец-то про нас -ещё раз спасибо,до слёз прям.ты-то знаешь,как нам всё далось,сама то тоже через ад прошла,Бог Вас вынес,спасибо ему за это-чудеса то есть на свете.А что мы,сдаваться нельзя,я ж её люблю безумно.Вот девушка спрашивает-удобно ли 1000р.,представляешь?Да мы не то что каждой копейке рады и благодарны от всего сердца,мы то даже,что о нас вообще с добром подумали рады.Знаешь,ведь до сих пор слышишь-вот нарожают уродов,а теперь просят чего-то,болеете,вот и болейте.Ну это старая тема-"добей,чтоб не мучился ит.д."Мы-то живём как за гранью,как за чертой какой-то, и если люди о нашей проблеме не знают-это же не значит,что её просто нет.А вот как с ней бороться...Я хотела там на маме оставить комент,но там регистрация нужна,а это опять время.Передай им большое спасибо!

мамкаМити 16.01.2011 03:43 #

Светлана, Господь тебя никогда не оставит! Держись, терпения тебе! Никого не слушай, кто гадости говорит, им-то кажется, что с ними такого уж точно не произойдет, аборт - "лучшее" средство от проблем(((! Жизнь ребенка всегда дорога, если мать - МАТЬ! Ангела-Хранителя тебе и твоей Аленочке! В Ельце за вас молятся! Крещена ли Аленочка?
А денежку мы завтра-послезавтра положим дочке твоей), не бойся, мы, мамы, всегда вместе. Подружка моя их Данкова тоже собирается положить денежку)

roba 16.01.2011 22:27 #

Ир,Аленка крещенная, ее крестили в реанимации,потом докрестили в храме.

мамкаМити 16.01.2011 23:25 #

Естественно, крестили ЕЛЕНОЙ?

roba 16.01.2011 23:29 #

Честно не знаю, наверное,спрошу.

roba 16.01.2011 23:39 #

Да,крещена Еленой.

Натия 16.01.2011 09:01 #

Танюш, я тоже не особо сильна в вопросе КАК именно переводы смс делаются... просто знаю, что так делала уже. Ведь не только в таких вот серьёзных ситуациях бывает. Бывает, что платят смс ками и за игры в инете и т.д.... Вот тут нашла инфу. Из Белоруссии объяснение небольшое... только не спешите так делать... просто почитайте для ознакомления...

http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inject&url=http%3A%2F%2Fwww.vsenaby.ru%2Ftelekommunikacii%2Fperevodbistriedenjgi.html&text=%D0%BA%D0%B0%D0%BA%20%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%82%D1%8C%20%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%8C%D0%B3%D0%B8%20%20%D1%81%20%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B0%20%D0%BD%D0%B0%20%D1%80%20%D1%81&l10n=ru&sign=819a2cd151c683f7eef422ebaa54e56e&keyno=0

А Свете надо обратиться в свой банк за помощью возможно. Они ей объяснят точно, как это делается... и если её банк не принимает смс платежи, то надо найти тот, который принимает. ОНИ ЕСТЬ обязательно. Я сейчас попробую поискать тоже. И про их банк посмотрю. Это действительно будет проще. Вот увидите Светланка, держись! Мы уже близко

Натия 16.01.2011 09:10 #

так, вот по поводу сбербанка мне написали, что вроде там такое возможно сделать. Пусть обратится в отдел по работе с физ.лицами. Ей всё расскажут.

katay 16.01.2011 14:53 #

Если можно перечислять деньги через терминал,который осуществляет зачисление платежей на телефон,то я бы попросила свою куму из России перечислить

Натия 16.01.2011 15:56 #

тоже отличная идея!

Натия 16.01.2011 15:58 #

наверное можно.... возможно правда только в этом банке.... я не помню в таких терминалах именно сбербанк.... можно наверное именно в банковских терминалах, где деньги снимают... !!! отлично! )) мысли вслух прям ..

roba 16.01.2011 11:55 #

Девчонки, огромное спасибо вам за поддержку. От ваших теплых слов, ей уже немножко полегче.

roba 16.01.2011 22:46 #

Девочки, разобрались как можно деньги на телефон переводить.

Помещаю Светин ответ:

"- Тань,я узнала,что на мой телефон можно деньги перевести,а потом я могу их снять!Можно переводить в любой точке России и везде,где принимают билайн.
Тел.8-903-753-96-47!(он последние 15 лет один)
- Деньги просто кладут на телефон. и все? А ты уже сможешь снять?
- Да,просто на телефон,и я всегда могу их снять-мы узнали,там не сложно-на карту".

Девчонки, спасибо за идею, это действительно очень упрощает!)

мамкаМити 16.01.2011 23:27 #

Ждите денежку завтра! Так и вправду значительно легче: у нас в банках бабуси засели комуслуги платить))), такие хорошенькие, не поверите: с папочками, где, в отдельной газетке, потом в конверте))) лежат в порядке все квитанции, термосами))) и бутербродами!!!)))

roba 16.01.2011 23:28 #

Такое я не видела еще,надеюсь не увижу!))

мамкаМити 16.01.2011 23:31 #

И это при том, что у нас все же много отделений банков!) Просто, квитанции за январь пришли всякие уже, и бабуси поспешили всей честной компашкой) "заплатить и жить спокойно").

roba 16.01.2011 23:40 #

Так у них пол-ка и сбер,место сбора их туссовок.))))

мамкаМити 16.01.2011 23:46 #

Это факт!)

katay 19.01.2011 01:33 #

кума моя тоже, наверное, завтра денежку положит))

katay 16.01.2011 23:57 #

Да и нам проще всем именно так перевести))))))В каждом магазине есть этот терминал для перевода денег,а в банке иногда по полдня надо проторчать чтобы что-то оплатить(((

Натия 18.01.2011 12:56 #

УРА!

roba 17.01.2011 00:07 #

Огромное спасибо!

Света Лисунова 17.01.2011 22:31 #

Здравствуйте!Я-мама ребёнка инвалида Лисуновой Алёны.Вся жизнь моей малышки прошла в больницах,постоянной невыносимой боли и моих слезах.Прочитать про неё можно на её сайте http://help-alena.ucoz.org/ Спасибо вам девочки за такие тёплые слова,без них просто страшно жить на Свете!Счастья всем,здоровья и радости!

roba 17.01.2011 23:01 #

Привет,Светик!!!)))

Света Лисунова 17.01.2011 23:31 #

привет!!!

katay 18.01.2011 00:03 #

Привет!Добро пожаловать,оставайся с нами)

мамкаМити 18.01.2011 02:43 #

Света, мы все тебе рады! Я вижу, что ты девочка сильная и очень любишь свою дочку, об этом говорит весь твой сайт. Господь никогда не оставит такую маму, я уверена! Наша с девочками посильная помощь будет пожеланием тебе и твоей доченьке самых лучших перспектив на будущее. Мы - все мамы, но ты, как никто, доказываешь право носить это звание с большой буквы, своей БЕЗУСЛОВНОЙ любовью. К сожалению, все чаще стали встречаться у нас комментарии типа "если есть подозрение на уродство (слово-то какое применяют!), я не задумываясь сделала бы аборт"((( Это ужасно, когда такое говорит настоящая или будущая мать. Спаси тебя Бог, не зря мы узнали о тебе и об твоей Аленушке - это всем на пользу.
Знаешь, мой кума потеряла свою новорожденную (недоношенную) девочку, и она говорит, что ни секунды бы не сомневалась, любую ее приняла бы, лишь бы была жива! В твоем случае, есть большие надежды на хорошее, многого вы уже и достигли: хочу особенно отметить, что твоя дочка-говорунчик), это и твоя, и ее большая заслуга! Девочка, как травинка из-под асфальта, пробивается к свету, борется за свое развитие, умничка, ангелочек!
В одном из храмов города Ельца (Липецкая область) за вас на этой неделе пройдет моление, а я вспоминаю вас обоих на ночь в домашней молитве. Ангела-Хранителя, терпения, да укрепит тебя Господь! Пиши новости на сайте, будем ждать.

Натия 18.01.2011 12:59 #

Привет, Светланка! Оставайся-оставайся! У нас не соскучишься Всегда настроение поднимем!

Света Лисунова 18.01.2011 14:02 #

Скажу больше,наверное самое трудное общение для меня-это когда я попадаю на разговор мам с детьми инвалидами и просто зеваками на тему:"Эти врачи-уроды,зачем они спасали?Если бы они спросили,то я бы точно сказала,что не надо спасать."
А в это время рядом сидит божий одуванчик и глазками хлопает, и ни в чём он не виноват.у меня всё переворачивается внутри,мам тоже жалко-в нашем мире это очень тяжело.Но самое обидное,что такие разговоры могут сподвигнуть итак нецеремонящихся особенно врачей в такой ситуации "пожалеть" маму и помочь в этом,т.е. ничего не сделать,а просто оставить умирать-ведь не он же убил,сам умер.Мне заведующий так и сказал"А что вы переживаете,они тихо умирают во сне,им даже не больно,зачем вы его мучать собираетесь"Это вообще-то удар очень сильный,ведь начинаешь думать,а имею ли я право из-за своей потребности в неразрывной связи в этом ребёнке обрекать его на нечеловеческие мучения?эта тема постоянно открыта,встречаю я это везде,даже на улице и т.д.в тот момент мной конечно руководила любовь до дрожи к своему ребёнку,но принять своё решение мне помог только Бог-я считаю,что это только его право решать жить человеку или нет,а люди как известно не боги.Но и тут был аргумент от врачей-так вот же ,тебе всё уже Бог сказал,это ты тупая ,не хочешь видеть,он же его намерен прибрать к себе,а ты не отпускаешь!И вот как тут быть-идти против воли Божей,барахтаться,бороться?Но я одно могу сказать,что ни одной секунды я не жалела,что Алёнка осталась со мной,это самое моё большое счастье в жизни,пусть и самое горькое,пусть всё в слезах,ужасно,что в диких мучениях Алёны,но счастье бывает разное!И слёзы мои-это не от горя,что тогда она не умерла,а от того,что я чувствую всю её боль,это постоянная открытая саднящая рана в моей душе,это нож в моём сердце,который нельзя доставать,также как и шунт-без него нам не жить.

Натия 18.01.2011 18:19 #

Свет, ты всё правильно сделала.... Бог если так будет угодно, приберёт (как они там выражаются)... Значит должна жить твоя девочка!!! И Бог тебе посылает возможно и нас, возможно ещё многое, чтобы ты не сдавалась! Всё будет хорошо, она тебе ещё внуков нарожает, вот увидишь! Чудеса случаются! У моего брата младшего при родах на шее мышцу порвали и он у нас астматиком родился в предновогодние отмечания врачей... ничего хорошего врачи нам не пророчили. В этом декабре ему исполнилось 17, диагноз астма сняли ему несколько лет назад совсем. Никто не может понять, куда всё испарилось... а он просто верил в то, что здоров, стал на крещение нырять в прорубь, отказался от всех ингаляторов и всё. Так что верь в то, что твоя малышка здорова, а главное, внушай это ей. Она безпрекословно должна в это верить и Бог даст это здоровье!

мамкаМити 18.01.2011 18:31 #

Светочка, конечно, конечно!!! ТЫ ПРАВА!!! ТЫ, как Мать, ОТ БОГА наделена любовью и ПРАВОМ, ОБЯЗАННОСТЬЮ СОХРАНЯТЬ жизнь своего ребенка!!! Не сомневайся, ты права, и Господь с тобой, конечно! У Бога нет смерти, только жизнь!
Могу к Наташиным словам прибавить пример мальчика-гидроцефала. Я знала его уже взрослым: 22 года. Его мама столкнулась со всем ужасом, со всей безнадежностью и беспомощностью своего (и сына!) положения, но Господь ей, как и тебе, я уверена! - помогал. Она его буквально вытащила, вытянула к жизни. И что я хочу тебе сказать? - Несмотря ни на что, мальчик с 8 лет обучался в обычной школе и закончил музыкальный факультет. На вид он ничем не отличался от многих других людей. Мама его по нем тряслась (и это понятно!). От него забеременела девушка-одногруппница, но мама этого парня принесла справку о том, что ее сын - стерильный (бесплодный), и посожалела. Но Юля (девушка) сделала генетическую экспертизу по суду на признание отцовства и результат приятно удивил всю родню и самого парня: это ЕГО ребенок. Скажу еще: родился похожий на отца, абсолютно здоровый мальчик, ему уже 7 лет, он очень умный.

Наташа пишет от души, и ее слова просто потрясающе просты и верны! Бог хранит страждущих, нуждающихся. Я тоже с детства болела астмой (было, по 40 уколов в день кололи, реанимация, капельницы, бесконечные анализы), и мне, конечно же, с Божией помощью, удалось ее победить. Господь наш самый главный Врач наших душ и телес. Для врачей было мое выздоровление чудом, а для меня - Божьим промыслом о нас, Его детях.
Света, скажу тебе еще больше: НИКОГДА, ни в дни под капельницей, ни с трахеотомией, ни с бесконечной болью и операциями Я НЕ ДУМАЛА О СМЕРТИ, я не хотела ни секунды такого выхода, облегчения. Внутри меня жил Бог, и я была УВЕРЕНА, что Он меня не оставит. Я стремилась вверх. Возможно, эти мои детские мысли помогут тебе понять мысли пока еще маленькой Аленки. Знай, она думает также, как и я, и десятки таких же больных детей (в больнице мне часто приходилось встречать детей после вскрытия черепа) - только ЖИЗНЬ!
Добавлю еще: Господь безгранично милостив!: сейчас я вспоминаю все мои злоключения абсолютно без боли, как будто это мне приснилось, и, став взрослой, я воспринимаю эти детские годы с благодарностью Господу за то, что послал мне испытания и силы их выдержать. Ведь так намного легче становиться Божьими людьми.
Мой папа всегда верил в мое выздоровление (мама была настолько в отчаянии, что меня воспитывала бабуля), и я считаю вся его жизнь возле меня была СВЕЧОЙ БОГУ за мое выздоровление. Внушай, правильно говорит Наташа, внушай своей дочке, что она здорова, что она любима, и больше не плачь, храбрая мама! Господь с тобой.

Света Лисунова 18.01.2011 21:05 #

Спасибо вам ,девочки!У каждого столько боли накопилось,жизнь-сложная штука.Я конечно верю и надеюсь,и каждый вечер перед сном говорю Алёнке, что она-самая красивая,самая хорошая,самая любимая и самая сильная и здоровая девочка на свете.Тоже очень надеюсь,что она забудет всю эту боль,но пока ещё у неё это не получается.Тем более,что ей частенько приходится напоминать...У меня как раз было постоянное чувство,что этого никак не могло с ней произойти,что это роковое стечение обстоятельств и нам бы только выбраться из этого адского круга,но врачи добавляли и добавляли нам новых бед,которых уж точно могло вообще не быть,но почему-то нет.Много раз мы расправляли крылья,но ещё быстрее нам их снова обламывали.А Алёна,как говорит наш папа,у нас -личность,она борец,просто так сдаваться не собирается!Она -то нас всех и тянет за собой,уж точно можно сказать ,что слова жизнь и Алёна-знак=.
А вот и от меня позитивный пример из жизни.В ноябре мы были в санатории Евпатории.Там я познакомилась с интересными людьми.Вначале я вообще ничего не поняла.Идут 2 дцпешника,сложных,еле двигаются,со своими соответственно доп.заморочками с речью и т.д.Парень и девушка,очень молодые.С ними идёт женщина постарше с малышкой 2 лет.Эти ребята постоянно называют женщину мамой,они о чём то договариваются(позже оказалось,что забивали стрелку поиграть вечером в волейбол в спортзале,где на игре-то мы и познакомились с ними поближе).Вобщем-парень -это сын той в принципе достаточно молодой мамы,а малышка-внучка,хотя можно было подумать,что это тоже дочка.Так вот,у 2 угробленных в детстве,да ещё в те времена,молодых ребят абсолютно здоровый ребёнок,а мне ещё говорили,зачем я популяцию засоряю,существует естественный отбор!Вот теперь думаю,что Алёнке видно честь выпала популяцию нашу очистить от таких горедоброжелателей,как мне сказали в храме-выжила на посрамление врачам.Ещё раз всем спасибо!Вы классные,очень хочется с вами почаще общаться,но сижу в основном по ночам на инвалидных сайтах,хочется всё ,что только можно узнать,разобраться,итак столько упущено,теперь не догнать конечно,но и пропустить ничего не хочется,но вот постоянно желание не совпадает с возможностями.Поэтому с горя и решила из подполья выйти,думаю,что если о проблеме никто не знает,не означает,что её нет.Может на что-нибудь соберу,бесплатного к сожалению у нас практически ничего нет.А столько всего нужно.очень горько осознавать,что не могу помочь Алёне,и сама работать никак не могу.Девочки!С праздником вас,с крещением!Счастья и главное здоровья!Спасибо,что за Алёну молятся!Я тоже стараюсь помолится за всех,кто ей помогает.

Натия 19.01.2011 01:52 #

Свет, а ты не пробовала обратиться в клуб помощи нуждающимся в материальной поддержке деткам? Вот это я своими словами назвала... как точно называется не знаю. По-моему это в Москве находится. Там ребята занимаются сбором денег для таких лечений. Бесплатно они это делают. У них свои методы, они на этом уже слона съели. Рассылки делают, в организации обращаются. Потом если насобирают кому-то гараздо больше, чем например стоит операция, оставшиеся деньги отдают другим деткам, кто у них нам есть по базе. Я видела историю по телевизору, как малышу нужна была операция срочно, там за 2 недели надо было миллион что-ли найти... мама пошла на улицу, хоть по 10 рублей собрать, ей помогли обратиться в эту организацию, это всё прям на экраны вышло, она собрала этот миллион. А потом кто-то анонимом передал ей ровно миллион... она так и не знает кто... так она его отнесла в эту организацию, и на эти деньги был проаперирован ещё один малыш... Хочешь, я попробую в инете поискать? Если у тебя времени так мало?

Натия 19.01.2011 02:02 #

Светик, нашла видео то Посмотри! http://docfilms.tnt-online.ru/43/v02.htm и продолжение на второй странице вот http://docfilms.tnt-online.ru/43/v03.htm
а это окончание истории http://docfilms.tnt-online.ru/43/v05.htm

мамкаМити 19.01.2011 03:28 #

Света, мы все понимаем, естественно: тебе просто необходимо общаться на инвалидных сайтах, ведь там люди уже прошедшие все ступени, знающие больше, чем ты, кто уже поднял на ноги своих деток. Конечно, это безусловно полезно: ведь ты узнаешь последние новости, а в них может быть то, что поможет Аленке еще больше, лучше. Ты пишешь, что ходишь в храм и молишься - это самое главное, без этого никуда. Господь не оставит тебя! Он один НИКОГДА не оставляет.
Аленочка еще очень мала, ей еще расти и расти, моя болезнь закончилась только в 12 лет, а к 16 я уже все вспоминала, как страшный, но быстрый сон).
Светочка, а ты обращалась в Московскую Патриархию, в храмы - ведь прихожане тоже собирают денежки на своих (у нас постоянно на кого-нибудь собираем, даже просто на бедных, многодетных)! Не бойся просить, не бойся, дорогая: ведь это твое неотъемлемое право, как человека и Матери! Каждая, к сожалению, может оказаться в такой ситуации, как твоя, об этом не стоит забывать! И не бойся просить Бога, Он всегда слышит просящих, это я узнала уже сотни раз в своей жизни.
Расскажу всем об одном, хоть и нельзя хвастаться своими добрыми делами, но мне кажется, что всем будет важно. С заработков мы с мужем решили посильно помочь маленькой девочке с лейкозом (наша, местная) и перечислить на храм (идет стройка, разруха страшная, а ведь храмы тоже нужно восстанавливать, ради наших детей). А денег-то у нас не очень), может, для Москвы будет и смешны мои расклады, но у нас так все живут, наша зарплата мужнина - одна из лучших по городу, больше только начальники зарабатывают: муж зарабатывает 13000, да в универе совместителем 1000, не каждый месяц, а я примерно 3-4 тыс в месяц. За квартиру платим 6500, за Викину учебу в гимназии почти 3000, а на остальные ни в чем себе ни отказываем))) Так вот, у меня была моя мать, она, узнав, что я в банк иду 500 р. на девочку отдать, взвыла): от своих детей, бессовестная! А я думаю: мои - пока - более-менее здоровы, а у людей идет битва со смертью! Мои колбасы-курицы не дополучат, а те родители - своей дочки! Нет, не бывать этому, и положила. Так вот, по возвращению домой, мне Господь деньги такой сторицей вернул!!! Ни с того - ни с сего, мужу предложили подработать, да так, что все купили, что давно уже детям нужно было! Я порадовалась, и понесла деньги на храм, чтобы помянуть мою умершую крестницу(((, отдали деньги, прихожу домой - мне на мобильный приходит точно такая же сумма! Я думаю: люди ошиблись, нужно вернуть обязательно, иду к своей студентке, она в Билайне работает, та все проверяет, ждем 3 дня запросов - нет, никто не ошибался! Ну, думаю, не берет Господь моих денег ни копейки, все возвращает... И ни разу отданные на добро деньги не были нам в убыток, в тягость в семье, хотя для нас даже 300-500 р. в минус ощутимы. Так что, все возвращается.
Всех с Крещением, Светочке - сил и здоровья, крепости духа, Аленочке - доброго здоровья и радости!!! Господь да хранит всех вас!!!

katay 19.01.2011 16:22 #

К сожалению нет возможности проверить дошла ли денежка,но сегодня моя кума от моего имени положила на ваш счёт скромную сумму в 1000 рублей где-то в районе полтретьего дня.Надеюсь что дошли деньги.

Мария23 19.01.2011 14:52 #

Девочки здорово с смс придумали! удобно очень. Завтра тоже пойду перечислю денежку.

Света Лисунова 19.01.2011 18:10 #

Дорогая katay! Да,спасибо огромное,на телефон пришла 1000руб-низкий поклон!Мне правда очень неудобно просить о помощи,хочется,чтобы нашёлся какой нибудь богатый человек,для которого такая сумма просто минус поход в ресторан,для его же здоровья и т.д.Но чудес пока не случилось,отзываются такие же простые люди и им я очень обязана,и ещё ценнее эта помощь,потому что я знаю чего это стоит! Спасибо огромное всем кто нам помогает,отдельное спасибо за молитвы,к сожалению тоже по-серьёзному не могу посвятить себя этому,вот и идём вместо церкви на приём какой нибудь очередной,но стараюсь причащать,подаю записки на год там где бываем,потому что мотаемся много,вот в Евпатории за заезд в 4 храмах получилось-мы очень были счастливы.А ещё ,когда Алёнка была в реанимации мы молились молитвой по соглашению,много людей молилось,так что молитва творит чудеса,и спасибо за это всем отдельное!!!

Света Лисунова 19.01.2011 18:15 #

да,забыла сказать.В подари жизнь я обратилась в первую очередь,но мне отказали,тк они не занимаются ДЦП и подобными диагнозами.Их направление онкология.Вообще у меня большая и не очень весёлая история с фондами.Вот думаю подборку переписки с ними сделать-чтение не из приятных.

Света Лисунова 19.01.2011 18:16 #

а обратилась как раз по тому же принципу-они везде,распиаренные у всех на слуху и на виду,но нет..

мамкаМити 19.01.2011 18:19 #

Светланка, а как насчет Епархии и храмов? - Есть и общины прихожан такого-то храма, как у нас! Пиши! А тех людей, кто отказал - прости и отпусти, Бог им судья(, нам с тобой надо дальше бежать!
Нет ничего плохого в том, что ты просишь для младенца! Посильная помощь всем обернется в радость, когда Аленке станет лучше, а Господь всем всегда воздаст "по делом нашим". Так что, отбрось волнения - тут все свои!

мамкаМити 19.01.2011 18:37 #

Света, запостила ваши данные по своим сообществам, и другим - тоже: надеюсь, модераторы их нас поддержат: ведь все мы мамы или хотим ими стать!

Света Лисунова 19.01.2011 19:01 #

Спасибо большое,если можно,напиши пожалуйста где,чтобы как-то систематизироваться,вдруг кто- нибудь ещё сможет запостить,чтобы не повторяться,хотя я не знаю,может это и не страшно,всё равно меня на всё точно не хватит.

Света Лисунова 19.01.2011 19:13 #

писала про Епархию,ответ не ушёл.Повторю.Я не знаю как и куда.В своём храме я только на службу хожу,там как-то все сами по себе.Батюшки вобщем видят,что ребёнок болен.Наш храм опекает интернат для детей с ДЦП в нашем районе.На нашем сайте есть тема о нас в СМИ,там статья в Милосердии.Нам там очень помогли,люди собрали средства на лечение Алёнки ,я написала всем благодарность в теме Ваша помощь.Но больше не получится-тогда было в виде исключения,разово.Там вообще главноая по фонду женщина,когда нужно было набранную сумму переводить на счёт клиники ,сказала мне,а с какой стати вы вообще взяли,что мы вам должны собирать деньги туда.При этом статья больше полгода висела,деньги были собраны,оставалось просто перевести.Я тогда опешила просто,Слава Богу люди опять помогли,с которыми я на эту тем там и общалась всё это время,вобщем деньги перевели.А зла я ни на кого не держу,это только разрушает.Хотя много плохого уже во всех этих фондах и наслушалась и о их нечистых делах узнала,но не моё это дело.Моё общение с фондами не самое радостное,но ведь многим они и помогают,а это тоже хорошо!Вот работаю над собой,чтобы забыть о роддоме,сегодня опять накатили воспоминания,как хотелось всё отмотать назад,исправить,себя очень виню,порой просто ненавижу.Дай Бог,чтобы у Тани всё было хорошо,она то меня понимает,как жить с такой виной на сердце перед своим ребёнком,что за мамаша такая,родить не могла нормально,выносить и т.д,спать не смогла даже совсем,всё стоит перед глазами.я гоню это от себя,это только силы отнимает,я уже и отпустила всем ,кто это сделал все их ошибки,но всё никак не уходит...

мамкаМити 19.01.2011 19:22 #

Светочк, батюшки-то видят, но не знают, ЧТО тебе нужно и НУЖНО ли. Подойди к любому батюшке, скажи все, как нам тут, и проси благословения на то, чтобы стоять с кружечкой или табличкой: "Братья и сестры, ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ, ради Христа", к примеру.
Попробую тебе пробить инфо про Епархию!
И не смей так говорить о себе: "что за мамаша..." Еще раз повторю: ОТЛИЧНАЯ МАМА!!! Гордиться надо собой. Все случилось, как случилось, нет твоей вины - ты не Бог, чтобы управлять всей жизнью. Не смей себя пытать, запомни: ТЫ И ТВОИ СИЛЫ (физические и душевные) НУЖНЫ АЛЕНЕ!!! Вот так! Мы с тобою!!!

roba 19.01.2011 19:28 #

так, Светик, ты себя не кори. Не тебе это делать.Ты молодец!)

мамкаМити 19.01.2011 19:13 #

Не переживай, помощь пойдет), ща девочки уже мне в личку пишут. Девочки, ДЛЯ ВСЕХ: не сомневайтесь, 100 рублей Свете с Аленочкой тоже обязательно пригодятся!!!) - А если каждая по 100? - Великая сила, когда мы вместе!!!

Света Лисунова 19.01.2011 21:15 #

Вот моё обращение на одноклассниках :Друзья! Возможно кто-то думает, что помочь можно только большой суммой, но это заблуждение! Если бы каждый услышавший об Алёнке или увидевший информацию о ней, пожертвовал бы самой небольшой суммой,то уже набралась бы необходимая сумма для лечения нашей малышки!!! Не проходите мимо!!! Конечно для нас важна ЛЮБАЯ помощь!!!

Натия 19.01.2011 19:11 #

хммм.... ясно... ну и ладно, пусть себе там сидят типа помогают... мы и сами с усами! Я наивная ещё. всё верю людям.. а оно вон чё, не занимаются они видите ли..... Нас тут очень много, так что справимся! но я тут правда немного в шоке.... ну как это тому помогаем, а тому нет..... ой, ладно, ну их. Как Алёнка, хорошо ли сейчас чувствует себя?

мамкаМити 19.01.2011 19:17 #

Да, про Аленку черкни пару строк хоть, нам всем интересно!

katay 19.01.2011 22:28 #

Это от души,посильная помощь, Алёнке пригодится.

Комментарий удален

Света Лисунова 19.01.2011 19:22 #

будешь смеяться.лежит и спит,вырубилась.поэтому и сижу пишу,с ней это не реально.Просто у нас график бешенный-утром массаж,лфк-,потом домой обедать и в сад.Всё далеко,приходится мотаться на большие растояния,как цыгане качуем целый день.Так вот днём ей не спиться,а после сада в машине вырубилась,накрыла усталость.Она же у нас живчик,ей и поспать некогда,только в машине и вырубается.Жалко конечно,что так,но я не могу на неё повлиять,да ещё бабушка вечно пилит-что режима нет,а какой тут режим,...Вот и проснулась,попили сок,сейчас ужинать пойдём всем привет!

мамкаМити 19.01.2011 19:23 #

Аленке целуй от меня лапку и щечку!)

Света Лисунова 19.01.2011 19:34 #

спасибо!всё,сидит ноет,ревнует к компу.я написала подробнее сначала,но потерялась запись.Знают батюшки,что туговато нам.когда на освещение квартиры звали,то он видел и даже сам спросил что,да как.У Алёны рана была после очередной операции,шишка огромная и шунт был виден,тк свеже забритые были.но ничего он не подсказал,кроме ходите в храм почаще,да и денег мы ему конечно заплатили,но это от души,мы и не собирались бесплатно.Спасибо ,что вы с нами!!!

Света Лисунова 19.01.2011 21:14 #

Света Лисунова 19.01.2011 21:19 #

повторю свой комент на слова мамки Мити,которая просто зрит в корень!Вот моё обращение на одноклассниках :Друзья! Возможно кто-то думает, что помочь можно только большой суммой, но это заблуждение! Если бы каждый услышавший об Алёнке или увидевший информацию о ней, пожертвовал бы самой небольшой суммой,то уже набралась бы необходимая сумма для лечения нашей малышки!!! Не проходите мимо!!! Конечно для нас важна ЛЮБАЯ помощь!!!Конечно ты права полностью,ведь только вместе мы-сила,а по одному так себе,почти ноль.Это не только денег касается,а гораздо большего-Человеческого отношения!

roba 19.01.2011 21:36 #

Свет, сделай себе автарку Аленкину фотку.)

мамкаМити 19.01.2011 21:38 #

+1000!

Света Лисунова 19.01.2011 22:16 #

а у меня не получается,подскажите как это сделать,никак файл не прикрепляется.Я тут на материнстве обратилась,там просят кучу доп.документов,и каждый день писать об Алёнке.Я даже не знаю,времени вообще нет.Но обещают постараться помочь

мамкаМити 20.01.2011 17:43 #

Светланка, дошли на мобильник денежки сегодня, примерно час назад? - Отпишись, если сможешь, а. Аленке - большой приветище из Ельца!!!!!!!!)
Еще всем знакомым даю ваш сайт, чтобы может кому в голову придет помочь, буду очень надеяться. Сегодня одна обещала).

Света Лисунова 20.01.2011 20:26 #

Ой,ну спасибо большое,правда не удобно,Вы мне итак так сильно помогаете,просто слова все,которые мне здесь говорят как бальзам на израненную душу.Деньги дошли!!! в 17.00,через Cyberplat!(мы тогда в садике были,я там всё выключаю)Спасибо огромное!!!Сегодня в садике Алёнка грохнулась,но у нас это постоянная история-вся в синяках,как фронтовик.Сегодня сильно-подбородок об столик детский разбила,да ещё и пол щеки прикусила,кровища,слёзы,но через 5 мин-опять в деле,были занятия,она переключилась.Вот так всё и смешивается каждый день-боль,кровь(колю ещё каждый день уколы,но это отдельная тема,не радостная тоже),слёзы ,смех(сейчас ржёт с сестрой рядом,но всё быстро меняется),вот такими шажочками и пробираемся наверх в крутую и скользую гору под названием ЖИЗНЬ!!!

Света Лисунова 20.01.2011 20:27 #

да,подскажите как фотку прикрепить,пожалуйстаааа

Света Лисунова 20.01.2011 20:52 #

Про боль-отдельно опять таки.Я к сожалению вижу,что боль даже ангелочкам Бог не прячет.У нас детям в процедурном кабинете,где пункции головного мозга делали наживую и держали 2 месячного ребёнка 5 мужиков,выносилди детей и с остановкой сердца от боли,а под дверями по стенке сползали их мамы,да лучше бы это маме п
еренести,чем ребёнку,который как ангел улыбается этим дядям вначале в ответ на их уськи пуськи,а потом понимает,что что-то тут не так...

roba 20.01.2011 20:58 #

Прочитала, сердце заболело.

мамкаМити 20.01.2011 20:59 #

Господи!!!((((((
Я вспоминаю, как моему кололи вену, пытаясь найти в шестимесячной ручонке(((, его держали, закутав в пеленку (и мне казалось, что мой "сильный" сын кричит от несправедливости, что он мог бы за себя постоять, если бы не они...), а меня держали, чтобы я не стучала головой об стенку...((( Все предстоит выдержать на этой земле... Я тоже молюсь так: Боже, дай мне, по грехам моим, дай все, что хочешь, только не детям моим...((((((
Свет, а почему без наркоза??? Что ж за зверство такое?

roba 20.01.2011 21:13 #

Свет, заходишь на "Моя страница",там "Автарка", туда скачиваешь фотку, потом квадратик ставишь на ту часть фотки, которая будет аватаркой,сохраняешь.Или. как я поняла. если поставить квадратик в центр фотки, то фотка целая будет аватаркой. Не забудь сохранить.

мамкаМити 20.01.2011 20:44 #

Я рада, что дошли!!! Не стоит благодарности: Света, запомни: я - такая же мать, как и ты, мы с тобой одной крови), разве ты бы не помогла, чем могла? - Это нормально, в этом нет подвига), это, скорее, норма.
Мой Митька сегодня баловался: скакал, опираясь на ручку дивана, да и наткнулся!( Тоже плакал, но, слава Богу, обошлось на сей раз без крови. Аленку почаще совсем немножко мажь водичкой святой, когда спит (я так своему баламуту делаю частенько), пусть ребеночку все полегче будет.
Светик, мне тебя так жалко, я вспоминаю, как лежала в больнице со своими (коклюш был, из школы(, маленькому было 6 мес.... не дай Бог никому! А у тебя вообще... Не стану лицемерно тебя утешать: материнская боль - самая больная( Ребенку, как я уже про себя рассказывала, Господь всегда обезболит и капельницы, и бесконечные уколы, как ангелочку еще, - младенцу (ребенок считается до 7 лет). А вот матери... ох, Светочка ты родненькая! Господи, помоги тебе, дай тебе сил!!! Одно только утешает: все, что ты делаешь, все, что переживаешь, - все это - видит Бог, как ты ее любишь, как она нужна тебе - для Алены, для того, чтобы подняться вверх, как ты правильно говоришь. Моя кума (которая потеряла девочку, я тебе рассказывала) говорит: надо стараться не думать о боли ребенка, чтобы СОХРАНЯТЬ свои силы ДЛЯ НЕГО, абстрагироваться от ужасов, гнать их, как это ни трудно.
Свет, а вы в сад ходите? Как там Аленушке?

Света Лисунова 20.01.2011 21:06 #

да,гестапо отдыхает.И это каждый день,у нас -1,5 года.под наркозом-только операция,мрт остальное -наживую

мамкаМити 20.01.2011 21:08 #

Почему, Света??? Нельзя, боятся за сердце? - Но ведь так же все равно отказывает((( Свет, а того ребеночка, что сердце зашлось, спасли???

Света Лисунова 20.01.2011 22:49 #

текст комментария

roba 20.01.2011 21:10 #

Светик, мне рассказывала про все эти ужасы. Это нереально переварить.

Света Лисунова 20.01.2011 22:48 #

Света Лисунова 20.01.2011 22:56 #

Не только сердце,но и мозг страдает от наркозов,их итак полно приходилось делать.Про того ребёнка не знаю...Мы там как за чертой,в ноги не кидалась-бесполезно,а на разговор часто пыталась выйти.потом только один овет был-вы с Лисуновой не разговаривайте,это на долго и все бежали.Прогнозов никто не даёт никаких-кроме конечно тех,о которых я говорила.Мне важно мнение моего нейрохирурга,он об этом не рассуждает,этого никто сказать не может.Другие просто не компетентны.Вот мечтаю в Германию свозить обследоваться,но это не реалтные деньги,вот думаю на эту тему постоянно.У нас в больницах всё на коленке делается,мозги также собирают,да и лень всем.планы большие-быть счастливыми!В садике я с ней нахожусь,ито не уследила.У нас группа Особый ребёнок,выбивала место через 3 министерства,они сдались.Ей очень нравится,там с ней занимаются,и с детьми общается.а сад ортопедический

мамкаМити 21.01.2011 22:12 #

Светланка, я отсюда ухожу, но это НИКАК не означает того, что мы с тобой расстаемся! Я знаю твою электронку, ты - мою, я буду и дальше помогать, по мере сил, с помощью Божией, малышке, и буду распространять ваш сайтик по знакомым. Как только муж отремонтирует мэйл, разошлю всем друзьям, браткам и знакомым) Света, я тут. Я с тобой.

Света Лисунова 22.01.2011 00:11 #

Спасибо Вам!Очень была рада познакомиться!

мамкаМити 22.01.2011 00:18 #

Светик, многие пишут в личку, что завтра-послезавтра тож кто сколько сможет, положат на телефон. Ждите)

Света Лисунова 22.01.2011 13:02 #

Спасибо большое,сегодня действительно приходят сообщения о переводе денежки на телефон!,вечером обязательно напишу отчёт!Всем низкий поклон!Друзья проверяются в беде,благодаря Вам у меня появилась очень много друзей,а их в последнее время почти не наблюдалось.

Тимура 22.01.2011 18:14 #

чем смогла, правда совсем не много. вбила ваш номер телефона к себе, всегда при мне будет. как будет возможность, буду по чуть-чуть переводить. Сил вам, веры и терпения. а малышке здоровья и больше улыбок. Держитесь, Светлан. Всех благ вам.

Света Лисунова 22.01.2011 20:54 #

Спасибо огромное,Ваше немного-это ООООчень много для меня!!!

Butterfly0978 27.01.2011 22:46 #

Вчера вечерком отправила вам копеечку, надеюсь дошло. Здоровья вашей девочке!!!

мамкаМити 27.01.2011 23:47 #

Людочк, привет! Дошло-дошло, Света говорила! Спаси вас Бог! Пусть ваше добро вернется вам сторицей!

Натия 23.01.2011 01:03 #

Тимур, а с тел на тел у тебя норм переводится? Я тут уже всех операторов задолбала, наверное, но они уже 3 раза мне вроде как делают, чтоб услуга была доступной, а она,....пиииии...., не доступна... Ты ничего не устанавливала для неё?

Тимура 23.01.2011 01:10 #

Наташ, я икий человек. подруга и муж меня звут телефонным килером. я их то роняю, то тираю, то еще что(( не дружу я техникой. я на телефон терминала переводила. Другое мне не очень дотпно. Банки у нас по 40-50 чел очереди. а электронные дела я тупо не понимаю. тундра я.

Натия 23.01.2011 12:00 #

аааа, а то я подумала, что с тел на тел переводила... пора уже поругать операторов, неделю не настроят мне услугу...

Комментарий удален

Тимура 22.01.2011 23:44 #

Девочки, здравствуйте.
(сразу извиянюсь перед теми, кому мое присуствие не в радость. буду краткой)
Где-то Света писла, что ей бы хотелось найти спонсора, который.... Со спосорами ясно - дело сложное. Но вот мне вот что подумалось. есть мысль. обсудите, вдуг правда помжет.
Вот если Аленкину историю отправить Елене Малышевой и прогремму Здоровье? они ж помогают иногда простым смертным. у них и институты, и професора, и денег вагон.
Честно говоря, я сама на официаьный сайт Здоровья письмо проьбой о помощи направила. хуже-то не будет. Но одно пиьмо - когда их приходят они, могут и пропутить. а ели так же массово, как переводим денги малышке - напиать одну и ту же просьбу им? КОгда они прочтут 20-50 писем с проьбой помочь одной малышке - не могут же не прислушатья. Как считаете? А возможноти у них правда огромные.

roba 23.01.2011 00:06 #

По этой теме, я в деле. Спасибо, Тимур, за идею!

мамкаМити 23.01.2011 01:01 #

Я считаю, что ВСЕ возможности надо испробовать, ведь все это - ШАНС! Еще добавлю: "пробиваюсь" в РПЦ Московский Патриархат и другие Епархии, еще на телеканале "Союз" можно попробовать разместить просьбу. В общем, все будем пробовать!!! С Божией помощью.

roba 23.01.2011 01:04 #

Ирин, может действительно вернешься, тут много дел, а без тебя никак!)))

Натия 23.01.2011 01:07 #

вот серое личико на аватаре..., но мы тебя всё-равно узнали )) Иркааа, возвращайся

Натия 23.01.2011 01:06 #

Тимур, куда, что и как надо написать? Кинь ссылку плиз сюда. (И не уходи ты от нас , не напрашивайся на комплименты ))))) я тебе рада, правда ))

Тимура 23.01.2011 01:28 #

http://www.zdorovieinfo.ru/programma-zdorovie/
Это официальный сайт программы Зздоровье. Там справа есть поле "написать письмо" (или элеектронный адрес). Думаю, туда надо. А что писать.. ну крик о помощи, что помогите вы, потому что никто не может. и ссылку на сайт Аленкин.

roba 23.01.2011 10:21 #

По-поводу,текста письма, я вот что, думаю, может кто-то напишет текст красиво и грамотно. Мы его будем копировать,и от себя отсылать. И еще, наверное, надо создать отдельный пост по теме писем.

Натия 23.01.2011 12:02 #

Согласна, кто красиво пишет? Могу попробовать )) только сег не обещаю

Тимура 23.01.2011 13:12 #

а мне кажется что если текст будет один и откопированный, его скорее соочтут за спам. Идея-то как раз в обращении разных людей с одной просьбой. именнно человеческое обращение. привлечет внимание. а сами вы отовы прочитать десяток откопированных писем не отправляя их в корзину, после второго? хотя это мое мнение.

roba 23.01.2011 14:24 #

Ну,тут могут быть вариации на тему,я почему это предложила.Написать письмо, это время и фантазия. Возможно,что у человека нет времени или строка не идет. А, тут скопировал,подредактировал, и отправил.Все. Главное, что бы результат был.)

Тимура 23.01.2011 14:37 #

Да. в этом тоже что-то есть. ты права. результат, конечно, важнее.

мамкаМити 23.01.2011 22:44 #

Заработал майл ру), друзья и знакомые получили от меня адрес сайта. Уверена: кто-то, да поможет! У нас все хорошие)

алёнка еленка 24.01.2011 16:55 #

НЕ БОЙТЕСЬ ПОМОЧЬ МАЛО, БОЙТЕСЬ ПОМОЧЬ НЕЧЕМ.

мамкаМити 24.01.2011 20:57 #

Разместила на своей страничке в майле объявление о сборе помощи: http://my.mail.ru/mail/kotbombej
Может, кто увидит, присоединится к нам!

алёнка еленка 24.01.2011 21:09 #

RКто нает город в котором живёт Алёнка я тут в одноклассниках тему размещаю, они данные просят, говорят мошенников много.

roba 24.01.2011 21:25 #

Москва

Натия 24.01.2011 22:14 #

Алёнка, на сайте есть всё http://help-alena.ucoz.org/ Все данные. копии документов и т.д.

мамкаМити 26.01.2011 17:49 #

Девочки, очень хорошие новости!!!!!!!!!!) Бог услышал наши молитвы. Аленка-еленка нашла прекрасную "зацепку", чтобы помочь тезке - Аленке!!! Только вот думаю, если все получится хорошо, то пусть ХОРОШИЕ НОВОСТИ расскажет сама Света, или аленка еленка это их право.

roba 26.01.2011 21:15 #

Света просила продублировать, то что она мне писала.
Про письма Малышевой : "там сейчас наших врачей и больницы хвалить начнут,а это только пыль в глаза,нет у нас того,что нужно,а реабилитация только в больницах,всё остальное-платно,не гос учреждения."


"Тань,мне сегодня позвонили из организации Живая душа,они сказали,что могут нас принять к себе,но они особо помочь не могут.Повезём им доки свои,посмотрим,может хоть что-то."

алёнка еленка 27.01.2011 18:54 #

Одним словом, как и прежде будем с мира по нитке. Живая душа, существует тоже на пожертвования нас с вами. Ну может хоть чем помогут.

мамкаМити 28.01.2011 22:43 #

Девочки, Света Лисунова просила всем передать, что выложила все новости, в т.ч. отчет о пожертвованиях, на сайте Аленушки: http://help-alena.ucoz.org
Заходите! Присоединяйтесь к благому делу!

алёнка еленка 31.01.2011 21:09 #

Так что там с Живой Душой, я к ним на сайт вошла, они там тоже пожертвования на мальчика собирают. Вот думаю стоит помогать, или лучше конкретным людям напрямую.

мамкаМити 31.01.2011 23:25 #

Аленк, пока документы попросили, Света привезет им, а там посмотрим. Новости обязательно или я, или Света выложим! Создали на майле сообщество в поддержку Алены: http://my.mail.ru/community/help-alena, присоединяйтесь!
Еще поступили немного денежек от знакомых, и еще есть, слава Богу, перспективы. Но и вы нас не бросайте! Хотелось бы набрать все же сумму на обследование в Германии, может, тогда бы ребенку жить было бы намного получше!

алёнка еленка 31.01.2011 23:33 #

Не бросим, хоть копейкой и молитвой да поможем. Как всегда с миру по нитке.

мамкаМити 31.01.2011 23:38 #

Не бросим, хоть копейкой и молитвой да поможем. Как всегда с миру по нитке.


Спаси Бог! Надеюсь, по Его милости, хоть что-то, да наберем!

roba 31.01.2011 23:41 #

Света документы отдала уже.

мамкаМити 01.02.2011 18:18 #

Света документы отдала уже.


Отлично, будем ждать хороших новостей! У меня тут еще кое-что наклевывается, тоже жду!

Света Лисунова 20.02.2011 18:44 #

Здравствуйте!Я-мама Алёнки.Спасибо вам всем и конечно Танечке и Ирине за помощь!!
Приглашаю всех вступать в наши группы по ссылкам которые я разместила выше.Это будет неоценимая помощь для нас, ведь чем больше людей узнает о нашей беде, тем больше шанс собрать деньги на лечение!!!
Вот наша история
Нашей любимой малышке Алене сейчас 2,5 годика. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка?
Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить.

Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй нашей доченьки.На 29 неделе возникли проблемы,которые можно было решить при грамотном подходе врачей,но к огромному сожалению этого не случилось.Но назад ничего не вернёшь, мы не можем изменить наше прошлое,но в наших руках построить новое светлое будущее.Теперь нужно двигаться только вперёд, выход есть даже в самых безвыходных ситуациях!
Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное и НЕ генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость. Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен ее отток,то избыточное скопление в полости черепа смертельно опасно, тогда от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам.
Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии,но у него очень много осложнений. Поэтому ,мы всей семьей живём, «как на вулкане».
Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге.За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно.Нет ничего более страшного чем мучительная боль своего ребенка. Жизнь в больницах - это уже само по себе тяжелое испытание для младенца, но хуже всего - это нечеловеческая боль и постоянный риск уйти из жизни. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия и не взирая на все она продолжает жить и расцветать и радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!
Такой беззащитный малыш вынес столько мучений, что просто невооброзимо даже представить себе масштаб всего этого ужаса. Но она сильная - она справилась тогда с этой бедой. Только теперь требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех.



К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Мы счастливы, что у Аленушки наконец-то наступил момент просветления. К сожалению, болезнь не излечима и мы бессильны перед болью, но всё же выход есть! Мы очень просим всех, кто не равнодушен не только к чужому горю, но и к чужой боли оказать материальную помощь и поддержать Аленушку в этот тяжелейший период ее жизни. Надеемся на ваше сострадание и сердечность.Средства нужны срочно, т.к. нельзя упустить зыбкий период улучшения из-за наличия 2 инородных тел в голове (шунтов) у малышки высокий риск эпилепсии, при которой уже ничего делать нельзя.


Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно, но я не могу не дать ей шанс и стараюсь делать все, что могу не жалея сил, но помимо безграничной любви и желания помочь нужны немалые средства. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение.




Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью,заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима, т.е на всю жизнь и против боли мы бессильны. Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей - ведь увидеть цветочек на зеленой травке, птичку в небе, потопать ножкой по земле - это может стать счастливой реальностью. Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.

На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки.Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта,пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость и опять наши распустившиеся было крылья пообломались, но вот прошло время, боль, страхи и наркозы немного подзабылись и хочется опять подняться выше этих проблем и постараться жить и развиваться дальше.
Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию,но почти всё это стоит огромных денег.(К сожалению масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен,хотя и там не всё бесплатно). У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера.Очень хочется использовать каждую возможность помочь ей ,нельзя терять драгоценное время- ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то,что с возрастом гораздо сложнее .На сегодняшний день Алёне требуется реабилитация с упором именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не на головном мозге,а на её мышцах и костях ... Нас очень радует, что Алёнка у нас- смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения

.В своем обращении мы просим оказать материальную помощь на лечение и реабилитацию Алёны .

Помогая Алёне, люди сами попадают под её защиту, ведь она-ангелочек, мученик на Земле и через неё молитвы обязательно будут услышаны!
Мы рады любой помощи, также надеемся на людей, которых интересует дальнейшая судьба девочки - будем вместе верить в счастье. Ведь она так борется, не дайте ей завять, не распустившись!
ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГО!!!

Света Лисунова 20.02.2011 18:52 #

Ирочка!!!Дошло 100руб на телефон и смска от твой кумы!!!Спасибо тебе и ей огромное!Всего самого доброго!!!

мамкаМити 21.02.2011 00:10 #

Ирочка!!!Дошло 100руб на телефон и смска от твой кумы!!!Спасибо тебе и ей огромное!Всего самого доброго!!!


Света, завтра "дойдет" остальная сумма), сегодня родители снова приезжали, и никуда выйти не удалось(. Аленушке приветище вот от такого защитника)!

marion 21.02.2011 09:05 #

Света, а я переводила Вам на Яндекс-кошелек 2 500 руб. 10 февраля - дошло?
Хотела перевести еще, но вдруг там какие-то проблемы, и лучше другим способом. Напишите, пожалуйста. Марина.

Света Лисунова 21.02.2011 13:14 #

Все здравствуйте!!!!Всем большое спасибо!!!
Продублирую отчёт с сайта :
отчёт
отчёт с яндекс карты
12.02.2011 12:07 200,64 MasterPort , пополнение
10.02.2011 15:22 2 475,00 ОСМП, пополнение (Мариночка-это наверное ты?других таких сумм не было)
Спасибо большое!

Света Лисунова 21.02.2011 13:15 #

Ирин!Митю заценили!!!Привет вам,и Вика у тебя-красотка,а у них сама знаешь,характеры какие!

Света Лисунова 23.02.2011 12:24 #

Мы стали поправляться все, даже Настя вроде.Быстрее бы, ато все дела стоят...
Отчёт
на билайн
22.02 в 12.59 91руб
20.02 в 15.07 100руб
Итого на 18.02.2011
собрано
13830 рубля
осталось собрать
98089 руб.от общей стоимости курса 111920руб.
Всего доброго всем и ещё раз спасибо за участие!

мамкаМити 24.02.2011 21:54 #

Света, я рада, что денежки пришли. Еще будут, немного, но буквально завтра Что Аленка?

Света Лисунова 24.02.2011 22:20 #

Привет, Ирочка!
Алёнка получше,но Настя держит в напряжении-вся в соплях,боюсь,чтоб Алёнка опять не подцепила,они ж всё нос в нос играют
Поступили ещё сегодня на билайн-24.02 в 15.49 100руб.
Спасибо !!!

мамкаМити 24.02.2011 22:23 #

Светлан, а ты Насте-то маску, если что, я своей надеваю, когда играют, а что делать... и Алене носик мажь Оксолинкой, если можно.

katay 24.02.2011 23:23 #

Хорошо что напомнила)Завтра напишу куме чтобы ещё денежку перечислила

Света Лисунова 25.02.2011 19:21 #

Готово письмо для рассылки по юр. лицам.
Пожалуйста, помогите с распространением информации об Алёнке, без вашей помощи мы не справимся! Девушка с Бэбиплана уже отправила письма во все автосалоны Москвы и банки Москвы, пользуется вот этой базой: http://org77.ru/rubric.php?R_NAME=%C1%C0%CD%CA%C8
Там очень много адресов и есть адреса электронной почты, по ним и идет рассылка.
Очень прошу помочь с рассылкой всех неравнодушных, у нас просто не хватает рук все охватить... Ведь даже если будет толк от одного письма из сотни - это уже замечательно! И приблизит нашего котенка к првому шагу...
Если будете рассылать, то нужно обязательно сообщать куда, чтобы не было повторов и зря потраченного времени, и чтобы знать,куда ещё можно разослать по уже другим адресам.
--------------------Спасибо большое!!!

Света Лисунова 25.02.2011 19:24 #

пожалуйста, если вы зарегистрированы на других форумах - создайте там темы про Алёнку. Ведь сумма не большая, но чем больш людей будут знать о малышке и её нуждах, тем быстрее мы соберем требуемое
Я готова выслать Вам промаркированные сканы в хорошем качестве, письмо мамы, реквизиты, в общем, всю информацию, необходимую для ведения тем на других ресурсах.

Комментарий удален

Света Лисунова 01.03.2011 00:33 #

На билайн
100руб 26.02 в 10.53
На карту сбера 400руб 27.02. в 13.58
На яндекс кошелёк
28.02.2011 09:12 1 092,68
Платежная Система Rapida, пополнение
28.02.2011 00:29 895,50
Перевод с Яндекс.Кошелька
Спасибо большое!
Итого на 28.02.2011
собрано
25367 руб
осталось собрать
86553 руб.от общей стоимости курса 111920руб.
Спасибо всем огромное!!! Вы дарите нам надежду!!!

katay 02.03.2011 00:21 #

И 1-го днём на Билайн тоже должно было придти пополнение в размере тысячи,пришло?

Света Лисунова 02.03.2011 01:49 #

Здравствуйте!!Вот добралась до компа и пишу, я вообще стараюсь каждый день давать отчёт!
katay На билайн
1000руб., 01/03 в 10.12
на веб мани 300руб(было всего одно поступление , поэтому не буду снова туда заходить, чтобы уточнить время и дату, я думаю человек узнает свою сумму)
На яндекс кошелёк
01.03.2011 13:07 1 000,00
ВТБ24, пополнение
28.02.2011 14:15 300,00
Мобил Элемент, пополнение
Спасибо огромное!!!Дай Бог здоровья всем Вам и Вашим близким!!!

katay 02.03.2011 14:18 #

Отлично)))Хорошо что дошло.На здоровье!)

Света Лисунова 03.03.2011 02:17 #

Здравствуйте!!
Немного о нас.Кажется ситуация с общим состоянием здоровья стабилизировалась, уже начали ходить в садик, завтра должен состояться праздник 8 марта, мы сегодня дома немного порепитировали, но Алёнка конечно не забывает проявить характер,танцует только то, что сама хочет и ей в принципе всё равно, какой там сценарий....немного стыдно, но что делать-особый ребёнок, ничего не попишешь!!!В общем , надеюсь только на хорошее расположение духа, тогда всё должно пройти удачно!!!Она нас всегда в тонусе держит, не даёт расслабляться!
На сайте нашего района появились новости от соседей!Они к сожалению, разные, многие Слава Богу, на позитиве, начали денежку даже перечислять, за что им тоже огромное спасибо, но есть и такие, кто предложил на мошенничество проверить, хотя в соседних домах живём, можно просто прийти и посмотреть, если не верит, ан нет, сразу в мошенники записывают...Есть также предложение заложить квартиру, чтоб взять кредит и обслуживание в месяц всего!!!20 тыс руб.пришлось вежливо отказаться от такого суперпредложения.Я не думаю, что выход из ситуации-это ребёнок инвалид, да ещё и бомж...Да и квартира у нас не в собственности, особо то и заложить нечего...
Ну и как всегда поднята живая тема о фондах.Вот что я написала в ответ на последний вопрос,может многих это интересует.Поэтому начну с главного!Мы ОБРАЩАЛИСЬ во МНОГИЕ фонды, но там всё гораздо сложнее, чем может показаться на первый взгляд.В фонд " Подари жизнь" я обратилась в первую очередь,но мне отказали,тк они не занимаются ДЦП и подобными диагнозами.Их направление онкология.Вообще у меня большая и не очень весёлая история с фондами.Вот думаю подборку переписки с ними сделать-чтение не из приятных.а обратилась как раз по тому же принципу-они везде,распиаренные у всех на слуху и на виду,но нет...
.На нашем сайте есть тема о нас в СМИ,там статья в Милосердии.Нам там очень помогли,люди собрали средства на лечение Алёнки , которое мы прошли в июне 2010г. ,я написала всем благодарность в теме Ваша помощь.Но там больше не получится-тогда было в виде исключения, разово. Моё общение с фондами не самое радостное, но ведь многим они и помогают,а это тоже хорошо!
Во многих других, куда я обращалась даже на очередь не ставят, чтобы вывесить-везде переполнены очереди!!!В некоторых принципиально не хотят помогать при таких диагнозах, считая что это зря потраченные деньги.Мне так и сказали в одном, что лучше мы тому дадим, кому это поможет, а вам- что, болеете и болейте....ведь у многих считается, что если повреждён мозг, то реабилитация бесполезна.
У очень многих фондов отказ потому, что мы -Москвичи.Вот многих знакомых из Балашихи и области фонд принял, а нам отказал-я с директором лично разговаривала -мы все проходили лечение с теми семьями, и туда он приехал сам.Он так и ответил, что только не Москвичам, и так во многих фондах.Хотя один раз в год от государства дают путёвку всем , и не только москвичам, а вот что нам делать не известно-у нас то массаж один сеанс при нашем диагнозе меньше 1500р. не стоит в Москве...
Ещё одна мотивация отказа в фондах, что мы полная семья, то есть я-не мать-одиночка.Конечно только мы знаем какой ценой вообще даётся сохранить семью в такой ситуации, многие семьи разваливаются сразу, но мы стараемся выдержать этот удар судьбы,который конечно не способствует укреплению семьи. Могу сказать одно-я благодарна мужу уже за то, что он любит Алёнку, не было даже намёка, чтобы сдать её куда-то как нам предлагали ПОСТОЯННО, принимает её такой, какая она есть.Для Алёнки-это неоценимая поддержка.У мужа небольшая зарплата, сложно вообще её распределить на жизнь, лечение Алёны, а в семье ещё растёт старшая дочка, которой приходится очень во многом просто отказывать, ради того, чтобы поставить на ноги Алёнку.Мужа я не могу винить, он итак переживает, что не может обеспечить нормальную финансовую помощь семье и оплачивать всё необходимое лечение и реабилитацию,но он не сидит дома, он много работает, а в нечастые выходные -постоянные поездки по врачам и больницам.Скажу одно-Конечно с нашей проблемой и 10 мужей не хватит, вот и пришлось обращаться за помощью, зная, что время идёт, и то что можно поправить сейчас гораздо сложнее , а порой и вообще бесполезно исправить в более взрослом возрасте.Время нельзя терять,это уже никакими деньгами не измеришь.
Огромная радость случилась с нами-не знаю что уж повлияло на начальство мужа, но они спустя 2 года после обращения к ним , решили помочь нам с оплатой нашей задолжности по одному из счетов на лечение, а это большая сумма-100тыс.руб,и хотя счёт был на 135 тыс. мы им ОЧЕНЬ благодарны-легче стало дышать, когда не висит долгов по лечению!!!СПАСИБО, ЛИОН!!!!если вы нас видите!!!

Небольшой отчёт на 2.03.2011
про прошлое поступление на вебмани подробнее-28.02.11 23:19 300руб

на телефон билайн
500руб. 02.03 в 17.48

Яндекс счёт
02.03.2011 22:37 1 477,50

Сбербанк России, пополнение
3000 руб занесла лично в руки соседка по дому!
Огромное спасибо Свете и Тане- девочки, низкий поклон за поддержку-это мамы одноклассниц моей Насти, которые тоже прочитали про нас на сайте района и очень поддержали меня в этой ситуации.
Итог на 2.03
собрано 32944руб.
осталось собрать 78976руб из 111920руб.
Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!!
С уважением к вам Светлана

Света Лисунова 04.03.2011 00:30 #

отчёт
Итог на 4.03
собрано 38179руб.
осталось собрать 73741 руб из 111920руб.
огромное спасибо за помощь!!!
С уважением к вам Светлана


Лично в руки от соседей!
1000руб
На веб мани
995руб. 03.03.11 20:22
На карту сбера
2000руб. 03.03. в 21.16
1000руб. 03.03 в 19.45

на яндекс
03.03.2011 14:39 240,28 ОСМП, пополнение
Спасибо огромное!!! Сумма растёт и это приближает Алёнку к её первому самостоятельному шагу!!

Света Лисунова 05.03.2011 01:54 #

Здравствуйте, дорогие соседи! Спасибо ещё раз за участие!
Отчёт
на телефон билайн
132,10 руб. 04.03 в 15.43
144,08 руб. 04.03 в 15.08
на карту сбера
2090 руб.04.03 в 12.03
1000руб. 04.03 в 8.23
1000руб. 04.03 в 00.42

100 $ лично в руки от соседей.(2800р по курсу,чтобы внести в отчёт, тк это единственная сумма в $)
Яндекс -деньги
04.03.2011 17:03 950,00 Элекснет, пополнение
04.03.2011 14:29 4 455,00 ОСМП, пополнение
04.03.2011 14:13 1 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение
04.03.2011 10:25 497,50 Перевод с Яндекс.Кошелька

На счёт в сбербанке
03.03.2011 1137,00
04.03.2011 500,00
04.03.2011 10000,00
итог на 4.04 2011 в 21 06 час.
собрано 63934 руб.!
осталось собрать 47986 руб из 111920руб.
25755руб
Я очень рада, что возможность пройти очень важный курс реабилитации для Алёнки приближается и всё это благодаря Вашей помощи!!!!
Всем счастья, здоровья и всяческого процветания!!!!
с уважением Светлана.

Света Лисунова 05.03.2011 01:55 #

Видишь, Ирочка, какие успехи!Я так рада!И всё бы было не плохо если б не вот такие комменты, премежающиеся со словами поддержки.Интернет есть интернет-свобода слова.

Света Лисунова 05.03.2011 02:07 #

Я тебе небольшую подборку шок идей скинула,даже не хочется их тут размещать, противно просто...и это только часть, как ты понимаешь.Я одной написала-а какая цель вашего сообщения?Ответа пока нет...

Комментарий удален

Комментарий удален

Света Лисунова 10.03.2011 01:48 #

Последний прикол нашей медицины.
У сына моей подруги(4 года, ходит, разговаривает, танцует и даже поёт) недавно опять сломался шунт, резкое ухудшение состояния, уговоры врачей, звонки свыше , операция Ы по внедрению его в другую больницу(нужно вызвать скорую, тк без неё самоходом точно не положат,поэтому приехали сами , и вызвали в соседний двор прямо в машину)-но лишь бы не в нашу до дрожи знакомую 9 ку, где как всегда махровым цветом гуляет ротовирус и всё остальное, не полезное для открытых мозгов..Случилось всё это на прошлой неделе, о чём я немного рассказывала ранее.Так вот , приехали в пятницу, впереди выходные, конечно никто оперировать не будет.пАРЕНЬ ПРОМУЧИЛСЯ, ОТ ДАВЛЕНИЯ ЕГО УЖЕ ТОЛЬ КО РваЛО, ЗАБЫЛ УЖЕ КАК ЕГО и его маму зовут....Записали по великой милости на операцию на вторник, но сжалившись над ними решили делать в понедельник.У мамы конечно отлегло=хоть в кому не успели впасть...Оставалось поменять шунт, но как назло старый шунт на операции сломался и остался в голове, 4 час искали, возили на рентген из операционной, но так и не смогли достать.Я уже столько осложнений знаю, на нашем только опыте,что ломается, что забивается, что рвётся трубка,инфицируется, но об этом виде осложнения опять узнала впервые, у нас тоже плавает деталь старого катетера в голове, и тоже боятся доставать, чтоб совсем все мозги не разворотить и хуже не сделать, вот и болтается, но он не на операции провалился, а в обычной жизни, тк кости черепа так гуляли, когда шунт не работал, что его просто оторвало и засосало. А тут парню прям на операции умудрились потерять. ЖЕСТЬ короче....И это практически одно из лучших место по таким вопросам. Врач еле дополз с операции, даже глаз не поднимал к маме....Сказал, что оценил ситуацию не в полной мере и всё...
Сегодня у них, Слава Богу -день выписки.Как обычно нашим детям приходится раз в год проходить комиссию , чтобы подтвердить инвалидность.Шунт -это уже показание к инвалидности, тк очень инвалидизирующая операция.Если сравнивать, то перелом ноги во всех её местах и хромота от этого ничто по опасности этого же состояния при шунтировании, тк постоянно висит угроза жизни.
Чтобы пройти эту комиссию нужна запись от врача, что рекомендована инвалидность.Казалось бы формальность, НО!!!В поликлинике как правило , вообще не понимают всего процесса, связанного с шунтом(об компетенции врачей я писала ранее), поэтому , если ребёнок не растение с закатившимися глазами, то считают, что всё ОК! Так нам в нашей районной поликлинике хирург-ортопед написал на 2 х печатях , что ребёнок ЗДОРОВ!!! Это было как хорошая поздравительная открытка-мило, но что-то из области мечтаний...
Я ему говорю-:"А ничего, что у нас инвалидность по опорно двигательной системе?"-Он нет, ничего
Я ему:"А ничего, что мы плохо сидим, не стоим и не ходим и вся голова и тело изрезано полостными операциями?"
Он :"Нет, ничего! Вот так инвалидности и снимают! Так что даже такая мелочь, как рекомендация оформить инвалидность-это тоже борьба.
Вот тоже самое случилось и с ними сегодня.Врач просто отказался им делать такую запись, сказав, что он НЕ СЧИТАЕТ, что мальчик инвалид!!!И вообще он так великолепно провёл операцию. что снимок себе на рабочий стол поставил в компе!!!!а сам чуть парня уже не похоронил, вот так здоров!!!
Она в трансе мне звонит, не зная что вообще делать...А у нас нет критериев по определению инвалидности, желательно, чтобы на бумагах вообще всех на ноги подняли!!!! Им также тётя одна закореневшая с годами работница ВТЭКА доказывала, что парень ещё в армию пойдёт, никакие выписки её не брали, свыше 20 операций на головном мозге её совсем не тронули! А уж о количестве наркозов и антибиотиков можно вообще не говорить,если то, что в голове стоит аппарат, без которого жизнь просто не существует, и его детали прошиты насквозь по всему телу, чтобы сбрасывать ликвор в разные органы, -это тоже мелочи жизни! только когда мама мальчика выложила все рентгены головы, то та , посмотрев ,их ,сжалилась и дала инвалидность, но это нонсонс-никто рентгены не смотрит и особо в них не разбирается-это точно знаю, сама столько бреда наслушалась от врачей, да ещё профессоров-я уже лучше их снимки читаю....
И вот они выписываются, не зная , как проявит себя та поломанная и оставленная деталь-это как минимум риск по эпилепсии, которой у мальчика не было и Дай БОг, чтобы не было, это источник инфекции, постоянный травмирующий не зафиксированный элемент в головном мозге, где итак ещё стоит новый шунт....С какой душой едет мама домой? А ей ещё в след подкидывают, что картинка-супер, а парень здоров, как бык!Только папа его на руках выносил...Вот есть душа у людей , я молчу про совесть...Ей теперь вместо того, чтобы восстанавливаться после перенесённого шока, связанного с риском потерять сына на рукх, придётся кабинеты обивать, и доказывать, что не верблюд, раз сам лечащий нейрохирург не дал рекомендации по инвалидности....
Вот такой прикол!

Света Лисунова 12.03.2011 00:05 #

Сегодня целый день связывалась с центром в Трускавце , так как сумма была не набрана, и не было подтверждения меня вычеркнули из списка этого заезда, но нашли место на следующий заезд-24 апреля.Там правда все майские праздники попадают, надеюсь они в запой не уйдут., ибо страна типа другая!!.Надеюсь, что к нему мы сможем собрать сумму , тк пришлось билеты уже покупать, иначе они ближе к дате подорожают,тк купили на самолёт, туда на поезде долго получается, Алёнка ещё ничего не ст, что в дорогу можно взять,да и её там ни посадить, ни поставить-риск, что упадёт по любому в поезде, а еду одна.Лучше уж самолётом отмучится побыстрее, а там будем машину брать от Львова, тк на ней 1,5 часа а на электричке 4 час, да ещё с поклажей и с не стояче не ходячим детём не реально.Сама конечно боюсь, но сколько раз уже приходилось убрать все страхи и в бой!!!Нам уже нельзя размазываться-толку нет...Если не мы, то и никто.Ещё раз спасибо за поддержку!Всего самого доброго!!!!
Отчёт на 11.03 в 23час.
НА ЯНДЕКС 1576 руб (через онлайн сбербанк) 11.03
на билайн
96 руб
Итог:
Собрано 89075руб! из 111920руб.
Осталось собрать 22845руб.
Вы очень тонко подметили, что много съедает комиссия ,ещё никогда не снимала деньги с этих счетов-все только открыла, картами тоже пока не пользовалась,но уже пора заняться.Надеюсь разберусь.
Конечно очень жалко, много снимется при снятии сумм со счетов, да ещё доп. расходы на дорогу,надеюсь удастся набрать сумму, тк я уже точно подтвердила , что всё оплачу на месте в клинике, чтобы опять не сняли бронь.А ещё они не берут в рублях, то есть ещё потеряю на обмене.Им лучше в долларах.Ещё ни разу не снимала, знаю, что некоторые типа яндекса можно и 3-5 дней ждать.Так что лучше бы конечно до 20 апреля уже уложиться в сумму... а тут ещё и доп расходы на билеты, в общем мандраж...

Но благодаря Вашей помощи весь этот груз тащить намного легче, как всегда повторюсь, что одни бы мы точно не справились! Спасибо вам всем огромное!!!

Комментарий удален

Света Лисунова 12.03.2011 00:55 #

Мне на форуме района предложили помощь в переводе доков и даже на операцию выехать!!!Я даже не думала, что такое вообще возможно услышать в наше время!!!
Предлагают сначала обратиться в клинику Шарите в Германии.сама я толком никаких клиник не знаю,я наши доки пересылала там на форуме, чтобы перевели, но на английский-по спец программе, девушка не переводчик.Я с ней свяжусь-узнаю, на какой стадии доки, может если что-то уже есть, то прикрепить всё это в первичное письмо.
про клиники я ещё поговорю со знакомыми , у меня многие уже в разные обращались, хотя бы узнать, куда можно.Знаю, что есть хороший врач в клинике г.Бонна, его фамилия Шрам, он уже почти на пенсии, но ещё делает, у него хорошие успехи в нейрохирургии.Но там после скандалов с нашими и их тёмными фондами от других наших русский стали отказываться.Но попробовать можно конечно Я понимаю, что проблема серьёзная и даже трудно с чего то начать, но хотя бы немного сдвинуться.Сейчас конечно Алёнке нужно восстановиться, так как нужно много сил, которые итак сильно подорваны были . Кстати многим отвечают, что лучше не лезть-типа лучшее-враг хорошего, можно и навредить, а тут хоть как-то живёт ребёнок.Но и мнение узнать обязательно нужно,хочется хоть как-то быть готовым, а не как всегда-аврал и не знаешь даже куда метнуться!!!
кстати, мне врач один рассказал, как поступают в Германии со своими пациентами, как мы.если шунт забивается или по каким-то причинам не работает, то пациенту высылают САМОЛЁТ в любую точку(там был реальный случай в Украине).Так прилетели, проверили, но Слава Богу, перестраховались, и парню стало лучше, они подождали, когда он отойдёт и улетели, не ругая папу, который их вызвал.Вот так...
а у нас как?да никак....

мамкаМити 12.03.2011 01:09 #

Света, слава Богу, хоть что-то сдвигается в лучшую сторону. Мир не без добрых людей.
В начале поста были в храме, вспоминала и Аленку, и тебя. И еще многих форумчанок). Когда мне говорят, что молились обо мне или свечку ставили, мне как-то сразу хорошо становится и намного легче, если какая-то проблема, то, думаю, теперь точно разрешится. Поэтому спешу сказать).

Света Лисунова 12.03.2011 12:51 #

Ирочка!Спасибо конечно огромное!Меня очень поддерживает то, что за нас молятся люди.Видишь-это даже и в делах проявляется для нас.Но и душевные силы тоже требуют помощи, порой хочется сказать, что всё, хватит.И чьё то доброе слово снова даёт возможность сбросить эту пыль , встряхнуться и опять бороться...Ещё раз спасибо.У мнея опять не хватило мужества попоститься, раньше получалось....

Комментарий удален

Комментарий удален

Комментарий удален

Света Лисунова 14.03.2011 14:59 #

81 наличные (друзья Айгуль) 1000р 13.03.11
82 наличные (друзья Айгуль) 14 315,00р. 13.03.11

Итого собрано: 111 846,95р.
Осталось собрать: 73,05р.
Необходимо собрать: 111 920,00р.
Спасибо вам всем огромное!!!Сумма практически собрана,благодаря всем вам у Алёнки появилась возможность пройти очень важную для её сегодняшнего состояния реабилитацию!!! Вы дарите ей шанс сделать свой первый самостоятельный, пусть и пока совсем неуверенный, на тоненьких трясущихся ножках шажочек, но как он важен для нас!!! Дома мы её так и называем:"Наш Аленёнок".Нашу благодарность очень трудно передать словами.Спасибо всем, кто поддержал нас в такой трудный период жизни.Конечно, я как любая мама, мечтала совсем о другой жизни для своей малышки, но что поделать, не всё мы можем изменить, но всё равно в наших руках повлиять на ситуацию и попробовать развернуть её в лучшем направлении, и это уже зависит от всех нас!!! Спасибо всем, кто помог нам даже добрым словом, молился о нас, эта поддержка так важна для нас, ведь порой хочется просто выть от безысходности.... ведь душевные силы не безграничны и они тоже требуют помощи, порой хочется сказать, что всё, хватит, больше нет никаких сил....И вдруг чьё- то доброе слово снова даёт возможность сбросить эту пыль , встряхнуться и опять бороться...Спасибо вам за это , ведь мы обычные люди, такие как все, совсем не герои и порой хочется сдаться- так действительно проще....Я знаю очень многих мам, который устали от этой борьбы, даже если их озолотить,предоставить любую реабилитацию БЕСПЛАТНО, они уже не будут этого делать,просто потому, что у них уже не осталось сил, порой многие начинают ругать врачей уже за то, что они спасли тогда их ребёнка, обрекая его на эти муки, некоторые вообще уходят от детей, опустив руки-оставляя их даже не в род.доме, а на следующих этапах этого ужасного замкнутого круга, сказав, что им нужно жить...я видела всё это, как хотелось мне удочерить ровесницу Алёнки, тоже шунтированную девочку , оставленную мамой в больнице, она ходила к ней в начале, дала ей очень красивое имя Василиса. Но я проявила слабость, зная, что даже не представляю как и чем своей Алёнке помочь, а с двумя такими точно не справлюсь...До сих пор передо мной стоят эти широко раскрытые на мир глазёнки ни в чём не виноватой крошки...
На форуме мне написали, что благодаря мне и мужу не появилась ещё одна сирота-скажу другое, на этом свете смогла зацепиться ещё одна человеческая жизнь, и я уверенна, что это для меня самое большое счастье!!!
Конечно совершенно очевидно, что один курс-это капля в море, борьба за Алёнку идёт постоянно,реабилитация не должна останавливаться, иначе-откат назад и всё заново...Наши особые дети живут по своим законам. Это не так как у обычных здоровых детишек-научился ползать, будет ползать, научился стоять и ходить, значит это уже не отнять. А у нас держала Алёнка голову, когда ей было 3 мес., а потом только в год снова научилась, после глубокого отката после всех вмешательств, когда мы вообще не знали привезут ли её из операционной, не говоря уже о том, что пострадает на очередной операции. Так что вся жизнь-это борьба.
Ещё раз хочу все поблагодарить за помощь!!!!повторю, что сумма почти собрана.Если будет желание помочь в оплате билетов на лечение в Трускавец, мы конечно будем очень признательны.Сумма за 2 билета (я и Алёна) туда и обратно 17580руб. плюс транспорт от Львова до Трускавца 300 гривен туда и 300 обратно.Распечатанные электронные билеты есть у нашего волонтёра, сама пока не разобралась как их прикрепить.
Всего вам всем самого доброго, как мне написали на сайте прекрасные люди, которых я даже не знаю лично,как и почти всех, кто нам помогал:" С мира по нитке-ребёночку жизнь!Спасибо Вам огромное, жизнь человечка бесценна!!!
Вот стих замечательной мамы одного прелестного особого мальчика,как же они мне близки, почему их не я написала?Улыбка. Ресницы. Колготки в гармошку.
Давай потанцуем с тобой понарошку.
В тяжелых ботинках на тоненьких ножках -
Ты будешь как все, даже лучше немножко.

Давай понарошку в снежки поиграем,
обегаем в парке все тропки-дорожки.
В сугробе высоком - над небом, над раем -
Мы будем смеяться до слез понарошку.

Растаял снежок на замерзшей ладошке,
который был брошен в меня понарошку.
Давай потанцуем, давай полетаем...
Над небом - над раем...

Света Лисунова 14.03.2011 15:02 #

Часто задают этот вопрос, поэтому попробую повторить ответ из моей переписки из личных сообщений. Самое просто решение нашего вопроса-это действительно шунтирование.если бы нам всё сделали в первый раз правильно, то это было просто праздником, но нам всё напартачили и так по пальцам не перечесть...Так мы узнали на себе почти все осложнения, которые может дать шунт, и теперь зная весь этот ужес, где-то в самой глубине души, теплится надежда-а вдруг и правда возможно уйти от этого адского агрегата?,но у эндоскопии ещё больше осложнений.Тут на столько всё точно и правильно нужно рассчитать, продумать и выполнить, что я здесь, после простейшего шунтирования просто боюсь.Почему-для эндоскопии придётся сверлить новую дырку во лбу, затем сквозь весь мозг зонд опускают на самое дно черепа, _зонд специальный с лампочкой,такой как гастроскопию делают, чтобы желудок посмотреть,),врачу нужно добраться именно до основания мозга, чтобы просверлить тма на самой глубине новую дырочку, взамен той, которая затромбировалась.Опасность как раз и заключается в том, что пока зонд будут заводить, то сильно страдают ткани мозга, а там где сверлят новую дырочку в самой глубине и располагаются все ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ цнтры, которые отвечают полностью за всё , что есть в организме человека,начиная от глазного, дыхательного ну и всех таких же.То есть даже касание к ним может привести к поражению центра, а если его ещё нечаянно снесут, то вообще конец....ну и ещё один минус этой операции-дырочка эта тоже бывет зарубцовывается, а значит оттока опять не будет, а шунта тоже нет, тк его убирают ,вот это то и есть неизвестность чего ждать от эндоскопии.Вот такие результаты и были через раз у единтвенного врача, который нам у нас в Москве это предлагал и очень настойчиво......И может если был бы шунт, то человек жил бы себе, правда только за счёта аппарата,а тут я вообще не знаю что делать, ибо вмешиваться постоянно туда , в самую глубь совсем не полезно....Именно поэтому хочется услышать мнение профессионала, который может грамотно оценить шансы этой операции, обладать всем, что нужно для её проведения и дать хоть какие-то гарантии.У нас я таких не знаю.Поэтому наш врач не делает нам эту операцию, зная что не сможет дать таких гарантий, тк условий нет....
И конечно повторюсь, что чтобы всё это вынести нужно сначала восстановиться Алёнке, организм должен быть к этому готов, она очень слаба .Раньше я просила о чуде, чтобы заработало всё своё, ведь это всё так и было и само, без аппарата,со временем стала молить, чтобы шунт работал...всё очень сложно....но ещё есть капля надежды, что можно будет убрать шунт.

Всем желаю здоровья, счастья и всяческого благополучия!!! Я понимаю, что в каждой семье есть свои проблемы, нет ни одного абсолютно здорового человека, но так хочется, чтобы все были просто счастливы!!!

Света Лисунова 14.03.2011 15:02 #

Хочу кратенько сообщить, что нас не будет до 24 марта-будем я и Алёнка в другом городе, тоже на лечении, но телефон оставляю здесь, так что муж на связи, будет давать отчёт, прошу не судить строго, он итак в панике-сайтов очень много, он будет пытаться тут без меня...Как приедем, всё расскажу!!Сейчас на чемоданах-вечером уже в пути!
всем удачи!

мамкаМити 15.03.2011 18:21 #

Доброго пути и удачи в лечении! Ангела-Хранителя тебе и Аленушке! Будем ждать вас.
Света, насчет поста: я думаю, что ты на ПОСТОЯННОМ посте (аленины болезни)... так что, не кори себя, тебе силы нужные в первую очередь, ты мама и ты должна тянуть, тащить ребенка к жизни и счастью!

Katrinwize 15.03.2011 20:04 #

Света, удачи вам и вашей малышке! Пусть все будет хорошо, будем ждать вашего возвращения!

Света Лисунова 16.03.2011 00:41 #

Доброй ночи! Отправляю отчет на 15.03.11
14.03 1000р от соседей
14.03 3000р от соседей
14.03 17:51 506,55р через QIWI
Спасибо всем большое!!!

Света Лисунова 16.03.2011 21:50 #

Добрый вечер.Отчет на 16.03.11
16.03 500р. от соседей
Спасибо всем большое!!!

Света Лисунова 17.03.2011 21:52 #

Добрый вечер всем! Отчет на 17.03.11
сбербанк 1 427,79р. 17.03.11 в 16:56:00
сбербанк 1 027,00р. 17.03.11 в 12:35
моб. телефон 2 000,00р. 17.03.11 в 18:52
Итого собрано: 121 988,74р.
Осталось собрать: 9 931,26р.
Необходимо собрать: 131 920,00р. с учетом билетов
Спасибо большое!!!

Света Лисунова 21.03.2011 19:42 #

Добрый вечер всем! Отчет на 21.03.11
Яндекс кошелек 190р. 19.03.11 13:19
Яндекс кошелек 100р. 21.03.11 14:24
Итого собрано: 122 278,74р.
Осталось собрать: 9 641,26р.
Необходимо собрать: 131 920,00р.
Спасибо большое!

Света Лисунова 26.03.2011 21:51 #

Отчёт на 26.03.2011г.
сбербанк 1 000,00р. 22.03.11
яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48
сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52
Итого собрано: 124 046,62р.
Осталось собрать: 7 873,38р.
Необходимо собрать: 131 920,00р. с учетом билетов
Спасибо вам всем огромное!

Света Лисунова 26.03.2011 21:52 #

26.03.2011
Здравствуйте дорогие наши друзья!
Ещё раз отвечу на вопрос об имени Алёнушки при крещении.Имя Алёнки при крещении-Елена.
Большое спасибо за участие!
Вот мы и дома! Папа наш как мог, вёл отчёты, были проблемы с интернетом, но в целом всё более менее получилось.Жаль, что не можем с собой брать ноутбук, да и не везде есть интернет.Только что мы только вернулись из Одессы, где прошли курс реабилитации, очень благоприятный и позитивный и нам посчастливилось попасть в храм, где заказали молебен перед чудотворной иконой Касперовской Божьей матери о здравии Алёнки и всех-всех , кто ей помогает-и врачей и педагогов, и всех людей, помогающих ей пройти и преодолеть этот совсем не детский путь , всех жертвователей и благодетелей ! Мы просили о здоровье для всех вас, дорогие вы наши,вам в благодарность от нас -конечно это самая малость, но так хочется сделать что-то полезное и для вас!!! Вы так нам помогаете, даёте надежду! Зная, что вы рядом , стало намного легче, это как глоток чистого воздуха, в момент когда дышать было очень тяжело!
Мы прибыли сегодня ночью из Одессы, с понедельника ложимся на лечение в неврологический центр,лечение в котором должно было пройти в феврале-у нас был оплачен заезд на февраль, но из-за того, что Алёнка заболела гриппом, пришлось его отменить, а сейчас мы успеваем его пройти перед долгожданной поездкой в Трускавец. Повторюсь, что мы занимаемся Алёнкой постоянно круглый год, каждый месяц, график очень плотный, много работы проводится, может показаться, что это очень много, но я постоянно чувствую, что мы опять не успеваем, что опять упущено время, а сколько можно было бы сделать ещё...Ведь столько времени потеряно на бесчисленные операции, вместо реабилитации-а ведь до 3х лет -самый благоприятный период для восстановления!!!
Обязательно выложу фото их этой нашей поездки-это будет очень интересно-я сама пока ещё пребываю под глубоким впечатлением от всего увиденного, Алёнка вышла на какой-то новый уровень, чем очень сильно порадовала меня и даже себя!!!Это была очень мощная энергетическая и душевная реабилитация, обязательно напишу об этом попозже!!! Точно знаю, что прошли мы её не зря!
Алёнка чувствует себя нормально, немного расклеилась из-за перелёта, но надеюсь, что отдохнёт и снова в бой! За новыми результатами!
Всего вам самого доброго!

Света Лисунова 26.03.2011 21:53 #

26.03.2011
Здравствуйте дорогие наши друзья!
Ещё раз отвечу на вопрос об имени Алёнушки при крещении.Имя Алёнки при крещении-Елена.
Большое спасибо за участие!
Вот мы и дома! Папа наш как мог, вёл отчёты, были проблемы с интернетом, но в целом всё более менее получилось.Жаль, что не можем с собой брать ноутбук, да и не везде есть интернет.Только что мы только вернулись из Одессы, где прошли курс реабилитации, очень благоприятный и позитивный и нам посчастливилось попасть в храм, где заказали молебен перед чудотворной иконой Касперовской Божьей матери о здравии Алёнки и всех-всех , кто ей помогает-и врачей и педагогов, и всех людей, помогающих ей пройти и преодолеть этот совсем не детский путь , всех жертвователей и благодетелей ! Мы просили о здоровье для всех вас, дорогие вы наши,вам в благодарность от нас -конечно это самая малость, но так хочется сделать что-то полезное и для вас!!! Вы так нам помогаете, даёте надежду! Зная, что вы рядом , стало намного легче, это как глоток чистого воздуха, в момент когда дышать было очень тяжело!
Мы прибыли сегодня ночью из Одессы, с понедельника ложимся на лечение в неврологический центр,лечение в котором должно было пройти в феврале-у нас был оплачен заезд на февраль, но из-за того, что Алёнка заболела гриппом, пришлось его отменить, а сейчас мы успеваем его пройти перед долгожданной поездкой в Трускавец. Повторюсь, что мы занимаемся Алёнкой постоянно круглый год, каждый месяц, график очень плотный, много работы проводится, может показаться, что это очень много, но я постоянно чувствую, что мы опять не успеваем, что опять упущено время, а сколько можно было бы сделать ещё...Ведь столько времени потеряно на бесчисленные операции, вместо реабилитации-а ведь до 3х лет -самый благоприятный период для восстановления!!!
Обязательно выложу фото их этой нашей поездки-это будет очень интересно-я сама пока ещё пребываю под глубоким впечатлением от всего увиденного, Алёнка вышла на какой-то новый уровень, чем очень сильно порадовала меня и даже себя!!!Это была очень мощная энергетическая и душевная реабилитация, обязательно напишу об этом попозже!!! Точно знаю, что прошли мы её не зря!
Алёнка чувствует себя нормально, немного расклеилась из-за перелёта, но надеюсь, что отдохнёт и снова в бой! За новыми результатами!
Всего вам самого доброго!

katay 02.04.2011 14:27 #

Очень хорошие новости)))Так держать!

Света Лисунова 05.04.2011 21:57 #

Добрый вечер! Отчет на 5.03.11.
яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48
сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52
сбербанк 700,00р. 27.03.11 в 11:12
яндекс-деньги 298,50р. 29.03.11 в 17:02
яндекс-деньги 200,99р. 30.03.11 в 19:47
моб. телефон 100,00р. 01.04.11 в 00:05
сбербанк 500,00р. 03.04.11 в 11:27
Итого собрано: 125 846,11р.
Осталось собрать: 6 073,89р.
Необходимо собрать: 131 920,00р. с учетом билетов
Спасибо большое всем!!!

Света Лисунова 09.04.2011 22:50 #

Мы были в Одессе, группа мам с детками инвалидами поехала туда, одной из семей пообещали оплатить лечение сразу 2 фонда!!!!!Они попросили за нас, тк нам -то ничего не обещали вообще. Фонд смилостивился и сделал нам такой подарок, но учитывая что у меня есть муж, сначала сказали, что оплатят половину, а потом получилось ещё меньше.Но мы всё равно решили поехать, тк и эта помощь -уже просто счастливая случайность!!!А ещё потому, что в марте там была сезонная скидка и плавание с дельфинами нам за один сеанс обошлось как от благотворительной группы по 38 дол., а с апреля 1 плавание уже 100 долл., а ещё нужно и проживание оплачивать, которое тоже с апреля сразу подскачило.Теперь конечно остаётся только вспоминать и мечтать , но вряд ли нам ещё такая возможность предоставится...Про Евпаторию вообще никакую информацию не знаю. Могу опять с уверенностью сказать, что чувствую всеми своими фибрами души, что съездили не зря-это одна единственная реабилитация, которая ей самой понравилась и где она смогла совместить такое полезное и такое!!!!приятное!!!А это тоже очень радует.Были бы все лечения такими позитивными для детишек!
Сейчас находимся на лечении в неврологическом центре, в районе м.Тимирязевская.С интернетом тут небольшие ложности, поэтому муж сегодня даст отчёт сам, здесь это не реально.
Ещё раз всем спасибо и всего самого доброго!!!!!

Комментарий удален

Света Лисунова 09.04.2011 23:11 #

Почему-то не получается редактировать сообщения и не могу опять добавить файл с фоткой..Сегодня нас привезли домой, завтра опять уезжаем.
Дельфины конечно ООООчень понравились!!!По другому то и быть не могло!
С ходьбой пока глухо...Большие надежды на Трускавец!!! Сейчас проходим курс с упором на медикаментозную и физиотерапию, пытаемся работать с костюмом космонавта. Всё конечно не гладко, Алёнка устаёт, многое не хочет делать совсем...Есть процедура, где держим её вчетвером, но иногда тоже не получается удержать.Одно успокаивает-значит сильная!А так конечно уже у самой нервов не хватает, порой думаю, что всё-это в последний раз, а потом пусть будет как будет.Тут итак не знаешь где денег на всё это взять, а ещё делать не знаешь как заставить...Но лишь бы пошло на пользу и побочных эффектов не вызвало-это особенно пугает..

мамкаМити 10.04.2011 23:24 #

Кто в майле, присоединяйтесь к сообществу "Хелп-Алена"! Там тоже новости, как и на сайте. Рада за Аленку, что она отдохнула и порадовалась дельфинам, надеюсь, это даст ей сил!

