"Этим детям нужна помощь"

в избранное
Екатерина Мень в программе "Школа злословия". Кадр НТВ, архив.

Начиная с 2008 года 2 апреля объявлено всемирным днем распространения информации об аутизме. Во всем мире отмечается ежегодный рост количества детей, страдающих этим заболеванием. Так, согласно последним данным, частота случаев аутизма у американских детей выросла почти на четверть в течение двух лет, расстройства аутистического спектра выявлены у одного из 88 восьмилетних школьников.

На Западе аутизм является предметом пристального научного изучения. На выяснение причин, диагностику, терапию и реабилитацию страдающих этим заболеванием выделяются большие средства, существуют специальные государственные и медицинские программы, в СМИ постоянно появляется информация об аутизме. Там аутисты, как правило, нормально интегрированы в общество, они учатся в обычных школах и успешно работают.

Однако в России об аутизме известно очень мало. Среднестатистический россиянин, дай бог, вспомнит главного героя фильма "Человек дождя" в исполнении Дастина Хоффмана, и это, пожалуй, все. Нет даже официальной статистики по этому заболеванию. А родители ребенка-аутиста остаются один на один с его болезнью и российской системой здравоохранения.

Евгений Паперный побеседовал на эту тему с журналистом Екатериной Мень, мамой ребенка-аутиста, координатором некоммерческой организации "Центр проблем аутизма". Сейчас Катя вместе со сценаристом и кинорежиссером Дуней Смирновой, режиссером Любовью Аркус и галеристкой Ириной Меглинской создает фонд помощи аутистам и их родителям.

В недавней публикации в журнале Nature говорится о том, что диагноз "аутизм" должен перестать рассматриваться как некая психиатрическая инвалидность. На каком уровне находится понимание этой проблемы в России? Каков статус аутичных детей сейчас здесь?

Статус аутичных детей сегодня здесь сугубо инвалидский, и ситуация эта считается неизлечимой. Соответственно, понимание аутизма здесь – это абсолютная обреченность и бесперспективность.

В глазах кого? Педагогов, врачей, социальных работников, общественных организаций?

В первую очередь, в глазах общества. Основная масса врачей, педагогов, психологов в силу неискушенности в этой проблеме и очень поверхностного понимания темы воспринимают аутизм как очень тяжелую, бесперспективную ментальную инвалидность, которая обрекает человека, который попал в это состояние, на пожизненную неадаптированность, пожизненное растительное существование. Связано это, в первую очередь, с тем, что, знания, которые накоплены за последние десять лет медицинским, педагогическим, психологическим научным миром в этой области, в России практически никем не изучены.

Давайте, может, разделим вопрос диагностики и дальнейшей терапии. Во-первых, хорошо ли сейчас диагностируют в России?

Здесь у нас с диагностикой плохо, потому что официальный психиатрический цех считает, что с трех лет диагностировать аутизм невозможно, а иногда мягкие формы аутизма не замечают и до пяти лет. Я считаю, что диагностика находится на очень низком уровне, если учесть, что дети в первую очередь сталкиваются с медицинской помощью в лице каких-то районных терапевтов, районных педиатров...

Психиатров?

До психиатров еще не доходит. Когда появляются какие-то первые звоночки, то вы не с психиатром имеете дело. К психиатру родители идут в последнюю очередь. Они имеют дело с районным педиатром. Или с районным неврологом. Ни тот, ни другой не обладают достаточной квалификацией для того, чтобы увидеть первые указания на группу риска.

Есть у вашей организации какое-то представление о количестве детей в целом, которые нуждаются в такой диагностике, и которые диагностику такую проходят?

Вы знаете, к сожалению, это такой порочный круг, который нужно прорывать. Он заключается в том, что общепринятая официальная позиция минздравовских, социальных всяких ведомств заключается в том, что аутизм – редкое заболевание и потому не требует организации системной помощи. А поскольку нет организации системной помощи, то мы не можем получить статистику. То есть, понимаете: нет статистики – нет помощи, а нет помощи – не будет статистики.

Но, на самом деле, я считаю, что поскольку аутизм – экстерриториальное, наднациональное заболевание, то здесь мы можем ориентироваться на данные развитых стран. В Америке каждый сотый ребенок в аутистическом спектре, в Великобритании уже считается, что один на 70 детей. Мы исходим из того, что где-то один процент детей в нашей стране находится в аутистическом спектре, на том или ином конце этого спектра. То есть, на разной степени глубины аутизма.

С точки зрения родительского опыта, когда этот диагноз поставлен, получает ли в связи с этим ребенок какое-то дополнительное обслуживание, если да, то какое? И, наоборот, не закрываются ли перед ним какие-то возможности?

Вы знаете, ничего специального он не получает, к сожалению. Одна из самых острых проблем сегодня в России заключается в том, что аутизм проходит по линии психиатрических диагнозов. И, в общем, в этом нет ничего такого страшного - ну, психиатрический диагноз и психиатрический диагноз. Но сервис психиатрической медицины – он очень ограничен. И, по большому счету, конечно, все сводится к психофармакологии. А при аутизме классическая психофармакология практически бесполезна.

Проблема в том, что в России эти дети не получают адекватного медицинского обследования. В Европе по обычной страховке, если ребенок получает диагноз "аутизм", то ему проводится широкий спектр медицинских исследований, включая состояние иммунного статуса, состояние желудочно-кишечного тракта и прочее. Это стандарт, это нормально. А у нас вы практически ничего получить с аутичным ребенком не можете. "Идите к психиатру". И все.

Налагает ли этот диагноз какие-то сложности на поступление, обучение, учебу?

Вы знаете, в зависимости от состояния, конечно… Если бы половина детей, которые сегодня относятся к аутистическому спектру, как минимум с двух лет начинали получать адекватный медицинский сервис, то, скорее всего, они бы могли быть готовы к массовой школьной программе. И, в общем, в каком-то эксклюзивном порядке, при определенной поддержке, поступать в обычные школы. Проблема в том, что нет системного методического понимания того, что этим детям требуется больше времени, больше каких-то занятий, больше всяких мероприятий по адаптации для того, чтобы прийти в обычную школу.

Поэтому как раз следующий очевидный вопрос - какой объем помощи получает ребенок с выставленным диагнозом?

От государства помощи такой ребенок не получает никакой. Если ребенок получает какую-то терапию, как психокоррекционную, так и медицинскую - он ее получает исключительно частным образом. Организация этой терапии и оплата этой терапии целиком лежит на плечах родителей.

А можно ли назвать цифру, естественно, не предельную, потому что понятно, что верхнего предела нет, но какую-то более-менее среднюю: во сколько все-таки семье обходятся все эти процедуры? Или хотя бы давайте перечислим статьи расходов для начала. То есть, насколько я понимаю, лекарственных препаратов особо там не надо?

Препараты не нужны, иногда необходимы определенные биологические добавки, витамины, какие-то аминокислоты, это не самая затратная часть. Достаточно часто нужна специальная диета, которая требует определенных затрат. Затем, поведенческая терапия - по стандарту, это 40 часов в неделю. Она стоит примерно 500 рублей в час. Соответственно, 80 тысяч в месяц. Далее, дефектолог, спорт, музыка, чем больше развивающих занятий, тем лучше. Периодически нужны лабораторные исследования, если вы делаете раз в квартал, это не меньше тысячи долларов, а в некоторых случаях и больше. То есть, на самом деле, это очень накладно. Это история, которую вы остановить не можете, вы должны в это вкладываться. По-хорошему, если вы делаете полный сервис, который нужен ребенку, это превышает 100 тысяч в месяц.

Скажите, когда в России появилась возможность не индивидуальным путем, а все-таки неким институциональным путем корректно провести аутичного ребенка по всем необходимым ступеням, или она еще не появилась?

Системно она не появилась. Есть родители, которые организуют по образу и подобию какой-нибудь успешной в этом смысле Калифорнии сервис вокруг своего ребенка здесь. Либо они, если есть финансовые возможности, периодически летают к докторам в Америку и получают программы терапевтические, медицинские, диагностику и так далее.

То есть, еще ни одной успешной истории в России пока не случилось, можно сказать?

Случаи восстановления детей - то есть, ребенок был глубоким аутистом в 4 года, а в 7 лет пошел в массовую школу учиться – такие прецеденты есть. Но это заслуга целиком родителей - либо они сами организовывали, изучали его, либо они пользовались какими-то зарубежными сервисами. То есть, случаи выхода из какого-то такого достаточно тяжелого аутистичного состояния в нормальный контекст – они есть. Я их знаю, и это вполне реально. Но их немного.

Насколько остра проблема наличия квалифицированных специалистов?

Спрос на специалистов по поведенческой терапии такой высокий, что их не хватает и в Америке. Это совершенно уникальная методика, она дает совершенно фантастические результаты.

Мы, как ассоциация, на базе Московского Института Психоанализа открыли кафедру поведенческого анализа, которая позволила нам аккредитовать этот ВУЗ в международном совете по сертификации поведенческих психоаналитиков, который, собственно, вырабатывает стандарт обучения специалистов. Пока сертификации международной еще нет, потому что аккредитация получена только весной 2010 года. Но те, кто прошел базовые модули образования, которые уже могут работать с детьми, это порядка, наверное, 300 человек.

Кроме того, у нас есть специальные адаптированные программы для родителей, которые могут получать образование для того, чтобы работать со своими детьми и, самое главное, правильно понимать поведение своего ребенка.

Насколько я понимаю, большая проблема еще – что родители неправильно себя ведут.

Родители ведут неправильно, потому что им никто не объясняет, а те объяснения, которые родители могут услышать от специалистов, не специализирующихся на аутизме, они совершенно не верны, они абсолютно не корректны. И поэтому родители сами впадают в абсолютный тоже аутизм, депрессии, и так далее. Поэтому когда мы запустили эту программу, она очень помогает и родителям правильно интерпретировать, правильно понимать ребенка.

Ваша организация какие еще цели ставит, кроме образовательной программы?

Сейчас мы прорабатываем проект с одной из клиник московских с привлечением американских специалистов, где, возможно, мы будем пробовать модель телемедицины с супервизиями американских врачей. Соответственно, там же будут обучаться и желающие врачи. Одновременно дети будут получать медицинскую помощь.

Далее наша задача - обеспечить допуск к актуальной информации не говорящим, не читающим по-английски родителям и специалистам. Потому что литературы очень много, массив очень большой, обновления научные в этой области идут сумасшедшими скоростями, потому что выделяется очень много грантов на это дело и большое количество исследовательских университетских, медицинских лабораторий достаточно активно финансируется по этому вопросу. Поэтому данных очень много свежих. Те, кто не читает по-английски, не имеет к ним доступа. Поэтому сейчас мы будет делать совместно с Институтом исследования аутизма русскоязычный сайт.

Ну что же, я получил достаточно полную картину. Про что важное я Вас не спросил?

Важно понимать, что этим детям нужна помощь. Но помощь не в смысле сиделки, не в смысле, так сказать, подтирания задниц или завязывания шнурков социальным работником, а помощь в смысле своевременного, правильного, методически основанного вмешательства, которое позволяет научиться этому человеку завязывать шнурки самостоятельно. Вот что нужно. Он может быть каким угодно интеллектуалом, но если он не обладает минимальным набором бытовых и социальных навыков, то этот интеллект бесполезен. Его надо научить.

Есть ли в России успешные истории такого рода?

Ну, я знаю несколько взрослых аутистов, которые имели счастье получить этот диагноз в детстве в силу каких-то совсем уникальных обстоятельств, видно, попадали к каким-то психиатрам, которые, не знаю, постажировались в Америке или съездили на какие-то конференции… И, Вы знаете, при определенной помощи – да. Эти люди, они учились в массовой школе, они заканчивали не самые последние вузы. Среди них есть математики, среди них есть музыканты очень хорошие. И это несмотря на то, что сейчас им достаточно трудно системно работать…

Например, один человек, с которым мы общаемся - последнее место работы, на которое мы его устраивали, мы просто честно руководству сказали: "У человека аутизм". И, Вы знаете, поскольку там такая, достаточно интеллигентская среда, то они пошли просто навстречу, предупредили других сотрудников. То есть, каким-то образом чуть-чуть адаптировали среду для этого человека. Начиная от освобождения его от обязательных походов на корпоративы и заканчивая приглушением звуков мобильных телефонов. Какие-то такие вещи… И человек – да, более-менее встроен и работает. Ну, это, конечно, уникальный случай, но, тем не менее… Гораздо больше, к сожалению, трагичных случаев, когда, отбирают квартиру, сдают в интернаты, объявляют недееспособными абсолютно умных людей.

Понятно. Ну, что ж, спасибо.

А вот что рассказала об аутизме в России в интервью Ленте.Ру коллега Екатерины Мень по фонду помощи аутистам и их родителям Дуня Смирнова: Метафора всех нас.

Также по теме:
Родители могут заметить симптомы аутизма даже у полугодовалого младенца
Риск аутизма связали с низким весом при рождении
Риск аутизма у детей зависит от разницы в возрасте с братьями и сестрами
Аппарат для диагностики аутизма у детей появится в клиниках через 5 лет

в избранное
Расскажите друзьям:
Комментарии (1):
WRebel 04.04.2012 23:47 #

АКДС и аутизм. Благодарная тема.

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир