На лечение петербуржцев с мукополисахаридозом город выделил 185 миллионов рублей

в избранное
Светлана Агапитова. Кадр телеканала "Россия 1"

Власти Санкт-Петербурга выделили 185 миллионов рублей на закупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2012 году. Об этом сообщают МедНовости со ссылкой на официальный сайт уполномоченного по правам ребенка в городе Светланы Агапитовой.

Указанные средства из городского бюджета будут направлены на обеспечение необходимыми препаратами горожан, больных мукополисахаридозом. По данным Агапитовой, этим генетически обусловленным дефицитом ферментов страдают 15 петербургских детей. Стоимость годового курса лечения каждого из таких пациентов доходит до 30 миллионов рублей.

Всего, по информации омбудсмена, в Санкт-Петербурге насчитывается около пятисот детей, страдающим тем или иным редким заболеванием. При этом большинство из этих больных являются инвалидами и бесплатно получают лекарства за счет федерального бюджета.

В 2011 году жители Санкт-Петербурга неоднократно обращали внимание властей на проблему обеспечения пациентов орфанными препаратами. В частности, в июле мать 12-летнего мальчика, страдающего мукополисахаридозом, обратилась в суд с иском. Она потребовала обеспечить сына дорогостоящими лекарствами, которые городской комитет по здравоохранению отказывался закупать, ссылаясь на нехватку средств.

Лишь в середине сентября санкт-петербургская комиссия по оказанию экстренной социальной помощи приняла решение выделить мальчику 7,41 миллиона рублей. Родителям 17-летней девушки, также страдающей одной из форм мукополисахаридоза, не смогли получить необходимую помощь в Санкт-Петербурге, в результате чего им пришлось временно зарегистрировать дочь в Москве.

В конце декабря правительство РФ приняло решение выделить 27 миллиардов рублей на закупку лекарств для льготников в регионах. В частности, Москва получит более 4,5 миллиарда рублей, Санкт-Петербург - почти 1,3 миллиарда, а Московская область - 1,23 миллиарда.


Власти Санкт-Петербурга выделят деньги на лечение мальчика с мукополисахаридозом


Питерские власти попросили журналистов найти деньги на лекарство для ребенка

Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом

в избранное
Расскажите друзьям:
Комментарии (1):
diakis 02.01.2012 01:36 #

молодцы родители, добились, чего им было надо. еще бы при других заболеваниях так же денег выдавали поболее, чем сейчас

Для того, чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь .

Прямой эфир