Света Лисунова 23.04.2011 03:31 #

Здравствуйте!
Вот и наступил день нашего отъезда в Трускавец! Это просто что- то невероятное, я так благодарна вам всем!!!Я так рада за Алёнку, ведь это ещё одна возможность приблизить её к первым шагам её жизни!!!Это получилось благодаря Вашей помощи, вы все дали Алёнушке такую возможность пройти ещё один курс реабилитации, дающий шанс побежать ей своими ножками!!!!!Как ждём мы этого события!!!!И очень верим, что это обязательно случится!!!
Жизнь Алёнки-это буйное переплетение белого и чёрного.Только что мы прошли лечение, где Алёнка плакала целыми днями, и от боли , и от постоянной нагрузки, вместо простого желания поиграть с мамой....Но,что поделать...Зато сегодня у нас было незабываемое событие, о котором хочется рассказать всем, и это тема намного приятнее мне, и только бы на такие темы приходилось говорить в жизни!!!Сегодня мы закрывали театральный фестиваль семейного театра, проходивший в садике Алёнки.Пока мы лежали на лечении, выступили уже все- все участники, и вот наконец то мы на свободе и тоже сразу ураганом влились в это волшебное действо!Пока шло лечение, мы писали сценарий, придумывали костюмы, учили стихи, все оооочень волновались и вот это свершилось!!!!Тема фестиваля в этом году была-Здоровье.
Итак наша постановка называлась "Старая сказка- новым детям.Колобок или путь к здоровью!"В главной роли конечно же Алёнка!!!!(она же колобок)Пока шли репетиции Алёнка показала бесчисленное количество импровизаций, хотя она знала текст всей сказки, причём слова всех героев наизусть, но мы всё равно не знали, что будет на самой премьере.Всё прошло хорошо, был полный зрительный зал из детишек разных групп.Вот это мы и не учли.На репетициях не было детей, а когда Алёнка увидела их в зале, она стала их изучать с огромным интересом, забыв про свой сценарий!Она всё делала по плану, но очень мало рассказала, глядя в глазки зрителей.Хотя до спектакля и сразу после, рассказывала всё -всё от начала до конца.Но что поделать, прямой эфир как говорится!Что уж тут скрывать. если все мы , и я ,и папа наш, и Настюшка -все от волнения перепутали не раз слова и выкручивались как могли!!!Но это было всё очень забавно и весело.и то, что это -домашний театр, прощало нам наши погрехи-главное-это настроение и желание-и всё это благодаря нашей Алёнке,!!!! Надеюсь, будет время и мы выложим ролик со спектакля.
И уже немного забылись слёзы от лечения, и какая-то жизнь закипела, лучше бы побольше только таких эмоций.Но жизнь полосатая,всё в ней перемешано-и слёзы от радости , и слёзы от боли....и это очень тяжело....Но, мы готовы выносить этот сложный ритм нашей жизни, ехать куда угодно, лишь бы помогло!!!!Спасибо вам всем огромное!!!!!!!!!!!!!!!!!С наступающей ПАСХОЙ!!!!!
Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью,
Мы не будем растравливать солью
Грусть, которая вечно внутри.
Ну-ка, просто и без затей
Улыбнёмся и ветру, и солнышку,
Будем счастливы - сверху до донышка -
Ради наших "особых" детей.
(из близкого и понравившегося)
Сегодня поступило ещё 500руб.-они войдут в сумму на билеты

Света Лисунова 27.05.2011 19:29 #

Итог по лечению в Трускавце

91 яндекс-деньги 190,00р. 19.03.11 в 13:19
92 яндекс-деньги 100,00р. 21.03.11 в 14:24
93 сбербанк 1 000,00р. 22.03.11
94 яндекс-деньги 467,88р. 24.03.11 в 10:48
95 сбербанк 300,00р. 26.03.11 в 9:52
96 сбербанк 700,00р. 27.03.11 в 11:12
97 яндекс-деньги 298,50р. 29.03.11 в 17:02
98 яндекс-деньги 200,99р. 30.03.11 в 19:47
99 моб. телефон 100,00р. 01.04.11 в 00:05
100 сбербанк 500,00р. 03.04.11 в 11:27
101 сбербанк 500,00р. 08.04.11
102 яндекс-деньги 492,50р. 11.04.11 в 14:46
103 яндекс-деньги 270,00р. 14.04.11 в 06:28
104 яндекс-деньги 300,00р. 13.04.11 в 11:05
105 webmoney 396,82р. 14.05.11 БФ Поверим
106 webmoney 220,00р. 14.05.11 7,93$ БФ Поверим
107 моб.телефон 2 000,00р. 19.05.11 в 20:47
108 яндекс-деньги 154,22р. 14.05.11 в 22:56
109 яндекс-деньги 154,22р. 18.05.11 в 19:08
на счет сбер банка 100руб 17.05
Итого собрано 130 333,87р.
Ещё раз огромное спасибо всем за Вашу помощь!Вы дали нам шанс сделать свои первые самостоятельные шажочки моей Алёнушке.

Света Лисунова 27.05.2011 21:01 #

http://www.youtube.com/watch?v=5w8Op3kvcbo это наш новый ролик про Алёнку, посмотрите, если будет 8 свободных минут! ·

Света Лисунова 29.05.2011 13:19 #

Здравствуйте , ещё раз!
Очень много людей откликнулось на наш зов о помощи! Спасибо огромное, нам было очень трудно сделать этот шаг, хочется наоборот спрятать Алёнку, укрыть её ото всех, как котёнка взять в зубы и утащить её в безопасное место...чтобы наверное даже никто и не знал о её плохой стороне жизни-ведь она такое Солнышко, наша Алёнушка!!! Мы очень долго сидели в своей раковине, полностью загруженные проблемой и не верящие ни чему и ни кому ...Жизнь заставила нас ради ребёнка просить о помощи, не дай Бог никому и никогда этого в жизни!!! Но мы не имеем права не дать ей встать на ножки, приблизить её жизнь к жизни обычных детишек-ведь она тоже ребёнок! А о чём мечтают дети- все об одном- о счастье! Каждый видит своё счастье по разному, для кого то -это новая кукла, для кого-то -это машинка, список бесконечен. А о чём может мечтать наша Алёнушка- побегать с детьми на площадке, поиграть с ними на равных. Она так долго кричит в след деткам, чтобы они не убегали, очень долго и потом меня спрашивает, почему все убежали, а она нет. Очень сложно слышать такой вопрос от родной и крошечной 2 х летней малышки .Я к сожалению даю какие-то нелепые ответы, ведь это ей пока не понять, да и не хочется , чтобы она это осознала, свою особенность, отличие. Она то полностью считает себя такой же как все....очень нервничает и расстраивается, когда не может пообщаться с ребёнком, но и ползком она тоже умудряется поучаствовать в игре...она молодчина у нас!!! Показывает нижний брейк, зовя нас посмотреть как она умеет танцевать.Сердце сжимается от её танцев...А она так рада, что смогла удивить родителей!!! Видимо душа то у неё поёт и танцует...
Многие люди, которые помогали нам в сборе денег на лечение, отмечали , что пусть их сумма пойдёт на фрукты, на новую игрушку. Спасибо Вам огромное за Вашу заботу о нашей Алёнушке. От себя хочу сказать- все средства, пожертвованные нам для Алёнки идут только на её лечение и реабилитацию.Ещё раз всем огромное спасибо за собранные средства на лечение в Трускавце! Мы очень рады, что получилось дать ещё один шанс Алёнушке, мы конечно с нетерпением ждём результатов пройденного в апреле лечения !
13 июня мы очень надеемся пройти лечение и реабилитацию , которая также направленна на работу с опорно-двигательной системой, а также и на общее укрепление организма Алёны. Лето, море,грязи, морской воздух, занятия с аквареабилитологом- аналоги есть только в Израиле, но там цена выше в 5 раз, я просканировала все предложения по лечению, и многими другими инструкторами -всё это -не просто времяпрепровождение, а усиленная реабилитация Алёнки. Хочется напитать её всеми дарами лета и совместить это с активной реабилитацией. Я знаю аквареабилитолога, они знают Алёнку, это очень полезный тандем, дающий также замечательные результаты! Всё это в сумме определило наш выбор в реабилитации на лето, июнь-июль.место в Черногории, Игало институт Милашевича.(там занимаются многими направлениями , и опорно-двигательный аппарат на одном из первых мест, тк это позволяют осуществить особенности данного географического расположения института)

Надеюсь, скоро прибавится шустро бегающий малыш в нашем дворе!
В прошлом году мы уже купили билеты туда,забронировали место в институте, но всё опять рухнуло в одночасье-шунт вышел из сердца, где стояла его вторая половина и сбрасывала ликвор прямо в сердце из головы.как результат, опять реанимация, удаление старого катетера , установка нового, уже в брюшную полость, для чего ребёнка на сквозь прошивают от головы до животика катетером, куда его разрезая живот устанавливают.Это опять новые наркозы, рентгены, антибиотики, реанимация, дикие боли, новые рубцы на голове и теле.....это опять обломанные крылья, ощущение безысходности и тупика. Но вот время проходит, не сказать что оно лечит, но желание жить снова ощущается свежей волной, жить ради Алёнки, ради её жизни....Надеюсь, все эти кошмары больше никогда не поглотят нашу Алёнушку...
Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли,
Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы
Пожелания счастья в лучах настоящей любви,
Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю.
Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою...
Всего вам самого наилучшего!
С уважением семья Алёнки!!!
Общая сумма к сбору- 224560руб.

Света Лисунова 29.05.2011 14:20 #

Отчёт о расходах на лечение в Трускавце
Потрачено на лечение
112841руб (ещё получилась потеря на обмене с рублей на гривны)

ELECTRONIC TICKET (ITINERARY/RECEIPT) CCS/TCH
02TUM TCH
OOO CRPU
TYUMEN RU
92308716 1113 0
DATE: 08MAR11
NAME: LISUNOVA/SVETLANA A MS
PS4511061542
TICKET NUMBER : 298 6162592703 1
/BOOKING REF : BLDVKN/1H 17V59K/UT

-------------------------------------------------------------------------
MOSCOW UT 793 H 24APR 1055 OK HWBOW 20K
VNUKOVO /ARRIVAL TIME:1250
LVIV UT 794 O 08MAY 1350 OK OSSOW 20K
ARRIVAL TIME:1745
MOSCOW
VNUKOVO
ENDORSEMENTS/RESTRICTIONS: CHANGES UPON PAYMENT
RATE 1EUR=40.00RUB

TOTAL : RUB10210

NAME: LISUNOVA/ALENA A MR CHD29JUN08
UTAIR AVIATION
TICKET NUMBER : 298 6162592704 2
BOOKING REF : BLDVKN/1H 17V59K/UT
-----------------
MOSCOW UT 793 H 24APR 1055 OK HWBOW/CN33 20K
VNUKOVO ВРЕМЯ ПРИБЫТИЯ/ARRIVAL TIME:1250
LVIV UT 794 O 08MAY 1350 OK OSSOW/CN33 20K
ARRIVAL TIME:1745
MOSCOW
VNUKOVO
TOTAL : RUB7370
трансфер от Трускавца до Львова 600гривен =2115 руб.
итого стоимость билетов 17580руб +трансфер=19695руб
Всего было потрачено 132536руб
Собрано было 130333,87руб.
Все дополнительные расходы свыше собранных средств оплачены самостоятельно.


Все подтверждающие документы у на почте у модераторов, дать ссылку на них я ни как не смогу, тк вообще не знаю как это делать, за что конечно прошу прощения. Спасибо всем огромное за участие!

Света Лисунова 02.06.2011 18:07 #

Здравствуйте! Расскажу немного о нас на сегодняшний день. Как всегда наша жизнь проходит в работе по борьбе со всеми Алёнкиными проблемами . Это занимает пока всё наше время. Приходится уже бороться с последствиями самого диагноза- вытягивать и разрабатывать, что уже скрючилось, а при этом надеяться и улучшить всю ситуацию и наконец- то пойти своими ножками! Опять все в замотке полной-бегаем по врачам , наконец получилось выбить квоту на лечение в Нии педиатрии, но там к сожалению почти ничего нет, очень жаль, но так как бесплатно, жаль пропустить и это, вот и мотаемся, сидим в очередях, половину покупаем сами, многое нам не назначили, из -за своих заморочек с системой оплаты, в которой не всё для нас может быть бесплатно.В общем много потерянного времени, 2 часа по пробкам, бензин,и все прелести бесплатной медицины....Только бесплатной её очень трудно назвать. Хотя 1 июня было получше- там нас поздравляли с днём защиты детей и с лучшей медициной в мире. Было весело, клоуны аниматоры раздавали шарики, звучала музыка, и даже подарили подарок - набор для изготовления поделки, это конечно очень приятно, такое внимание удивило. Понравились очень красивые шарики и даже ракета из шаров, которую запустили в небо, загадав при этом желание. Думаю, что все, кто там присутствовал загадали выздороветь. На сегодняшний день собрано 13 тыс руб.- от соседей и их друзей.
Отчёт по сбору на реабилитацию в Игало
Собрано
5000 руб на веб мани 29.05 от соседей
3000руб на счёт в сбер банке.27.05 от соседей
5000руб от соседей
осталось собрать 211560руб
спасибо большое!!

Света Лисунова 06.06.2011 03:28 #

Здравствуйте!
Размещаю отчёт по сбору на лечение в институте Игало
Общая сумма к сбору- 224560руб.

500руб. на счёт в сбер банке 30.05
1000руб. на билайн 04.06. в 18.49

собрано 14500руб
Осталось собрать 210060 руб
Спасибо вам огромное!

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир